만성 소아 환자와 그 가족에 대한 개입. (FACTORADAPT)

간섭 없음: 컨트롤 그룹

치료 프로그램을 받는 환자와 보호자는 사전에 자신의 통제그룹(대기자 명단 통제그룹)을 구성하게 됩니다.

실험적: 실험그룹

치료 프로그램을 받는 환자와 보호자는 사전에 자신의 통제그룹(대기자 명단 통제그룹)을 구성하게 됩니다. 따라서 초기 평가(T1)에서 모든 환자에 대해 진단 조치를 취하고, 이 평가 6개월 후 치료 프로그램이 시작됩니다. T1 후 6개월의 첫 번째 접촉 세션에서 모든 피험자(환자 및 친척)가 재평가되고(T2) 이 후 치료 프로그램이 시작됩니다(이 두 번째 치료 전 평가로부터 최대 15일 예상 시간 이내). , 예상 치료 기간은 5개월입니다.) 환자 및 가족 치료 세션이 완료된 후 치료 후 변화를 평가하기 위해 새로운 진단 테스트 통과(T3)(치료 완료 후 최대 15일 예상 기간 내)가 수행됩니다. 따라서 T2와 T3 사이의 예상 시간은 T1과 T2 사이의 예상 시간과 동일하며 6개월입니다.

다른: 텐 비다(10Vida)

10Vida는 청소년과 그 가족의 만성 질환을 위한 심리 교육 및 정서적 프로그램입니다.

간병인의 정서적 고통 변화(기준선-사전-사후)

간병인의 병원 불안 및 우울 척도 평가(HADS): 병원에 가는 비정신과 대상에서 정동 장애를 감지하기 위한 선별 도구. 척도는 14문항으로 구성되어 있으며 점수 범위는 0에서 42까지입니다. 점수가 높을수록 불안-우울 증상의 존재가 크다는 해석이다.

첫 번째 측정: 참가자가 정보에 입각한 동의서에 서명하면 이 결과에 대한 초기 점수가 평가되었습니다.

두 번째 측정: PRE- 첫 번째 측정 후 최대 6개월 후에 동일한 변수에 대한 두 번째 측정이 수행되었습니다.

세 번째 측정: POST 두 번째 측정 후 최대 6개월 동안 동일한 변수에 대한 세 번째 측정이 수행되었습니다.

환자의 정서적 고통 변화(기준선-사전-사후)

환자의 병원 불안 및 우울 척도 평가(HADS): 병원에 가는 비정신과 대상에서 정동 장애를 감지하기 위한 스크리닝 도구. 이 샘플에 대한 적응은 0~33점 범위의 11개 항목으로 구성됩니다. 점수가 높을수록 불안-우울 증상의 존재가 크다는 해석이다.

첫 번째 측정: 참가자가 정보에 입각한 동의서에 서명하면 이 결과에 대한 초기 점수가 평가되었습니다.

두 번째 측정: PRE- 첫 번째 측정 후 최대 6개월 후에 동일한 변수에 대한 두 번째 측정이 수행되었습니다.

세 번째 측정: POST 두 번째 측정 후 최대 6개월 동안 동일한 변수에 대한 세 번째 측정이 수행되었습니다.

간병인 부담 변경(기준선-사전-사후)

부모 목록을 통한 평가: 정기적인 치료가 필요한 자녀를 둔 부모의 스트레스를 평가하는 것을 목표로 합니다. 아픈 자녀를 둔 부모에게 잠재적으로 스트레스가 될 수 있는 병원 환경과 관련된 12가지 상황으로 구성되어 있습니다. 점수 범위는 12에서 60까지입니다. 그리고 그것은 더 높은 점수, 더 높은 수준의 스트레스로 해석됩니다.

첫 번째 측정: 참가자가 정보에 입각한 동의서에 서명하면 이 결과에 대한 초기 점수가 평가되었습니다.

두 번째 측정: PRE- 첫 번째 측정 후 최대 6개월 후에 동일한 변수에 대한 두 번째 측정이 수행되었습니다.

세 번째 측정: POST 두 번째 측정 후 최대 6개월 동안 동일한 변수에 대한 세 번째 측정이 수행되었습니다.

