Ripristino basato sulla rete con il coinvolgimento dell'utente (RENEW-S)

Introduzione Negli ultimi 20 anni c'è stato un generale deterioramento della salute mentale dei giovani. A un numero crescente di giovani vengono diagnosticati disturbi emotivi come ansia e depressione. Nel complesso, i problemi di salute mentale rappresentano il maggior onere sanitario tra gli adolescenti. Ciò significa che molti giovani hanno difficoltà a soddisfare le richieste e le sfide nell'istruzione e nel lavoro. Pertanto, si stima che fino al 60% dell'abbandono scolastico sia dovuto a problemi di salute mentale. Pertanto, è necessario un intervento educativo, ben coordinato e precoce per sostenere il processo di recupero del giovane attivando la rete sociale del giovane.

Nel 1996, un gruppo di ricercatori e professionisti statunitensi ha avviato un modello di sostegno educativo chiamato RENEW (Rehabilitation for Empowerment, Natural Support, Education and Work) rivolto ai giovani con difficoltà di salute mentale. L'obiettivo principale di RENEW è migliorare il benessere dei giovani attraverso l'inclusione sociale e l'istruzione, concentrandosi sulla costruzione delle capacità dei giovani, supportandoli nell'utilizzo delle loro reti sociali esistenti e aggiungendo nuovi contatti nel loro percorso verso l'istruzione e il lavoro. Questo modello di sostegno ha mostrato risultati positivi con i giovani, dove sono stati migliorati in particolare il livello di istruzione e il livello di funzionalità dichiarato. Nel 2013, il Centro Psichiatrico di Ballerup (Danimarca) e l'Università del New Hampshire (USA) hanno stabilito una collaborazione per verificare se RENEW potesse essere implementato in un ambiente psichiatrico danese e ottenere risultati positivi. I giovani con difficoltà di salute mentale hanno espresso mancanza di coerenza nei loro percorsi, il che può comportare che i problemi dei giovani non vengano affrontati in modo tempestivo, in modo che i loro problemi peggiorino. Significa anche che c'è un alto rischio che abbandonino l'istruzione e si ammalino sempre di più. Una nuova ricerca di Tew et al suggerisce anche che la rete potrebbe avere un impatto maggiore rispetto al trattamento convenzionale per i giovani con disturbi mentali. Pertanto, il Centro psichiatrico di Ballerup ha voluto creare un maggior grado di coesione per i giovani nei loro percorsi attraverso i servizi attraverso una più forte collaborazione intersettoriale e di gruppo.

Il modello del Centro Psichiatrico Ballerup si è concentrato principalmente sui giovani ambulatoriali e in ambito comunale. Tuttavia, poiché i giovani ricoverati hanno solitamente un maggiore bisogno di supporto sia in termini di stato mentale, ma anche in relazione al supporto educativo e per sostenere la rete sociale del giovane. Di conseguenza, è necessario un intervento migliore per mirare a questo gruppo: al fine di prevenire lo sviluppo e l'aggravamento della malattia mentale, è necessario un intervento precoce, il recupero e l'inclusione delle persone con malattie mentali nell'istruzione, nel lavoro e nella vita quotidiana. Questo progetto è basato sul modello RENEW e radicato nella psichiatria di Slagelse: RENEW-S. C'è anche un grande desiderio di un alto grado di coinvolgimento degli utenti nel progetto, in parte allo scopo di apprendere per tutte le parti coinvolte, e in parte per rafforzare l'implementazione. Coinvolgere gli utenti nel progetto di ricerca migliorerà la nostra comprensione delle prospettive dei giovani adulti in relazione all'ospedalizzazione del giovane, alla rete sociale, alle risorse proprie e al recupero basato sulla rete. Tuttavia, vi è una mancanza di coinvolgimento delle parti interessate in questo tipo di ricerca. L'indagine cooperativa è un metodo di ricerca che coinvolge le parti interessate come gli utenti dei servizi e gli operatori sanitari, come co-ricercatori. Nell'indagine cooperativa, la produzione di conoscenza è una joint venture tra parti interessate e ricercatori che lavorano insieme per creare conoscenze pertinenti e orientate alla pratica attraverso le tre seguenti fasi di ricerca: preparazione, intervento e valutazione dei risultati dello studio. Lo scopo del progetto è sviluppare un approccio basato sulla rete ai giovani ricoverati con malattie mentali di età compresa tra 18 e 30 anni al fine di rafforzare la rete sociale e le proprie risorse del giovane utilizzando il modello RENEW in modo che il giovane raggiunga un livello più elevato della ripresa, così come l'istruzione e l'occupazione.

