Intervensjon hos kroniske pediatriske pasienter og deres familier. (FACTORADAPT)

Ingen inngripen: Kontrollgruppe

Pasienter og pleiere som mottar behandlingsopplegget, vil tidligere utgjøre sin egen kontrollgruppe (ventelistekontrollgruppe).

Eksperimentell: Eksperimentell gruppe

Pasienter og pleiere som mottar behandlingsopplegget, vil tidligere utgjøre sin egen kontrollgruppe (ventelistekontrollgruppe). Dermed vil diagnostiske tiltak bli innhentet i alle av dem i en innledende evaluering (T1), og etter 6 måneder etter denne evalueringen vil behandlingsprogrammet startes. I den første kontaktsesjonen 6 måneder etter T1 vil alle forsøkspersoner (pasienter og pårørende) bli revurdert (T2) og etter dette vil behandlingsprogrammet startes (innen en estimert tid på maksimalt 15 dager fra denne andre forbehandlingsevalueringen , estimert behandlingsvarighet er 5 måneder). Etter at pasient- og familiebehandlingssesjonene er fullført, vil en ny bestått diagnostisk test bli utført (T3) (innen en estimert maksimal periode på 15 dager fra fullført behandling) for å evaluere endringen etter behandling. Dermed vil den estimerte tiden mellom T2 og T3 tilsvare den mellom T1 og T2, som er 6 måneder.

Annen: Ten Vida (10Vida)

10Vida er et psykoedukativt og emosjonelt program for kronisk sykdom hos ungdom og deres familier.

Endre emosjonelle plager hos omsorgspersoner (Baseline-Pre-Post)

Vurdering med Hospital Anxiety and Depression Scale in caregivers (HADS): Screeninginstrument for påvisning av affektive lidelser, hos ikke-psykiatriske forsøkspersoner som går til sykehus. Skalaen består av 14 elementer, med en rekke poengsum fra 0 til 42. Tolkningen er at jo høyere skår, desto større tilstedeværelse av angstdepressive symptomer.

Første måling: Når deltakeren hadde signert det informerte samtykket, ble den første poengsummen for dette resultatet vurdert.

Andre måling: PRE- Inntil 6 måneder etter første måling ble den andre målingen av samme variabel utført.

Tredje måling: POST Inntil 6 måneder etter den andre målingen ble den tredje målingen av samme variabel utført.

Endre emosjonelle plager hos pasienter (Baseline-Pre-Post)

Vurdering med Sykehusangst- og depresjonsskala hos pasienter (HADS): Screeninginstrument for påvisning av affektive lidelser, hos ikke-psykiatriske forsøkspersoner som går til sykehus. Tilpasningen for denne prøven består av 11 elementer, med en rekke poengsummer fra 0 til 33. Tolkningen er at jo høyere skår, desto større tilstedeværelse av angstdepressive symptomer.

Første måling: Når deltakeren hadde signert det informerte samtykket, ble den første poengsummen for dette resultatet vurdert.

Andre måling: PRE- Inntil 6 måneder etter første måling ble den andre målingen av samme variabel utført.

Tredje måling: POST Inntil 6 måneder etter den andre målingen ble den tredje målingen av samme variabel utført.

Byrde for å bytte omsorgsperson (grunnlinje-før-post)

Vurdering med foreldrenes inventar: Målet er å vurdere stresset til foreldre med barn som trenger regelmessig legehjelp. Den består av 12 situasjoner knyttet til sykehusmiljøet som anses som potensielt belastende for foreldre med syke barn. Utvalget av poeng er 12 til 60. Og det tolkes som høyere score, høyere nivåer av stress.

Første måling: Når deltakeren hadde signert det informerte samtykket, ble den første poengsummen for dette resultatet vurdert.

Andre måling: PRE- Inntil 6 måneder etter første måling ble den andre målingen av samme variabel utført.

Tredje måling: POST Inntil 6 måneder etter den andre målingen ble den tredje målingen av samme variabel utført.

Endre emosjonelle kompetanser hos pasienter (Baseline-Pre-post)

Spørreskjema for emosjonelle ferdigheter og kompetanse (ESCQ-21): dette er et selvrapporteringstiltak utviklet av Takšić for å vurdere emosjonell kompetanse. I denne studien ble den reduserte versjonen (ESCQ-21) brukt, tilpasset og validert i en spansk prøve av Schoeps et al. Målet med å vurdere er emosjonell kompetanse: persepsjon og forståelse, uttrykk og merking og ledelse og regulering)

Endre selvtillit hos pasienter (Baseline-Pre-Post)

Rosenberg selvtillit spørreskjema. Den vurderer nivået av selvtillit. Det er sminket

Endring av opplevd nivå av sykdomstrussel (Baseline-Pre-Post)

Brief Disease Perception Questionnaire (B-IPQ): Dette er et mål på pasientens kognitive

Endre motstandskraft hos omsorgspersoner (Baseline-Pre-Post)

Connor-Davidson Resilience Scale for å vurdere evnen til å takle stress og motgang. Resiliensskalaen består av 10 elementer, med en rekke skårer fra 0 til 40, med høyere skårer som indikerer større motstandskraft.

Første måling: Når deltakeren hadde signert det informerte samtykket, ble den første poengsummen for dette resultatet vurdert.

Andre måling: PRE- Inntil 6 måneder etter første måling ble den andre målingen av samme variabel utført.

Tredje måling: POST Inntil 6 måneder etter den andre målingen ble den tredje målingen av samme variabel utført.

