Videoer til forhåndsplanlægning af pleje hos unge voksne

Alle patienter vil blive rekrutteret fra ambulatoriet på Dana-Farber Cancer Institute (både pædiatriske og voksne klinikker), de indlagte rammer på Boston Children's Hospital og Brigham and Women's Hospital, ambulatoriet eller ambulatoriet på Massachusetts General Hospital eller praktisk talt. Kvalificerede undersøgelsesdeltagere vil give skriftligt samtykke til den primære investigator eller undersøgelsesmedarbejder før påbegyndelse af undersøgelsesprocedurer, hvis de rekrutteres personligt. Hvis deltagerne er tilmeldt og gennemfører undersøgelsesprocedurer virtuelt, vil de give mundtligt samtykke, før de påbegynder undersøgelsesprocedurer.

Hvis personlige besøg ikke kan gennemføres, vil kvalificerede deltagere stadig blive sendt med et forhåndsmeddelelsesbrev, der giver deltagerne mulighed for at fravælge eller tilmelde sig via e-mail eller telefonopkald. Efter en uge ringer vi til deltagere, vi ikke har hørt fra, og spørger, om de vil overveje at deltage.

Patientkvalifikationskriterier vil omfatte patienter, der er:

i) Diagnosticeret med fremskreden cancer (dvs. indledende førstelinjebehandling er mislykket, præget af progression eller recidiverende sygdom) ii) I alderen 18-39, som er den lovlige alder for at udfylde et ACP-dokument (f.eks. POLST/MOLST); iii) Taler engelsk; og iv) have en omsorgsperson eller identificeret stedfortræder beslutningstager, som er i stand til at deltage.

v) Behandlet på Dana-Farber Cancer Institute eller Massachusetts General Hospital

Eksklusionskriterier vil omfatte:

i) En diagnose af lavgradigt gliom givet det faktum, at progressiv eller recidiverende lav grad muligvis ikke er klinisk karakteriseret som fremskreden sygdom og forbundet dårlig prognose.

ii) Synshæmmet (bemærk, hørehæmmede er ikke en udelukkelse, da videoen er undertekster); iii) Psykologisk tilstand, der ikke er egnet til ACP-diskussioner som bestemt af den primære onkolog; og iv) Ude af stand til at deltage i AVS-diskussioner på grund af mental invaliditet som bestemt af det korte bærbare mentale status spørgeskema