Videor för förhandsplanering av vård hos unga vuxna

Alla patienter kommer att rekryteras från öppenvårdsklinikerna vid Dana-Farber Cancer Institute (både pediatriska och vuxenkliniker), slutenvårdsmiljöerna på Boston Children's Hospital och Brigham and Women's Hospital, slutenvårds- eller öppenvårdsklinikerna vid Massachusetts General Hospital, eller praktiskt taget. Kvalificerade studiedeltagare kommer att ge skriftligt samtycke till den primära utredaren eller studiepersonalen innan studieprocedurer påbörjas om de rekryteras personligen. Om deltagarna är inskrivna och genomför studieprocedurer virtuellt, kommer de att ge muntligt samtycke innan de påbörjar studieprocedurer.

Om personliga besök inte kan genomföras kommer kvalificerade deltagare fortfarande att få ett förhandsmeddelande som ger deltagarna möjlighet att välja bort eller anmäla sig via e-post eller telefonsamtal. Efter en vecka ringer vi deltagare som vi inte hört ifrån och frågar om de kan tänka sig att delta.

Patientkvalificeringskriterier kommer att inkludera patienter som är:

i) Diagnostiserats med avancerad cancer (dvs. initial förstahandsbehandling misslyckas, märkt av progression eller återfall av sjukdom) ii) Ålder mellan 18-39, vilket är den lagliga åldern för att fylla i ett ACP-dokument (t.ex. POLST/MOLST); iii) Talar engelska; och iv) Ha en vårdgivare eller identifierad surrogatbeslutsfattare som kan delta.

v) Behandlas vid Dana-Farber Cancer Institute eller Massachusetts General Hospital

Uteslutningskriterier inkluderar:

i) En diagnos av låggradigt gliom med tanke på att progressivt eller återfallande låggradigt kanske inte kliniskt karakteriseras som avancerad sjukdom och associerad dålig prognos.

ii) Synskadad (observera att hörselskadade inte är ett undantag eftersom videon är textad); iii) Psykologiskt tillstånd som inte är lämpligt för AVS-diskussioner som bestämts av den primära onkologen; och, iv) oförmögen att delta i AVS-diskussioner på grund av mental oförmåga enligt det korta portabla mentala statusformuläret