Op netwerk gebaseerd herstel met betrokkenheid van de gebruiker (RENEW-S)

Inleiding De afgelopen 20 jaar is de geestelijke gezondheid van jongeren in het algemeen verslechterd. Bij een toenemend aantal jongeren worden emotionele stoornissen zoals angst en depressie gediagnosticeerd. Over het algemeen vertegenwoordigen psychische problemen de grootste gezondheidslast bij adolescenten. Dit betekent dat veel jonge mensen moeite hebben om aan de eisen te voldoen, en uitdagingen hebben op het gebied van onderwijs en werk. Zo wordt geschat dat tot 60% uitval in het onderwijs te wijten is aan psychische problemen. Daarom is een educatieve, goed gecoördineerde en vroegtijdige interventie nodig om het herstelproces van de jongere te ondersteunen door het sociale netwerk van de jongere te activeren.

In 1996 startte een groep Amerikaanse onderzoekers en beoefenaars een onderwijsondersteuningsmodel genaamd RENEW (Rehabilitation for Empowerment, Natural Support, Education and Work), gericht op jonge mensen met psychische problemen. Het primaire doel van RENEW is het verbeteren van het welzijn van jongeren door middel van sociale inclusie en onderwijs, waarbij de nadruk ligt op het ontwikkelen van de eigen capaciteiten van jongeren door hen te ondersteunen bij het benutten van hun bestaande sociale netwerken en het toevoegen van nieuwe contacten op hun weg naar onderwijs en werk. Dit ondersteuningsmodel heeft positieve resultaten opgeleverd bij jongeren, waarbij met name hun opleidingsniveau en hun zelfgerapporteerde functieniveau zijn verbeterd. In 2013 zijn het Psychiatrisch Centrum in Ballerup (Denemarken) en de Universiteit van New Hampshire (VS) een samenwerking aangegaan om te onderzoeken of RENEW in een Deense psychiatrische setting kan worden geïmplementeerd en ook positieve resultaten kan opleveren. Jongeren met psychische problemen geven aan gebrek aan samenhang in hun traject te hebben, wat ertoe kan leiden dat de problemen van de jongeren niet tijdig worden aangepakt, waardoor hun problemen verergeren. Het betekent ook dat er een groot risico is dat ze het onderwijs verlaten en steeds zieker worden. Nieuw onderzoek door Tew et al suggereert ook dat het netwerk mogelijk een grotere impact heeft dan de conventionele behandeling van jongeren met psychische stoornissen. Daarom wilde het Psychiatrisch Centrum in Ballerup een grotere mate van samenhang creëren voor de jongeren in hun trajecten tussen diensten door een sterkere sectoroverschrijdende en teamgebaseerde samenwerking.

Het model van Psychiatrisch Centrum Ballerup heeft zich vooral gericht op jonge poliklinische patiënten en in gemeentelijk verband. Aangezien de jonge intramurale patiënten echter meestal een grotere behoefte hebben aan ondersteuning, zowel wat betreft hun mentale toestand, maar ook met betrekking tot onderwijsondersteuning en ter ondersteuning van het sociale netwerk van de jongere. Bijgevolg is een verbeterde interventie nodig om deze groep te bereiken: om de ontwikkeling en verergering van psychische aandoeningen te voorkomen, is er behoefte aan vroegtijdige interventie, herstel en integratie van mensen met een psychische aandoening in onderwijs, werk en het dagelijks leven. Dit project is gebaseerd op het RENEW-model en geworteld in de Psychiatrie in Slagelse: RENEW-S. Ook is er een groot verlangen naar een hoge mate van gebruikersbetrokkenheid bij het project, deels om te leren voor alle betrokken partijen, deels om de uitvoering te versterken. Door gebruikers bij het onderzoeksproject te betrekken, krijgen we meer inzicht in de perspectieven van jongvolwassenen met betrekking tot de ziekenhuisopname, het sociale netwerk, de eigen middelen en het netwerkgebaseerd herstel van de jongere. Er is echter een gebrek aan betrokkenheid van belanghebbenden bij dit soort onderzoek. Coöperatief onderzoek is een onderzoeksmethode waarbij belanghebbenden, zoals gebruikers van diensten en gezondheidswerkers, als medeonderzoekers worden betrokken. Bij coöperatief onderzoek is de productie van kennis een samenwerkingsverband van belanghebbenden en onderzoekers die samenwerken om relevante en praktijkgerichte kennis te creëren door middel van de volgende drie onderzoeksstappen: voorbereiding, interventie en studie-uitkomstbeoordeling. Het doel van het project is om een ​​netwerkbenadering te ontwikkelen voor jonge intramurale patiënten met een psychische aandoening in de leeftijd van 18-30 jaar om het sociale netwerk en de eigen middelen van de jongere te versterken met behulp van het RENEW-model, zodat de jongere een hogere graad bereikt van herstel, evenals onderwijs en werkgelegenheid.