Metodi e analisi Le fasi della ricerca La ricerca coinvolge le tre fasi: preparazione, intervento e valutazione dei risultati dello studio (vedere Tabella 1 per il calendario e i compiti in relazione alle fasi della ricerca): Una revisione sistematica e interviste mirate di giovani adulti con malattie mentali insieme agli operatori sanitari sono pianificati per informare l'intervento. La fase di preparazione relativa alla revisione sistematica è ulteriormente spiegata nel protocollo Prospero (ID: 151202). Allo stesso modo, è prevista la pubblicazione di ulteriori dettagli riguardanti la pianificazione e la preparazione delle interviste del focus group come protocollo di studio in una rivista qualitativa.

Disegno dello studio Il progetto è concepito come uno studio di intervento non randomizzato con un gruppo di controllo. Verranno eseguite analisi comparative con pre e post-valutazioni, come indicato nella Figura 1. Lo studio coinvolge un ospedale regionale di salute mentale e cinque comuni. Il processo si svolge da gennaio 2020 a dicembre 2022.

Intervento L'intervento di RENEW-S consiste in due elementi chiave: un networking collaborativo e un gruppo di giovani che costituirà la base del reale coinvolgimento degli utenti. La versione finale dell'intervento può essere determinata solo sulla base dei risultati delle fasi di ricerca 1+2.

Incontri di rete Gli incontri di rete RENEW-S sono fondamentali per questo approccio. Si tratta di utilizzare la rete dei giovani e le proprie risorse disponibili. La rete sociale è di grande importanza per il processo di recupero del giovane. Il primo incontro tra il giovane e il facilitatore riguarda ciò che il giovane può aspettarsi e le informazioni sui principi e le idee alla base di RENEW-S. Il processo RENEW-S si compone di 4 fasi generali: 1) un processo di mappatura 2) lo sviluppo di un team per supportare il raggiungimento degli obiettivi 3) l'attuazione dei piani 4) la preparazione per l'uscita da RENEW.

Dopo aver terminato il processo di mappatura, i giovani adulti iniziano a lavorare sui loro obiettivi in ​​collaborazione con il loro team di supporto e partecipano a un gruppo giovanile settimanale (Vedi Appendice: Descrizione aggiuntiva degli incontri della rete).

Gruppo di giovani Il gruppo è strutturato attorno allo stesso ordine del giorno ogni volta, iniziando con un giro di presentazioni, seguito da un'attività nell'ambito del tema del giorno, e terminando con la condivisione delle esperienze dell'attività in plenum. I giovani possono trovare ispirazione per temi ed esercizi nel manuale RENEW: Gli esercizi includono: 1) compiti e attività consigliati da altri giovani o professionisti 2) diverse attività orientate al recupero ed esercizi di terapia cognitiva/comportamentale (25) 3) cortometraggi sviluppato dalla campagna anti-stigma "Uno di noi" (2018) 4) gite con finalità sociale.

Formazione dei facilitatori e del personale I facilitatori vengono formati all'interno di ciascuno dei gruppi disciplinari; infermiere, medico, fisioterapista, psicologo e assistente sociale. La formazione dovrebbe essere condotta dal project manager responsabile (RENEW) a Ballerup. Tutto il personale sarà introdotto al modello RENEW-S in due workshop iniziali, oltre a una supervisione continua ogni 14 giorni per tutto il periodo del progetto.

Ambiente Lo studio si è svolto presso l'ospedale psichiatrico di Slagelse, Danimarca, che consiste in quattro reparti di degenza, una clinica ambulatoriale e un reparto di emergenza che servono un distretto misto urbano e rurale. Il dipartimento di psichiatria ha 80 posti letto, 1995 dimissioni e 39.391 visite ai suoi ambulatori all'anno (dati 2017, ottenuti dal dipartimento delle risorse umane, servizi di salute mentale, Slagelse). Come parte dei servizi ospedalieri finanziati con fondi pubblici, i servizi di salute mentale sono amministrati dalla Regione Zelanda, una delle cinque autorità sanitarie regionali della Danimarca, che serve una popolazione di 821.000 persone.

