Síťová obnova se zapojením uživatelů (RENEW-S)

Úvod Za posledních 20 let došlo k celkovému zhoršení duševního zdraví mladých lidí. Stále větší počet mladých lidí má diagnostikované emoční poruchy, jako je úzkost a deprese. Celkově představují duševní problémy mezi dospívajícími největší zdravotní zátěž. To znamená, že mnoho mladých lidí má potíže s plněním požadavků a problémů ve vzdělávání a zaměstnání. Odhaduje se tedy, že až 60 % zanechání vzdělání je způsobeno problémy s duševním zdravím. Proto je zapotřebí edukativní, dobře koordinovaná a včasná intervence, která podpoří proces uzdravování mladého člověka aktivací sociální sítě mladého člověka.

V roce 1996 skupina amerických výzkumníků a praktiků iniciovala model podpory vzdělávání nazvaný RENEW (Rehabilitace for Empowerment, Natural Support, Education and Work) zaměřený na mladé lidi s problémy s duševním zdravím. Primárním cílem RENEW je zlepšit blaho mladých lidí prostřednictvím sociálního začleňování a vzdělávání se zaměřením na budování vlastních kapacit mladých lidí podporou využívání jejich stávajících sociálních sítí a přidáváním nových kontaktů na jejich cestě ke vzdělání a práci. Tento model podpory ukázal pozitivní výsledky u mladých lidí, kde se zlepšilo zejména jejich dosažené vzdělání a úroveň funkcí, kterou sami uvedli. V roce 2013 navázaly Psychiatrické centrum v Ballerup (Dánsko) a University of New Hampshire (USA) spolupráci s cílem prozkoumat, zda by bylo možné RENEW implementovat v dánském psychiatrickém prostředí a také dosáhnout pozitivních výsledků. Mladí lidé s potížemi v oblasti duševního zdraví vyjádřili nedostatek soudržnosti ve svých cestách, což může mít za následek, že problémy mladých lidí nejsou řešeny včas, takže se jejich problémy zhoršují. Znamená to také, že existuje vysoké riziko, že zanechají vzdělání a budou stále více nemocní. Nový výzkum Tewa et al také naznačuje, že síť může mít větší dopad než konvenční léčba pro mladé lidi s duševními poruchami. Psychiatrické centrum v Ballerup chtělo vytvořit větší míru soudržnosti pro mladé lidi na jejich cestách napříč službami prostřednictvím silnější meziodvětvové a týmové spolupráce.

Model Psychiatrického centra Ballerup se primárně zaměřil na mladé ambulantní pacienty a v komunálním kontextu. Protože však mladí hospitalizovaní pacienti mají obvykle větší potřebu podpory jak z hlediska jejich psychického stavu, tak i ve vztahu k podpoře vzdělávání a podpoře sociální sítě mladého člověka. V důsledku toho je zapotřebí lepší intervence zaměřená na tuto skupinu: Aby se zabránilo rozvoji a zhoršení duševního onemocnění, je zapotřebí včasný zásah, uzdravení a začlenění lidí s duševním onemocněním do vzdělávání, práce a každodenního života. Tento projekt je založen na modelu RENEW a má kořeny v psychiatrii ve Slagelse: RENEW-S. Existuje také velká touha po vysoké míře zapojení uživatelů do projektu, částečně za účelem učení pro všechny zúčastněné strany a částečně za účelem posílení implementace. Zapojení uživatelů do výzkumného projektu posílí naše chápání perspektiv mladých dospělých ve vztahu k hospitalizaci mladého člověka, sociální síti, vlastním zdrojům a obnově založené na síti. Do tohoto typu výzkumu však chybí zapojení zainteresovaných stran. Kooperativní dotazování je výzkumná metoda, která zahrnuje zainteresované strany, jako jsou uživatelé služeb a zdravotníci, jako spoluřešitelé. V kooperativním průzkumu je vytváření znalostí společným podnikem mezi zúčastněnými stranami a výzkumnými pracovníky, kteří spolupracují na vytváření relevantních a prakticky orientovaných znalostí pomocí tří následujících výzkumných kroků: příprava, intervence a hodnocení výsledků studie. Účelem projektu je vyvinout síťový přístup k mladým hospitalizovaným pacientům s duševním onemocněním ve věku 18-30 let s cílem posílit sociální síť a vlastní zdroje mladého člověka pomocí modelu RENEW tak, aby mladý člověk dosáhl vyššího stupně vzdělání. zotavení, stejně jako vzdělání a zaměstnání.