Methoden en analyse De onderzoeksstappen Het onderzoek bestaat uit de drie stappen: voorbereiding, interventie en beoordeling van studieresultaten (zie tabel 1 voor het tijdschema en de taken in relatie tot de onderzoeksstappen): Een systematische review en focusinterviews van jongvolwassenen met een psychische aandoening samen met gezondheidswerkers zijn gepland om de interventie te informeren. De voorbereidingsstap met betrekking tot de systematische review wordt verder toegelicht in het Prospero-protocol (ID: 151202). Evenzo zijn verdere details met betrekking tot de planning en voorbereiding van de focusgroepinterviews gepland om als studieprotocol in een kwalitatief tijdschrift te worden gepubliceerd.

Studieopzet Het project is opgezet als een niet-gerandomiseerde interventiestudie met een controlegroep. Er zullen vergelijkende analyses worden uitgevoerd met voor- en nabeoordelingen, zoals weergegeven in figuur 1. Bij het onderzoek zijn een regionaal ziekenhuis in de geestelijke gezondheidszorg en vijf gemeenten betrokken. De proef vindt plaats van januari 2020 tot december 2022.

Interventie De RENEW-S-interventie bestaat uit twee hoofdelementen: samenwerkend netwerken en een jongerengroep die de basis zal vormen voor echte gebruikersbetrokkenheid. De definitieve versie van de interventie kan alleen worden bepaald op basis van de resultaten van de onderzoeksstappen 1+2.

Netwerkbijeenkomsten De netwerkbijeenkomsten van RENEW-S zijn essentieel voor deze aanpak. Het gaat om het benutten van het netwerk van jongeren en hun eigen beschikbare middelen. Het sociale netwerk is van groot belang voor het herstelproces van de jongere. De eerste ontmoeting tussen de jongere en de begeleider gaat over wat de jongere kan verwachten en informatie over de principes en ideeën achter RENEW-S. Het RENEW-S-proces bestaat uit 4 algemene fasen: 1) een mappingproces 2) de ontwikkeling van een team om het behalen van doelen te ondersteunen 3) het implementeren van de plannen 4) voorbereiding op het verlaten van RENEW.

Na voltooiing van het mappingproces gaan de jongvolwassenen in samenwerking met hun ondersteuningsteam werken aan hun doelen en nemen ze deel aan een wekelijkse jongerengroep (zie bijlage: Aanvullende beschrijving van de netwerkbijeenkomsten).

Jongerengroep De groep is telkens opgebouwd rond dezelfde agenda, beginnend met een presentatieronde, gevolgd door een activiteit binnen het thema van de dag, en eindigend met het delen van ervaringen van de activiteit in plenum. In de RENEW-handleiding kunnen de jongeren inspiratie opdoen rond thema's en oefeningen: Oefeningen omvatten: 1) taken en activiteiten aanbevolen door andere jongeren of professionals 2) verschillende herstelgerichte activiteiten en cognitieve/gedragstherapeutische oefeningen (25) 3) korte filmpjes ontwikkeld door de anti-stigmacampagne "One of us" (2018) 4) excursies met een sociaal doel.

Training van begeleiders en staf Binnen elk van de vakgroepen worden begeleiders opgeleid; verpleegkundige, arts, fysiotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker. Het is de bedoeling dat de training wordt gegeven door de verantwoordelijke projectmanager (RENEW) in Ballerup. Het totale personeel zal tijdens twee initiële workshops kennismaken met het RENEW-S-model, evenals doorlopende supervisie om de 14 dagen gedurende de projectperiode.

Omgeving Het onderzoek vond plaats in het Psychiatrisch Ziekenhuis in Slagelse, Denemarken, dat bestaat uit vier intramurale afdelingen, een polikliniek en een afdeling spoedeisende hulp die een gemengd stedelijk en landelijk district bedient. De afdeling psychiatrie heeft 80 bedden, 1995 ontslagen en 39.391 bezoeken aan haar poliklinieken per jaar (cijfers 2017, verkregen van HR-afdeling, GGZ Slagelse). Als onderdeel van de door de overheid gefinancierde ziekenhuisdiensten, wordt de geestelijke gezondheidszorg beheerd door Region Zealand, een van de vijf regionale gezondheidsautoriteiten van Denemarken, die een bevolking van 821.000 bedient.

