Odzyskiwanie oparte na sieci z udziałem użytkowników (RENEW-S)

Wprowadzenie W ciągu ostatnich 20 lat nastąpiło ogólne pogorszenie stanu zdrowia psychicznego młodych ludzi. U coraz większej liczby młodych ludzi diagnozuje się zaburzenia emocjonalne, takie jak stany lękowe i depresja. Ogólnie rzecz biorąc, problemy ze zdrowiem psychicznym stanowią największe obciążenie dla zdrowia młodzieży. Oznacza to, że wielu młodych ludzi ma trudności ze sprostaniem wymaganiom i wyzwaniom związanym z edukacją i zatrudnieniem. Szacuje się zatem, że do 60% osób przerywających naukę wynika z problemów ze zdrowiem psychicznym. Dlatego potrzebna jest edukacyjna, dobrze skoordynowana i wczesna interwencja wspierająca proces zdrowienia młodego człowieka poprzez aktywizację sieci społecznej młodego człowieka.

W 1996 roku grupa amerykańskich badaczy i praktyków zainicjowała model wsparcia edukacyjnego o nazwie RENEW (Rehabilitation for Empowerment, Natural Support, Education and Work), skierowany do młodych ludzi z problemami ze zdrowiem psychicznym. Głównym celem RENEW jest poprawa dobrostanu młodych ludzi poprzez włączenie społeczne i edukację, koncentrując się na budowaniu własnych zdolności młodych ludzi poprzez wspieranie ich w wykorzystywaniu istniejących sieci społecznych i dodawanie nowych kontaktów na ich drodze do edukacji i pracy. Ten model wsparcia przyniósł pozytywne rezultaty w przypadku młodych ludzi, w których w szczególności poprawiły się ich wyniki w nauce i deklarowany przez nich poziom funkcjonowania. W 2013 r. Centrum Psychiatryczne w Ballerup (Dania) i Uniwersytet New Hampshire (USA) nawiązały współpracę w celu zbadania, czy projekt RENEW można wdrożyć w duńskich warunkach psychiatrycznych i osiągnąć pozytywne wyniki. Młodzi ludzie z problemami zdrowia psychicznego wyrażają brak spójności w swoich ścieżkach, co może skutkować tym, że problemy młodych ludzi nie są rozwiązywane w odpowiednim czasie, przez co ich problemy się pogłębiają. Oznacza to również, że istnieje duże ryzyko, że porzucą naukę i będą coraz bardziej chorować. Nowe badania Tew i wsp. sugerują również, że sieć może mieć większy wpływ niż konwencjonalne leczenie młodych ludzi z zaburzeniami psychicznymi. W związku z tym Centrum Psychiatryczne w Ballerup chciało stworzyć większy stopień spójności dla młodych ludzi na ich ścieżkach w ramach różnych usług poprzez silniejszą współpracę międzysektorową i zespołową.

Model Centrum Psychiatrycznego Ballerup koncentruje się przede wszystkim na młodych pacjentach ambulatoryjnych iw kontekście miejskim. Ponieważ jednak młodzi pacjenci hospitalizowani mają zwykle większą potrzebę wsparcia zarówno w zakresie stanu psychicznego, jak iw zakresie wsparcia edukacyjnego oraz wsparcia sieci społecznej młodego człowieka. W związku z tym potrzebna jest ulepszona interwencja skierowana do tej grupy: Aby zapobiec rozwojowi i zaostrzeniu choroby psychicznej, istnieje potrzeba wczesnej interwencji, powrotu do zdrowia i włączenia osób z chorobą psychiczną do edukacji, pracy i życia codziennego. Ten projekt jest oparty na modelu RENEW i zakorzeniony w psychiatrii w Slagelse: RENEW-S. Istnieje również duże pragnienie dużego zaangażowania użytkowników w projekt, częściowo w celu nauki dla wszystkich zaangażowanych stron, a częściowo w celu wzmocnienia wdrażania. Zaangażowanie użytkowników w projekt badawczy poprawi nasze zrozumienie perspektyw młodych dorosłych w odniesieniu do hospitalizacji młodej osoby, sieci społecznościowych, zasobów własnych i powrotu do zdrowia w oparciu o sieć. Brakuje jednak zaangażowania interesariuszy w tego typu badania. Badanie kooperatywne to metoda badawcza, która angażuje interesariuszy, takich jak użytkownicy usług i pracownicy służby zdrowia, jako współbadaczy. W badaniach kooperatywnych produkcja wiedzy jest wspólnym przedsięwzięciem interesariuszy i badaczy, którzy współpracują w celu stworzenia odpowiedniej i zorientowanej na praktykę wiedzy za pomocą trzech następujących etapów badawczych: przygotowania, interwencji i oceny wyników badań. Celem projektu jest wypracowanie sieciowego podejścia do młodych pacjentów hospitalizowanych z chorobami psychicznymi w wieku 18-30 lat w celu wzmocnienia sieci społecznej i własnych zasobów młodego człowieka z wykorzystaniem modelu RENEW, tak aby młody człowiek osiągnął wyższy stopień wyzdrowienia, a także edukacji i zatrudnienia.