Endring av tilpasning til kronisk sykdom (DM1) (Baseline-Pre-Post)

Adaptivt svar spørreskjema til sykdommen hos diabetespasienter: med sikte på å evaluere elementene involvert i den psykologiske og sosiale responsen hos pediatriske diabetespasienter. Dette instrumentet inkluderer kognitive, emosjonelle og atferdsmessige elementer som kan være relatert til tilpasningsresponsen til sykdommen. Jo lavere skåre, jo alvorligere sykdom, jo ​​dårligere helseatferd, de ulike plagene knyttet til sykdommen.

Første måling: Når deltakeren hadde signert det informerte samtykket, ble den første poengsummen for dette resultatet vurdert.

Andre måling: PRE- Inntil 6 måneder etter første måling ble den andre målingen av samme variabel utført.

Tredje måling: POST Inntil 6 måneder etter den andre målingen ble den tredje målingen av samme variabel utført.

Endring av tilpasning til kronisk sykdom (Kroniske sykdommer i luftveiene) (Baseline-Pre-Post

Dette spørreskjemaet evaluerer helserelatert livskvalitet i forhold til kroniske luftveisproblemer. Den består av 4 dimensjoner: følelse av dyspné, følelse av tretthet, emosjonell symptomatologi og sykdomskontroll.

Den totale poengsummen oppnås ved å legge sammen poengsummen i hver av dimensjonene og dele på 4. Den resulterende evalueringen varierer fra 1 (maksimal påvirkning på opptil 7 (ingen påvirkning) Første måling: Når deltakeren hadde signert det informerte samtykket, første poengsum for dette resultatet ble vurdert.

Andre måling: PRE- Inntil 6 måneder etter første måling ble den andre målingen av samme variabel utført.

Tredje måling: POST Inntil 6 måneder etter den andre målingen ble den tredje målingen av samme variabel utført.

Endring av tilpasning til kronisk sykdom (Rhinoconjunctivitis) (Baseline-Pre-Post)

Det er et spesifikt instrument for livskvalitetsvurdering for den pediatriske befolkningen med rhinokonjunktivitt. Den tar sikte på å få et mål på hvilken innvirkning allergiske symptomer har på pasientenes daglige funksjon, og ikke bare alvorlighetsgraden og hyppigheten. Alle elementer vektes likt og en høyere poengsum indikerer dårligere livskvalitet.

Første måling: Når deltakeren hadde signert det informerte samtykket, ble den første poengsummen for dette resultatet vurdert.

Andre måling: PRE- Inntil 6 måneder etter første måling ble den andre målingen av samme variabel utført.

Tredje måling: POST Inntil 6 måneder etter den andre målingen ble den tredje målingen av samme variabel utført.

Endring av tilpasning til kronisk sykdom (matallergi) (Baseline-Pre-Post)

Quality of Life Questionnaire in Food Allergy (FAQLQ-TF) Det vurderte livskvalitetsrelasjonen med matallergi. Utvalget av poeng er fra 0 til 6. Tolkningen av skårene er snudd, det vil si at jo lavere skår, jo bedre opplevd livskvalitet.

Første måling: Når deltakeren hadde signert det informerte samtykket, ble den første poengsummen for dette resultatet vurdert.

Andre måling: PRE- Inntil 6 måneder etter første måling ble den andre målingen av samme variabel utført.

Tredje måling: POST Inntil 6 måneder etter den andre målingen ble den tredje målingen av samme variabel utført.

Endring i familiefunksjon hos omsorgspersoner (Baseline-Pre-Post)

Family Functioning Questionnaire (CAF) basert på Olsons modell. Den ble laget med det formål å konstruere et måleinstrument for å evaluere variablene som utgjør dynamikken i en familie

Endring i foreldrestiler hos pasienter (Baseline-Pre-Post)

Skala for evaluering av pedagogisk stil til foreldre til ungdom (EP). Det gjør det mulig å evaluere oppfatningen ungdom har av foreldrenes utdanningsstil.

Endre psykologisk velvære (Baseline-Pre-Post)

Psykologisk velværeskala for ungdom (BIEPS-J) for å bestemme nivået av psykologisk velvære hos ungdom

Glykemisk kontroll (Baseline-Pre-Post)

HbA1c: Det vil bli brukt til å evaluere den glykemiske kontrollen til en diabetespasient i endokrinologiske sykdommer

Vekt (grunnlinje-før-post)

Kilogram For vurdering av ernæringsstatus

Høyde (grunnlinje-før-post)

Målere For vurdering av ernæringsstatus

Kroppsmasseindeks (BMI) (grunnlinje-før-post)

BMI i kg/m^2, for vurdering av ernæringsstatus

Spirometriverdier (Baseline-Pre-Post)

Alle oppnådde verdier er uttrykt som volum (i ml). De viktigste spirometriske parametrene som er registrert er tvungen vital kapasitet (FVC), vital kapasitet (VC), maksimal utåndet luftvolum i det første sekundet (FEV1) og peak ekspiratorisk flow (PEF).

Blodprøve (baseline-pre-post)

For overvåking av ernæringsstatus (blodkonsentrasjon av protein, lipider, fettløselige vitaminer, jern- og kalsium-fosfor-metabolisme) og blodkonsentrasjon av c) glukosemetabolisme d) akuttfasereaktanter og immunstatus (immunoglobuliner, alfa1-antitrypsin og e) lever og nyrefunksjoner.) eksokrin bukspyttkjertelfunksjon

• glukosemetabolisme d) akuttfasereaktanter og immunstatus (immunoglobuliner, alfa1-antitrypsin)

Eksokrin bukspyttkjerteltest (baseline-pre-post)

For overvåking av bukspyttkjerteltest, fekal elastase og steatoré, og lever- og nyrefunksjoner.