Metody a analýza Kroky výzkumu Výzkum zahrnuje tři kroky: příprava, intervence a hodnocení výsledků studie (časový harmonogram a úkoly ve vztahu k krokům výzkumu viz tabulka 1): Systematický přehled a soustředění rozhovorů s mladými dospělými s duševním onemocněním společně se zdravotnickými pracovníky je plánováno informovat o zásahu. Krok přípravy týkající se systematického přezkoumání je dále vysvětlen v protokolu Prospero (ID: 151202). Podobně se plánuje zveřejnění dalších podrobností týkajících se plánování a přípravy rozhovorů ve fokusních skupinách jako protokol studie v kvalitativním časopise.

Design studie Projekt je koncipován jako nerandomizovaná intervenční studie s kontrolní skupinou. Srovnávací analýzy budou provedeny s předběžným a následným hodnocením, jak je znázorněno na obrázku 1. Studie zahrnuje krajskou nemocnici pro duševní zdraví a pět obcí. Soudní řízení probíhá od ledna 2020 do prosince 2022.

Intervence Intervence RENEW-S se skládá ze dvou klíčových prvků: spolupráce v síti a skupiny mládeže, která bude tvořit základ skutečného zapojení uživatelů. Konečnou verzi intervence lze určit pouze na základě výsledků výzkumných kroků 1+2.

Setkání sítě Setkání sítě RENEW-S jsou pro tento přístup zásadní. Jde o využití sítě mladých lidí a jejich vlastních dostupných zdrojů. Sociální síť má pro proces uzdravování mladého člověka velký význam. První setkání mezi mladým člověkem a facilitátorem se týká toho, co může mladý člověk očekávat, a informací o principech a myšlenkách, které stojí za RENEW-S. Proces RENEW-S se skládá ze 4 obecných fází: 1) proces mapování 2) vývoj týmu na podporu dosažení cíle 3) realizace plánů 4) příprava na ukončení RENEW.

Po dokončení procesu mapování začnou mladí dospělí pracovat na svých cílech ve spolupráci se svým podpůrným týmem a účastní se týdenní mládežnické skupiny (viz příloha: Další popis setkání sítě).

Skupina mládeže Skupina je vždy strukturována kolem stejné agendy, počínaje prezentačním kolem, následuje aktivitou v rámci tématu dne a končí sdílením zkušeností z aktivity v plénu. Mladí lidé mohou najít inspiraci ohledně témat a cvičení v manuálu RENEW: Cvičení zahrnují: 1) úkoly a aktivity doporučené jinými mladými lidmi nebo odborníky 2) různé aktivity zaměřené na zotavení a kognitivně/behaviorální terapeutická cvičení (25) 3) krátké filmy vyvinutý v rámci antistigmatizační kampaně „Jeden z nás“ (2018) 4) terénní exkurze se sociálním účelem.

Školení facilitátorů a personálu Facilitátoři jsou školeni v rámci každé předmětové skupiny; zdravotní sestra, lékař, fyzioterapeut, psycholog a sociální pracovník. Školení plánuje vést odpovědný projektový manažer (RENEW) v Ballerup. Celkový počet zaměstnanců se seznámí s modelem RENEW-S na dvou úvodních workshopech a také s průběžným dohledem každých 14 dní po celou dobu trvání projektu.

Prostředí Studie se uskutečnila v Psychiatrické nemocnici v Slagelse v Dánsku, která se skládá ze čtyř lůžkových oddělení, ambulantní kliniky a pohotovostního oddělení obsluhujícího smíšený městský a venkovský obvod. Psychiatrické oddělení má 80 lůžek, 1995 propuštění a 39 391 návštěv v ambulancích ročně (údaje za rok 2017, získány z HR oddělení, Služby duševního zdraví, Slagelse). Jako součást veřejně financovaných nemocničních služeb spravuje služby duševního zdraví Region Zealand, jeden z pěti regionálních zdravotnických úřadů v Dánsku, který slouží 821 000 obyvatelům.

