Nettverksbasert gjenoppretting med brukerinvolvering (RENEW-S)

Innledning I løpet av de siste 20 årene har det vært en generell forverring av unge menneskers psykiske helse. Stadig flere unge får diagnosen følelsesmessige lidelser som angst og depresjon. Samlet sett utgjør psykiske problemer den største helsebelastningen blant ungdom. Dette gjør at mange unge har vanskeligheter med å møte krav og utfordringer i utdanning og arbeid. Dermed er det anslått at opptil 60 % frafall i utdanning skyldes psykiske problemer. Derfor er det nødvendig med en pedagogisk, godt koordinert og tidlig innsats for å støtte den unges rehabiliteringsprosess ved å aktivere den unges sosiale nettverk.

I 1996 startet en gruppe amerikanske forskere og praktikere en pedagogisk støttemodell kalt RENEW (Rehabilitation for Empowerment, Natural Support, Education and Work) rettet mot unge mennesker med psykiske vansker. Hovedmålet med RENEW er å styrke unge menneskers velvære gjennom sosial inkludering og utdanning, med fokus på å bygge unges egne kapasiteter ved å støtte dem i å utnytte deres eksisterende sosiale nettverk og legge til nye kontakter på veien mot utdanning og arbeid. Denne støttemodellen har vist positive resultater med unge mennesker, hvor spesielt utdanningsnivået og selvrapportert funksjonsnivå er forbedret. I 2013 etablerte Psykiatrisk senter i Ballerup (Danmark) og University of New Hampshire (USA) et samarbeid for å undersøke om RENEW kunne implementeres i en dansk psykiatrisk setting, og også oppnå positive resultater. Unge med psykiske vansker har gitt uttrykk for manglende sammenheng i sine veier, noe som kan føre til at de unges problemer ikke blir håndtert i tide, slik at problemene forverres. Det betyr også at det er stor risiko for at de vil forlate utdanningen og bli stadig mer syke. Ny forskning fra Tew et al antyder også at nettverket kan ha større innvirkning enn konvensjonell behandling for unge mennesker med psykiske lidelser. Dermed ønsket Psykiatrisenteret i Ballerup å skape større grad av samhold for de unge på deres veier på tvers av tjenester gjennom sterkere tverrsektorielt og teambasert samarbeid.

Psykiatrisenteret Ballerup-modellen har først og fremst fokusert på unge polikliniske pasienter og i kommunal sammenheng. Men siden de unge innlagte pasientene vanligvis har et større behov for støtte både med tanke på deres psykiske tilstand, men også i forhold til pedagogisk støtte og for å støtte den unges sosiale nettverk. Det er følgelig behov for en forbedret intervensjon for å målrette denne gruppen: For å forebygge utvikling og forverring av psykiske lidelser er det behov for tidlig innsats, restitusjon og inkludering av mennesker med psykiske lidelser i utdanning, arbeid og hverdag. Dette prosjektet er basert på RENEW-modellen og forankret i Psykiatrien i Slagelse: RENEW-S. Det er også et stort ønske om høy grad av brukerinvolvering i prosjektet, dels med tanke på læring for alle involverte parter, dels for å styrke gjennomføringen. Å involvere brukere i forskningsprosjektet vil styrke vår forståelse av unge voksnes perspektiver i forhold til den unges sykehusinnleggelse, sosiale nettverk, egne ressurser og nettverksbasert recovery. Det er imidlertid mangel på involvering av interessenter i denne typen forskning. Samarbeidsundersøkelse er en forskningsmetode som involverer interessenter som tjenestebrukere og helsepersonell, som medforskere. I samarbeidsundersøkelser er kunnskapsproduksjon et samarbeid mellom interessenter og forskere som jobber sammen for å skape relevant og praksisorientert kunnskap ved hjelp av de tre følgende forskningstrinnene: forberedelse, intervensjon og studieresultatvurdering. Formålet med prosjektet er å utvikle en nettverksbasert tilnærming til de unge inneliggende pasientene med psykiske lidelser i alderen 18-30 år for å styrke den unges sosiale nettverk og egne ressurser ved bruk av RENEW-modellen slik at den unge oppnår høyere grad. av utvinning, samt utdanning og sysselsetting.

