Videa pro pokročilé plánování péče u mladých dospělých

Všichni pacienti se budou rekrutovat z ambulancí Dana-Farber Cancer Institute (kliniky pro děti i dospělé), lůžkových zařízení Boston Children's Hospital a Brigham and Women's Hospital, lůžkových nebo ambulantních klinik Massachusetts General Hospital nebo virtuálně. Způsobilí účastníci studie dají písemný souhlas primárnímu zkoušejícímu nebo zaměstnanci studie před zahájením studijních postupů, pokud budou náborováni osobně. Pokud jsou účastníci zapsáni a absolvují studijní postupy virtuálně, poskytnou před zahájením studijních postupů ústní souhlas.

Pokud nelze provést osobní návštěvu, bude oprávněným účastníkům stále zaslán dopis s předběžným oznámením, který účastníkům nabídne možnost odhlásit se nebo se přihlásit prostřednictvím e-mailu nebo telefonního hovoru. Po týdnu zavoláme účastníkům, od kterých jsme neslyšeli, a zeptáme se, zda by zvážili účast.

Kritéria způsobilosti pacientů budou zahrnovat pacienty, kteří jsou:

i) Diagnostikován pokročilou rakovinou (tj. počáteční terapie první linie je neúspěšná, poznamenána progresí nebo relapsem onemocnění) ii) Věk mezi 18-39, což je zákonný věk pro vyplnění dokumentu ACP (např. POLST/MOLST); iii) mluvit anglicky; a iv) Mít pečovatele nebo identifikovaného zástupce s rozhodovací pravomocí, který je schopen se zúčastnit.

v) Léčeno v Dana-Farber Cancer Institute nebo Massachusetts General Hospital

Kritéria vyloučení budou zahrnovat:

i) Diagnóza gliomu nízkého stupně vzhledem ke skutečnosti, že progresivní nebo recidivující nízký stupeň nemusí být klinicky charakterizován jako pokročilé onemocnění as tím spojená špatná prognóza.

ii) Zrakově postižení (poznámka, sluchové postižení není vyloučeno, protože video má skryté titulky); iii) Psychický stav nevhodný pro diskuse o ACP, jak určil primární onkolog; a iv) Neschopnost účastnit se diskusí AKT kvůli duševní nezpůsobilosti, jak je stanoveno v krátkém dotazníku o duševním stavu s přenosným počítačem