Видеоролики по предварительному планированию ухода за молодыми взрослыми

Все пациенты будут набраны из амбулаторных клиник Института рака Дана-Фарбер (как педиатрических, так и взрослых клиник), стационаров Бостонской детской больницы и Бригама и женской больницы, стационарных или амбулаторных клиник Массачусетской больницы общего профиля или виртуально. Приемлемые участники исследования дадут письменное согласие основному исследователю или сотруднику исследования до начала процедур исследования, если они набираются лично. Если участники зачислены и проходят процедуры исследования виртуально, они дадут устное согласие перед началом процедур исследования.

Если личные посещения не могут быть проведены, правомочным участникам по-прежнему будет отправлено письмо с предварительным уведомлением, в котором участникам предоставляется возможность отказаться или подписаться по электронной почте или по телефону. Через неделю мы позвоним участникам, о которых мы ничего не слышали, и спросим, ​​не хотят ли они принять участие.

Критерии приемлемости пациентов будут включать пациентов, которые:

i) диагностирован рак на поздних стадиях (т. е. первоначальная терапия первой линии оказалась безуспешной, отмечено прогрессирование или рецидив заболевания); ii) возраст от 18 до 39 лет, что является возрастом, установленным законом для заполнения документа ACP (например, POLST/MOLST); iii) говорить по-английски; и iv) иметь опекуна или уполномоченного лица, принимающего решения, которое может участвовать.

v) Лечение в Онкологическом институте Дана-Фарбер или Массачусетской больнице общего профиля

Критерии исключения будут включать:

i) Диагноз глиомы низкой степени злокачественности с учетом того факта, что прогрессирующая или рецидивирующая глиома низкой степени злокачественности не может быть клинически охарактеризована как запущенное заболевание и связанный с ним плохой прогноз.

ii) Нарушения зрения (обратите внимание, что нарушения слуха не являются исключением, поскольку видео снабжено субтитрами); iii) Психологическое состояние, не подходящее для обсуждения ACP, как определено основным онкологом; и, iv) Неспособность участвовать в обсуждениях ACP из-за умственной недееспособности, как определено в Кратком портативном вопроснике психического статуса.