Metody i analiza Etapy badań Badania obejmują trzy etapy: przygotowanie, interwencję i ocenę wyników badania (patrz Tabela 1, aby zapoznać się z harmonogramem i zadaniami związanymi z etapami badania): Przegląd systematyczny i wywiady fokusowe z młodymi dorosłymi z chorobami psychicznymi wraz z pracownikami służby zdrowia mają poinformować o interwencji. Etap przygotowania dotyczący przeglądu systematycznego jest dokładniej wyjaśniony w protokole Prospero (ID: 151202). Podobnie planowane jest opublikowanie dalszych szczegółów dotyczących planowania i przygotowania zogniskowanych wywiadów grupowych jako protokołu badania w czasopiśmie jakościowym.

Projekt badania Projekt został zaprojektowany jako nierandomizowane badanie interwencyjne z grupą kontrolną. Analizy porównawcze zostaną przeprowadzone z oceną wstępną i końcową, jak przedstawiono na rysunku 1. W badaniu bierze udział regionalny szpital zdrowia psychicznego oraz pięć gmin. Proces trwa od stycznia 2020 do grudnia 2022.

Interwencja Interwencja RENEW-S składa się z dwóch kluczowych elementów: sieci współpracy i grupy młodzieżowej, która będzie stanowić podstawę rzeczywistego zaangażowania użytkowników. Ostateczną wersję interwencji można określić dopiero na podstawie wyników kroków badawczych 1+2.

Spotkania sieciowe Spotkania sieciowe RENEW-S mają fundamentalne znaczenie dla tego podejścia. Chodzi o wykorzystanie sieci młodych ludzi i własnych dostępnych zasobów. Sieć społecznościowa ma ogromne znaczenie dla procesu zdrowienia młodego człowieka. Pierwsze spotkanie młodego człowieka z facylitatorem dotyczy tego, czego młody człowiek może się spodziewać oraz informacji o zasadach i ideach stojących za RENEW-S. Proces RENEW-S składa się z 4 ogólnych faz: 1) proces mapowania 2) rozwój zespołu wspierającego realizację celów 3) realizacja planów 4) przygotowanie do wyjścia z RENEW.

Po zakończeniu procesu mapowania, młodzi dorośli rozpoczynają pracę nad swoimi celami we współpracy z zespołem wsparcia i uczestniczą w cotygodniowych spotkaniach grupy młodzieżowej (Patrz Dodatek: Dodatkowy opis spotkań Sieci).

Grupa młodzieżowa Grupa jest zorganizowana za każdym razem wokół tego samego programu, zaczynając od rundy prezentacji, następnie zajęcia w ramach tematu dnia, a kończąc na dzieleniu się doświadczeniami z działalności na plenum. Młodzi ludzie mogą znaleźć inspirację dotyczącą tematów i ćwiczeń w podręczniku RENEW: Ćwiczenia obejmują: 1) zadania i zajęcia polecane przez innych młodych ludzi lub profesjonalistów 2) różne zajęcia zorientowane na powrót do zdrowia i ćwiczenia terapeutyczne poznawcze / behawioralne (25) 3) krótkie filmy opracowany przez kampanię antystygmatyzacyjną „Jeden z nas” (2018) 4) wycieczki terenowe o charakterze społecznym.

Szkolenie facylitatorów i personelu Facylitatorzy są szkoleni w ramach każdej z grup tematycznych; pielęgniarka, lekarz, fizjoterapeuta, psycholog, pracownik socjalny. Planowane jest przeprowadzenie szkolenia przez odpowiedzialnego kierownika projektu (RENEW) w firmie Ballerup. Cała kadra zostanie zapoznana z modelem RENEW-S na dwóch wstępnych warsztatach, a także na bieżącej superwizji co 14 dni przez cały okres trwania projektu.

Otoczenie Badanie przeprowadzono w Szpitalu Psychiatrycznym w Slagelse w Danii, który składa się z czterech oddziałów stacjonarnych, przychodni i oddziału pomocy doraźnej obsługujących dzielnicę miejsko-wiejską. Oddział psychiatrii ma 80 łóżek, 1995 wypisów i 39 391 wizyt w przychodniach rocznie (dane z 2017 r., uzyskane z działu HR, Mental Health Services, Slagelse). W ramach usług szpitalnych finansowanych ze środków publicznych usługi w zakresie zdrowia psychicznego są administrowane przez region Zelandia, jeden z pięciu regionalnych organów ds. zdrowia w Danii, obsługujący 821 000 mieszkańców.