Popolazione in studio I partecipanti sono giovani adulti di età compresa tra 18 e 30 anni con esperienze come degenti. Lo studio include pazienti ricoverati da ottobre 2020 ad aprile 2022 e pazienti affetti da disturbi psichiatrici come schizofrenia, psicosi, depressione maggiore, disturbo bipolare e grave disturbo di personalità.

Procedura di reclutamento Questionari somministrati ai pazienti entro le prime 48 ore dal ricovero, alla dimissione, 1 mese dopo la dimissione e 3 mesi dopo la dimissione (Figura 1). I pazienti che non hanno acconsentito alla partecipazione o che non hanno compilato il questionario all'inizio del loro soggiorno sono stati esclusi dallo studio, così come quelli ricoverati per meno di una settimana.

Dimensione del campione Il calcolo della dimensione del campione si basa su uno studio di intervento con SF-36 come risultato primario, anch'esso condotto in psichiatria (23). In questo studio, esiste una dimensione dell'effetto clinicamente rilevante 0,5 con una potenza 80 ((α = 0,05). Sulla base del calcolo della dimensione del campione di questo studio, sono necessari 120 pazienti in ciascun gruppo (intervento e controllo).

Analisi dei dati Analisi descrittiva I dati categorici saranno presentati con numeri e proporzioni; le variabili continue sono rappresentate da mediana e quartili. I dati di riferimento saranno confrontati tra i gruppi. Il test X2 o il test esatto di Fisher vengono utilizzati per l'analisi delle variabili categoriali. Per l'analisi delle variabili (ANOVA) e il test di Kruskal-Wallis vengono utilizzati rispettivamente per variabili non parametriche e non distribuite normalmente.

Analisi primaria e secondaria Tutte le analisi saranno condotte in base al principio dell'intenzione di trattare. I risultati mancanti verranno imputati e per la mancata aderenza al protocollo, verrà condotta un'analisi per protocollo come analisi di sensibilità. Verrà effettuata un'analisi della mancata risposta per i pazienti esclusi e per i non completati.

Etica e divulgazione L'informazione dei partecipanti e la gestione dei dati sono conformi alla Dichiarazione di Helsinki. Il progetto è segnalato all'Agenzia danese per la protezione dei dati e al Comitato etico della regione Zelanda. I dati vengono inseriti nel sistema di gestione delle sperimentazioni cliniche online EasyTrial ©. Tutti gli identificatori personali verranno rimossi o camuffati durante l'analisi per precludere l'identificazione personale. È prevista la pubblicazione dei seguenti articoli: 1) Gli effetti del recupero basato sulla rete in un contesto di salute mentale: risultati di una revisione sistematica 2) Il recupero basato sulla rete nella salute mentale: esperienze di ricovero 3) Miglioramento degli esiti riportati dai pazienti dopo la recupero per giovani adulti in salute mentale: uno studio clinico non randomizzato

Organizzazione Il progetto è organizzato con un gruppo direttivo, un gruppo di progetto. Tutti i gruppi includono utenti con esperienze di ricovero in servizi di salute mentale, operatori sanitari e ricercatori. Il gruppo direttivo è responsabile dell'attuazione del progetto in conformità con la descrizione del progetto, decidendo le modifiche e approvando il quadro e le risorse. Il gruppo direttivo è composto da due utenti, che sono stati ricoverati in ospedale e diagnosticati con una diagnosi psichiatrica, e coinvolti in altri progetti con il coinvolgimento degli utenti. Il gruppo di progetto è responsabile delle operazioni quotidiane, inclusa la garanzia che le parti interessate del progetto siano coinvolte nel processo, nonché la conduzione dell'intervento effettivo, come le valutazioni dell'impatto e la richiesta di fondi esterni. Inoltre, reclutamento del personale di progetto e informazioni sul progetto. Il gruppo di progetto è anche responsabile di garantire la forza di ricerca necessaria nella progettazione dello studio, nei metodi e nelle analisi, compresa la pubblicazione dei risultati. Il gruppo di progetto è composto da cinque utenti del pannello degli utenti in psichiatria nella regione della Zelanda.