Metoder og analyse Forskningstrinnene Forskningen omfatter de tre trinnene: forberedelse, intervensjon og studieresultatvurdering (se tabell 1 for timeplan og oppgaver i forhold til forskningstrinnene): En systematisk gjennomgang og fokusintervjuer av unge voksne med psykiske lidelser. sammen med helsepersonell planlegges å informere intervensjonen. Forberedelsestrinnet angående den systematiske gjennomgangen er ytterligere forklart i Prospero-protokollen (ID: 151202). Likeledes planlegges ytterligere detaljer vedrørende planlegging og forberedelse av fokusgruppeintervjuene publisert som en studieprotokoll i et kvalitativt tidsskrift.

Studiedesign Prosjektet er utformet som en ikke-randomisert intervensjonsstudie med kontrollgruppe. Sammenlignende analyser vil bli utført med forhånds- og ettervurderinger, som skissert i figur 1. Studiet involverer et regionsykehus innen psykisk helse og fem kommuner. Rettssaken finner sted fra januar 2020 til desember 2022.

Intervensjon RENEW-S-intervensjonen består av to nøkkelelementer: samarbeidende nettverksbygging og en ungdomsgruppe som skal danne grunnlaget for reell brukerinvolvering. Den endelige versjonen av intervensjonen kan kun fastsettes på grunnlag av resultatene fra forskningstrinn 1+2.

Nettverksmøter RENEW-S nettverksmøter er grunnleggende for denne tilnærmingen. Det handler om å bruke de unges nettverk og egne tilgjengelige ressurser. Det sosiale nettverket har stor betydning for den unges rehabiliteringsprosess. Første møte mellom ungdom og tilrettelegger handler om hva den unge kan forvente, og informasjon om prinsippene og ideene bak RENEW-S. RENEW-S-prosessen består av 4 generelle faser: 1) en kartleggingsprosess 2) utvikling av et team for å støtte måloppnåelse 3) implementering av planene 4) forberedelse til å avslutte RENEW.

Etter at kartleggingsprosessen er ferdig, begynner de unge voksne å jobbe med sine mål i samarbeid med støtteteamet sitt, og deltar i en ukentlig ungdomsgruppe (Se vedlegg: Ytterligere beskrivelse av nettverksmøtene).

Ungdomsgruppe Gruppa er strukturert rundt samme agenda hver gang, starter med en presentasjonsrunde, etterfulgt av en aktivitet innenfor dagens tema, og avslutter med å dele erfaringer fra aktiviteten i plenum. Ungdommene kan finne inspirasjon angående temaer og øvelser i RENEW-manualen: Øvelser inkluderer: 1) oppgaver og aktiviteter anbefalt av andre ungdommer eller fagpersoner 2) ulike recovery-orienterte aktiviteter og kognitive/atferdsterapeutiske øvelser (25) 3) kortfilmer utviklet av antistigmakampanjen «En av oss» (2018) 4) ekskursjoner med et sosialt formål.

Opplæring av tilretteleggere og ansatte Det utdannes tilretteleggere innenfor hver av faggruppene; sykepleier, lege, fysioterapeut, psykolog og sosionom. Opplæringen er planlagt gjennomført av ansvarlig prosjektleder (RENEW) i Ballerup. Den totale staben vil bli introdusert for RENEW-S-modellen på to innledende workshops, samt løpende veiledning hver 14. dag gjennom hele prosjektperioden.

Omgivelser Studien fant sted ved det psykiatriske sykehus i Slagelse, Danmark, som består av fire døgnavdelinger, en poliklinikk og en akuttavdeling som betjener et blandet by- og landdistrikt. Psykiatriavdelingen har 80 senger, 1995 utskrivninger, og 39 391 besøk til sine poliklinikker per år (2017-tall hentet fra HR-avdelingen, Psykisk helsetjeneste, Slagelse). Som en del av de offentlig finansierte sykehustjenestene administreres de psykiske helsetjenestene av Region Sjælland, en av Danmarks fem regionale helsemyndigheter, som betjener en befolkning på 821 000.