Studijní populace Účastníky jsou mladí dospělí ve věku 18 - 30 let se zkušenostmi z hospitalizace. Studie zahrnuje hospitalizované pacienty přijaté od října 2020 do dubna 2022 a pacienti trpěli psychiatrickými poruchami, jako je schizofrenie, psychóza, velká deprese, bipolární porucha a závažná porucha osobnosti.

Postup při náboru Dotazníky podávané pacientům během prvních 48 hodin po přijetí, při propuštění, 1 měsíc po propuštění a 3 měsíce po propuštění (obr. 1). Pacienti, kteří nesouhlasili s účastí nebo nevyplnili dotazník na začátku svého pobytu, byli ze studie vyloučeni, stejně jako ti, kteří byli hospitalizováni méně než týden.

Velikost vzorku Výpočet velikosti vzorku je založen na intervenční studii s SF-36 jako primárním výstupem, rovněž provedené v psychiatrii (23). V této studii existuje klinicky relevantní velikost účinku 0,5 se sílou 80 ((α = 0,05). Na základě výpočtu velikosti vzorku této studie je zapotřebí 120 pacientů v každé skupině (intervence a kontrola).

Analýza dat Popisná analýza Kategorická data budou prezentována čísly a proporcemi; spojité proměnné jsou znázorněny mediánem a kvartily. Základní data budou mezi skupinami porovnána. Pro analýzu kategoriálních proměnných se používá X2 test nebo Fisherův exaktní test. Pro analýzu proměnných (ANOVA) a Kruskalův-Wallisův test se používají pro neparametrické a nenormálně rozložené proměnné.

Primární a sekundární analýza Všechny analýzy budou prováděny na principu „intention-to-treat“. Chybějící výsledky budou přičteny a pro nedodržení protokolu bude provedena analýza podle protokolu jako analýza citlivosti. U vyloučených pacientů a pacientů, kteří nedokončili léčbu, bude provedena analýza non-response.

Etika a šíření informací Informace účastníků a správa dat je v souladu s Helsinskou deklarací. Projekt je hlášen Dánské agentuře pro ochranu údajů a Etickému výboru Region Zealand. Data se zadávají do systému EasyTrial © Online Clinical Trial Management. Všechny osobní identifikátory budou během analýzy odstraněny nebo zamaskovány, aby se zabránilo identifikaci osob. Plánuje se zveřejnění následujících článků: 1) Účinky síťového zotavení v prostředí duševního zdraví: zjištění ze systematického přehledu 2) Síťové zotavení v oblasti duševního zdraví: Zkušenosti hospitalizovaných pacientů 3) Zlepšené výsledky hlášené pacienty po použití sítě zotavení mladých dospělých v duševním zdraví: Nerandomizovaná klinická studie

Organizace Projekt je organizován s řídící skupinou, projektovou skupinou. Všechny skupiny zahrnují uživatele se zkušenostmi z hospitalizace ve službách duševního zdraví, zdravotníky a výzkumníky. Řídící skupina odpovídá za realizaci projektu v souladu s popisem projektu, rozhoduje o změnách a schvaluje rámec a zdroje. Řídící skupina se skládá ze dvou uživatelů, kteří byli hospitalizováni a diagnostikováni s psychiatrickou diagnózou a zapojeni do dalších projektů se zapojením uživatelů. Projektová skupina je zodpovědná za každodenní operace, včetně zajištění zapojení zainteresovaných stran projektu do procesu, jakož i provádění skutečného zásahu, jako je hodnocení dopadu a žádost o externí finanční prostředky. Dále nábor pracovníků projektu a informace o projektu. Projektová skupina je také zodpovědná za zajištění potřebné výzkumné síly v designu studie, metodách a analýzách, včetně publikování výsledků. Projektová skupina se skládá z pěti uživatelů z uživatelského panelu v psychiatrii v regionu Zéland.