Studiepopulatie De deelnemers zijn jongvolwassenen van 18 - 30 jaar met ervaringen als intramurale patiënt. De studie omvatte intramurale patiënten die waren opgenomen van oktober 2020 tot april 2022, en de patiënten leden aan psychiatrische stoornissen zoals schizofrenie, psychose, ernstige depressie, bipolaire stoornis en ernstige persoonlijkheidsstoornis.

Procedure voor werving Vragenlijsten die aan de patiënten worden afgenomen binnen de eerste 48 uur na opname, bij ontslag, 1 maand na ontslag en 3 maanden na ontslag (Figuur 1). Patiënten die niet instemden met deelname of de vragenlijst aan het begin van hun verblijf niet hadden ingevuld, werden uitgesloten van deelname aan het onderzoek, evenals degenen die minder dan een week in het ziekenhuis waren opgenomen.

Steekproefomvang De berekening van de steekproefomvang is gebaseerd op een interventiestudie met SF-36 als primaire uitkomstmaat, ook uitgevoerd in de psychiatrie (23). In deze studie is er een klinisch relevante effectgrootte van 0,5 met een macht van 80 ((α = 0,05). Op basis van de berekening van de steekproefomvang van dit onderzoek zijn 120 patiënten in elke groep nodig (interventie en controle).

Gegevensanalyse Beschrijvende analyse Categorische gegevens worden weergegeven in getallen en verhoudingen; continue variabelen worden weergegeven door mediaan en kwartielen. Basisgegevens zullen tussen de groepen worden vergeleken. De X2-test of Fisher's exact-test worden gebruikt voor de analyse van categorische variabelen. Voor variantieanalyse worden (ANOVA) en de Kruskal-Wallis-test gebruikt voor respectievelijk niet-parametrische en niet-normaal verdeelde variabelen.

Primaire en secundaire analyse Alle analyses worden uitgevoerd op basis van het intention-to-treat-principe. Ontbrekende resultaten zullen worden toegerekend en voor niet-naleving van het protocol zal een per-protocolanalyse worden uitgevoerd als gevoeligheidsanalyse. Er zal een non-responsanalyse worden uitgevoerd voor uitgesloten patiënten en non-completers.

Ethiek en disseminatie Informatie van deelnemers en gegevensbeheer is in overeenstemming met de Verklaring van Helsinki. Het project wordt gerapporteerd aan het Deense bureau voor gegevensbescherming en de ethische commissie van de regio Zeeland. Gegevens worden ingevoerd in het EasyTrial © Online Clinical Trial Management-systeem. Alle persoonlijke identificatiegegevens worden tijdens de analyse verwijderd of vermomd om persoonlijke identificatie uit te sluiten. De volgende artikelen staan ​​gepland voor publicatie: 1) De effecten van netwerkgebaseerd herstel in een instelling voor geestelijke gezondheidszorg: bevindingen uit een systematische review 2) Netwerkgebaseerd herstel in de geestelijke gezondheidszorg: ervaringen van intramurale patiënten 3) Verbeterde door patiënten gerapporteerde resultaten na netwerkgebaseerd herstel voor jonge volwassenen in de geestelijke gezondheid: een niet-gerandomiseerde klinische studie

Organisatie Het project wordt georganiseerd met een stuurgroep, een projectgroep. Alle groepen omvatten gebruikers met ervaringen van ziekenhuisopname in de geestelijke gezondheidszorg, gezondheidswerkers en onderzoekers. De stuurgroep is verantwoordelijk voor het uitvoeren van het project conform de projectbeschrijving, het beslissen over wijzigingen en het goedkeuren van kaders en middelen. De stuurgroep bestaat uit twee gebruikers, die in het ziekenhuis zijn opgenomen en een psychiatrische diagnose hebben gekregen, en betrokken zijn bij andere projecten met gebruikersbetrokkenheid. De projectgroep is verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken, waaronder het betrekken van de stakeholders van het project bij het proces, evenals het uitvoeren van de daadwerkelijke interventie, zoals effectbeoordelingen en het aanvragen van externe fondsen. Daarnaast werving van projectmedewerkers en voorlichting over het project. De projectgroep is tevens verantwoordelijk voor het borgen van de benodigde onderzoekskracht in de onderzoeksopzet, methoden en analyses, inclusief publicatie van resultaten. De projectgroep bestaat uit vijf gebruikers uit het gebruikerspanel Psychiatrie in Regio Zeeland.