Badana populacja Uczestnikami są młodzi dorośli w wieku 18-30 lat z doświadczeniem w leczeniu szpitalnym. Badaniem objęto pacjentów hospitalizowanych od października 2020 do kwietnia 2022, cierpiących na zaburzenia psychiczne, takie jak schizofrenia, psychozy, duża depresja, choroba afektywna dwubiegunowa i ciężkie zaburzenia osobowości.

Procedura rekrutacji Kwestionariusze podawane pacjentom w ciągu pierwszych 48 godzin po przyjęciu, przy wypisie, 1 miesiąc po wypisie i 3 miesiące po wypisie (ryc. 1). Z badania wykluczono pacjentów, którzy nie wyrazili zgody na udział lub nie wypełnili kwestionariusza na początku pobytu oraz hospitalizowani krócej niż tydzień.

Wielkość próby Obliczenie wielkości próby opiera się na badaniu interwencyjnym z SF-36 jako głównym wynikiem, również przeprowadzonym w Psychiatry (23). W tym badaniu istnieje klinicznie istotny efekt wielkości 0,5 z mocą 80 ((α = 0,05). W oparciu o obliczenie wielkości próby tego badania, potrzebnych jest 120 pacjentów w każdej grupie (interwencja i kontrola).

Analiza danych Analiza opisowa Dane kategoryczne zostaną przedstawione liczbowo iw proporcjach; zmienne ciągłe są przedstawiane jako mediana i kwartyle. Dane wyjściowe zostaną porównane między grupami. Do analizy zmiennych kategorialnych stosuje się test X2 lub dokładny test Fishera. Do analizy wariancji stosuje się odpowiednio test Kruskala-Wallisa (ANOVA) dla zmiennych nieparametrycznych i o rozkładzie nienormalnym.

Analiza pierwotna i wtórna Wszystkie analizy zostaną przeprowadzone w oparciu o zasadę zamiaru leczenia. Brakujące wyniki zostaną przypisane, a w przypadku nieprzestrzegania protokołu zostanie przeprowadzona analiza per-protokół jako analiza wrażliwości. Analiza braku odpowiedzi zostanie przeprowadzona dla pacjentów wykluczonych i pacjentów, którzy nie ukończyli badania.

Etyka i rozpowszechnianie Informowanie uczestników i zarządzanie danymi jest zgodne z Deklaracją Helsińską. Projekt jest zgłaszany do Duńskiej Agencji Ochrony Danych i Komisji Etyki Regionu Zelandia. Dane są wprowadzane do systemu EasyTrial © Online Clinical Trial Management. Wszystkie identyfikatory osobiste zostaną usunięte lub zamaskowane podczas analizy, aby uniemożliwić identyfikację osobistą. Planowane jest opublikowanie następujących artykułów: 1) Skutki zdrowienia psychicznego opartego na sieci w warunkach zdrowia psychicznego: wyniki przeglądu systematycznego 2) Powrót do zdrowia psychicznego oparty na sieci: Doświadczenia pacjentów szpitalnych 3) Poprawa zgłaszanych przez pacjentów wyników po leczeniu opartym na sieci powrót do zdrowia młodych dorosłych w zdrowiu psychicznym: nierandomizowane badanie kliniczne

Organizacja Projekt jest zorganizowany z grupą sterującą, grupą projektową. Wszystkie grupy obejmują użytkowników z doświadczeniami z hospitalizacji w placówkach zdrowia psychicznego, pracowników służby zdrowia i badaczy. Grupa sterująca odpowiada za realizację projektu zgodnie z opisem projektu, podjęcie decyzji o zmianach oraz zatwierdzenie ram i zasobów. Grupa sterująca składa się z dwóch użytkowników, którzy byli hospitalizowani z rozpoznaniem psychiatrycznym i zaangażowani w inne projekty z udziałem użytkowników. Grupa projektowa jest odpowiedzialna za bieżące działania, w tym zapewnienie zaangażowania interesariuszy projektu w proces, a także za prowadzenie faktycznej interwencji, takiej jak ocena wpływu, aplikowanie o środki zewnętrzne. Ponadto rekrutacja personelu projektowego oraz informacja o projekcie. Grupa projektowa jest również odpowiedzialna za zapewnienie niezbędnej siły badawczej w zakresie projektu badania, metod i analiz, w tym publikacji wyników. Grupa projektowa składa się z pięciu użytkowników z panelu użytkowników w Psychiatrii w Regionie Zelandia.