Videoer for forhåndsplanlegging av omsorg for unge voksne

Alle pasienter vil bli rekruttert fra poliklinikkene til Dana-Farber Cancer Institute (både pediatriske og voksne klinikker), klinikkene til Boston Children's Hospital og Brigham and Women's Hospital, poliklinikkene til Massachusetts General Hospital, eller praktisk talt. Kvalifiserte studiedeltakere vil gi skriftlig samtykke til primæretterforskeren eller studieansatte før igangsetting av studieprosedyrer hvis de rekrutteres personlig. Hvis deltakerne er påmeldt og fullfører studieprosedyrer virtuelt, vil de gi muntlig samtykke før de starter studieprosedyrer.

Hvis personlige besøk ikke kan gjennomføres, vil kvalifiserte deltakere fortsatt få tilsendt et forhåndsvarselbrev som gir deltakerne muligheten til å melde seg av eller melde seg på via e-post eller telefonsamtale. Etter en uke vil vi ringe deltakere vi ikke har hørt fra og spørre om de kunne tenke seg å delta.

Pasientkvalifikasjonskriterier vil inkludere pasienter som er:

i) Diagnostisert med avansert kreft (dvs. førstelinjebehandling er mislykket, preget av progresjon eller residiverende sykdom) ii) I alderen 18-39, som er den lovlige alderen for å fullføre et ACP-dokument (f.eks. POLST/MOLST); iii) Snakker engelsk; og iv) Ha en omsorgsperson eller identifisert stedfortreder som er i stand til å delta.

v) Behandlet ved Dana-Farber Cancer Institute eller Massachusetts General Hospital

Ekskluderingskriterier vil omfatte:

i) En diagnose av lavgradig gliom gitt det faktum at progressiv eller residiverende lavgrad kanskje ikke er klinisk karakterisert som avansert sykdom og tilhørende dårlig prognose.

ii) Synshemmet (merk at hørselshemmede ikke er en ekskludering siden videoen er undertekster); iii) Psykologisk tilstand som ikke er egnet for ACP-diskusjoner som bestemt av den primære onkologen; og, iv) Ikke i stand til å delta i ACP-diskusjoner på grunn av mental inhabilitet som bestemt av det korte bærbare mentale status spørreskjemaet