Video's voor vroegtijdige zorgplanning bij jongvolwassenen

Alle patiënten zullen worden gerekruteerd uit de poliklinieken van het Dana-Farber Cancer Institute (zowel pediatrische als volwassen klinieken), de intramurale instellingen van het Boston Children's Hospital en het Brigham and Women's Hospital, de intramurale of poliklinische klinieken van het Massachusetts General Hospital, of virtueel. In aanmerking komende onderzoeksdeelnemers zullen schriftelijke toestemming geven aan de primaire onderzoeker of het onderzoekspersoneelslid voordat de onderzoeksprocedures worden gestart, indien persoonlijk aangeworven. Als deelnemers zijn ingeschreven en de studieprocedures virtueel voltooien, zullen ze mondelinge toestemming geven voordat ze de studieprocedures starten.

Als persoonlijke bezoeken niet kunnen worden uitgevoerd, ontvangen in aanmerking komende deelnemers nog steeds een pre-notificatiebrief die deelnemers de kans biedt om zich af te melden of zich aan te melden via e-mail of telefoontje. Na een week bellen we de deelnemers van wie we niets hebben gehoord en vragen of ze willen overwegen om mee te doen.

Geschiktheidscriteria voor patiënten omvatten patiënten die:

i) gediagnosticeerd met kanker in een gevorderd stadium (d.w.z. eerstelijnstherapie is niet succesvol, gekenmerkt door progressie of recidiverende ziekte) ii) leeftijd tussen 18-39, wat de wettelijke leeftijd is voor het invullen van een ACP-document (bijv. POLST/MOLST); iii) Engels spreken; en iv) een verzorger of aangewezen plaatsvervangende beslisser hebben die kan deelnemen.

v) Behandeld in het Dana-Farber Cancer Institute of het Massachusetts General Hospital

Uitsluitingscriteria zijn onder meer:

i) Een diagnose van laaggradig glioom gezien het feit dat progressieve of recidiverende laaggradige gliomen klinisch niet kunnen worden gekarakteriseerd als gevorderde ziekte en de bijbehorende slechte prognose.

ii) Visueel gehandicapt (let op, slechthorend is geen uitsluiting aangezien de video ondertiteld is); iii) Psychologische toestand niet geschikt voor ACP-besprekingen zoals vastgesteld door de eerstelijns oncoloog; en, iv) Niet in staat om deel te nemen aan ACP-discussies vanwege mentale onbekwaamheid zoals bepaald door de Short Portable Mental Status Questionnaire