Videos zur vorausschauenden Pflegeplanung bei jungen Erwachsenen

Alle Patienten werden aus den Ambulanzen des Dana-Farber Cancer Institute (sowohl Kinder- als auch Erwachsenenkliniken), den stationären Einrichtungen des Boston Children's Hospital und des Brigham and Women's Hospital, den stationären oder ambulanten Kliniken des Massachusetts General Hospital oder virtuell rekrutiert. Berechtigte Studienteilnehmer geben dem Hauptprüfarzt oder dem Studienmitarbeiter vor Beginn des Studienverfahrens ihre schriftliche Zustimmung, wenn sie persönlich rekrutiert werden. Wenn Teilnehmer eingeschrieben sind und Studienverfahren virtuell absolvieren, geben sie vor Beginn des Studienverfahrens eine mündliche Zustimmung.

Wenn persönliche Besuche nicht durchgeführt werden können, erhalten berechtigte Teilnehmer dennoch ein Vorankündigungsschreiben, das den Teilnehmern die Möglichkeit bietet, sich per E-Mail oder Telefon abzumelden oder anzumelden. Nach einer Woche rufen wir Teilnehmer an, von denen wir noch nichts gehört haben, und fragen, ob sie eine Teilnahme in Erwägung ziehen würden.

Zu den Zulassungskriterien für Patienten gehören Patienten, die:

i) Krebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert (d. h. die anfängliche Erstlinientherapie ist erfolglos, gekennzeichnet durch Fortschreiten oder Rückfall der Erkrankung) ii) Alter zwischen 18 und 39 Jahren, dem gesetzlichen Alter zum Ausfüllen eines ACP-Dokuments (z. B. POLST/MOLST); iii) Englisch sprechen; und iv) einen Betreuer oder einen identifizierten stellvertretenden Entscheidungsträger haben, der teilnehmen kann.

v) Behandlung im Dana-Farber Cancer Institute oder im Massachusetts General Hospital

Zu den Ausschlusskriterien gehören:

i) Eine Diagnose eines niedriggradigen Glioms angesichts der Tatsache, dass ein progressives oder rezidivierendes niedriggradiges Gliom klinisch möglicherweise nicht als fortgeschrittene Erkrankung und damit verbundene schlechte Prognose charakterisiert werden kann.

ii) Sehbehinderte (Hinweis: Hörbehinderte sind kein Ausschluss, da das Video mit Untertiteln versehen ist); iii) Psychischer Zustand, der nicht für ACP-Gespräche geeignet ist, wie vom primären Onkologen festgestellt; und iv) Unfähigkeit zur Teilnahme an ACP-Diskussionen aufgrund geistiger Behinderung, wie durch den kurzen tragbaren Fragebogen zum psychischen Status bestimmt