Studiepopulasjon Deltakerne er unge voksne i alderen 18 - 30 år med erfaring som innlagt pasient. Studien inkluderer inneliggende pasienter innlagt fra oktober 2020 til april 2022, og pasientene led av psykiatriske lidelser som schizofreni, psykose, alvorlig depresjon, bipolar lidelse og alvorlig personlighetsforstyrrelse.

Prosedyre for rekruttering Spørreskjema gitt til pasientene innen de første 48 timene etter innleggelse, ved utskrivning, 1 måned etter utskrivning og 3 måneder etter utskrivning (Figur 1). Pasienter som ikke samtykket til deltakelse eller ikke klarte å fylle ut spørreskjemaet ved begynnelsen av oppholdet ble ekskludert fra studien, det samme var de som var innlagt på sykehus i mindre enn en uke.

Utvalgsstørrelse Utvalgsstørrelsesberegningen er basert på en intervensjonsstudie med SF-36 som primærutfall, også utført i Psykiatrien (23). I denne studien er det en klinisk relevant effektstørrelse 0,5 med en potens 80 ((α = 0,05). Basert på denne studiens prøvestørrelsesberegning, trengs 120 pasienter i hver gruppe (intervensjon og kontroll).

Dataanalyse Beskrivende analyse Kategoriske data vil bli presentert etter tall og proporsjoner; kontinuerlige variabler vises med median og kvartiler. Baseline data vil bli sammenlignet mellom gruppene. X2-testen eller Fishers eksakte test brukes for analyse av kategoriske variabler. For analyse av varianer (ANOVA) og Kruskal -Wallis test brukes for henholdsvis ikke-parametriske og ikke-normalfordelte variabler.

Primær- og sekundæranalyse Alle analyser vil bli utført etter intention-to-treat-prinsippet. Manglende utfall vil bli imputert og for manglende overholdelse av protokollen, vil en per-protokollanalyse bli utført som sensitivitetsanalyse. En frafallsanalyse vil bli utført for ekskluderte pasienter og ikke-fullførere.

Etikk og formidling Informasjon om deltakere og databehandling er i samsvar med Helsinki-erklæringen. Prosjektet rapporteres til Datatilsynet og Region Sjællands etiske komité. Data legges inn i EasyTrial © Online Clinical Trial Management-systemet. Alle personlige identifikatorer vil bli fjernet eller skjult under analyse for å utelukke personlig identifikasjon. Følgende artikler er planlagt for publisering: 1) Effektene av nettverksbasert recovery i en psykisk helsesetting: funn fra en systematisk oversikt 2) Nettverksbasert recovery i mental helse: Innlagte erfaringer 3) Forbedrede pasientrapporterte resultater etter nettverksbaserte utvinning til unge voksne i mental helse: En ikke-randomisert klinisk studie

Organisering Prosjektet er organisert med en styringsgruppe, en prosjektgruppe. Alle gruppene inkluderer brukere med erfaringer fra sykehusinnleggelse i psykisk helsevern, helsepersonell og forskere. Styringsgruppen har ansvar for at prosjektet gjennomføres i henhold til prosjektbeskrivelsen, beslutter endringer og godkjenner rammer og ressurser. Styringsgruppen består av to brukere, som har vært innlagt og diagnostisert med en psykiatrisk diagnose, og involvert i andre prosjekter med brukerinvolvering. Prosjektgruppen har ansvar for den daglige driften, herunder å sørge for at prosjektets interessenter involveres i prosessen, samt gjennomføre selve intervensjonen, som konsekvensvurderinger, og søknad om eksterne midler. Videre rekruttering av prosjektmedarbeidere og informasjon om prosjektet. Prosjektgruppen har også ansvar for å sikre nødvendig forskningsstyrke i studiedesign, metoder og analyser, herunder publisering av resultater. Prosjektgruppen består av fem brukere fra brukerpanelet i Psykiatrien i Region Sjælland.