환자의 정서적 능력 변화(기준선-사전-사후)

감성 기술 및 역량 설문지(ESCQ-21): 이것은 감성 역량을 평가하기 위해 Takšić가 개발한 자기 보고식 측정입니다. 본 연구에서는 축소된 버전(ESCQ-21)이 Schoeps 등의 스페인어 샘플에서 사용, 조정 및 검증되었습니다. 평가의 목적은 감정적 역량입니다: 지각 및 이해, 표현 및 라벨링 및 관리 및 규제)

환자의 자존감 변화(기준선-사전-사후)

로젠버그 자존감 설문지. 그것은 자존감의 수준을 평가합니다. 구성되어 있습니다

질병위협 인지도 변화(Baseline-Pre-Post)

간략한 질병 인식 설문지(B-IPQ): 이것은 환자의 인지 능력을 측정한 것입니다.

간병인의 탄력성 변경(기준선-사전-사후)

Connor-Davidson 탄력성 척도는 스트레스와 역경에 대처하는 능력을 평가합니다. 회복탄력성 척도는 10개 항목으로 구성되어 있으며 점수 범위는 0~40점이며 점수가 높을수록 회복탄력성이 높음을 의미합니다.

첫 번째 측정: 참가자가 정보에 입각한 동의서에 서명하면 이 결과에 대한 초기 점수가 평가되었습니다.

두 번째 측정: PRE- 첫 번째 측정 후 최대 6개월 후에 동일한 변수에 대한 두 번째 측정이 수행되었습니다.

세 번째 측정: POST 두 번째 측정 후 최대 6개월 동안 동일한 변수에 대한 세 번째 측정이 수행되었습니다.

만성 질환(DM1)에 대한 적응의 변화(기준선-사전-사후)

당뇨병 환자의 질병에 대한 적응형 반응 설문지: 소아 당뇨병 환자의 심리적 및 사회적 반응과 관련된 요소를 평가하기 위한 목적. 이 도구는 질병에 대한 적응 반응과 관련될 수 있는 인지적, 감정적 및 행동적 요소를 포함합니다. 점수가 낮을수록 질병이 더 심하고 건강 행동이 더 나 빠지며 질병과 관련된 다양한 불만이 있습니다.

첫 번째 측정: 참가자가 정보에 입각한 동의서에 서명하면 이 결과에 대한 초기 점수가 평가되었습니다.

두 번째 측정: PRE- 첫 번째 측정 후 최대 6개월 후에 동일한 변수에 대한 두 번째 측정이 수행되었습니다.

세 번째 측정: POST 두 번째 측정 후 최대 6개월 동안 동일한 변수에 대한 세 번째 측정이 수행되었습니다.

만성질환(호흡기성 만성질환)에 대한 적응도 변화(Baseline-Pre-Post)

이 설문지는 만성 호흡기 문제와 관련하여 건강 관련 삶의 질을 평가합니다. 호흡곤란감, 피로감, 정서증상, 질병조절의 4차원으로 구성되어 있다.

총점은 각 차원의 점수를 합산하고 4로 나누어서 구합니다. 결과 평가 범위는 1(최대 가식 최대 7(가식 없음)) 첫 번째 측정: 참가자가 정보에 입각한 동의서에 서명한 후, 이 결과에 대한 초기 점수가 평가되었습니다.

두 번째 측정: PRE- 첫 번째 측정 후 최대 6개월 후에 동일한 변수에 대한 두 번째 측정이 수행되었습니다.

세 번째 측정: POST 두 번째 측정 후 최대 6개월 동안 동일한 변수에 대한 세 번째 측정이 수행되었습니다.

만성질환(비결막염)에 대한 적응의 변화(Baseline-Pre-Post)

비결막염이 있는 소아 인구를 위한 특정 삶의 질 평가 도구입니다. 그것은 알레르기 증상이 환자의 일상적인 기능에 미치는 영향의 척도를 얻는 것을 목표로 합니다. 모든 항목에 동일한 가중치가 부여되며 점수가 높을수록 삶의 질이 좋지 않음을 나타냅니다.

첫 번째 측정: 참가자가 정보에 입각한 동의서에 서명하면 이 결과에 대한 초기 점수가 평가되었습니다.

두 번째 측정: PRE- 첫 번째 측정 후 최대 6개월 후에 동일한 변수에 대한 두 번째 측정이 수행되었습니다.

세 번째 측정: POST 두 번째 측정 후 최대 6개월 동안 동일한 변수에 대한 세 번째 측정이 수행되었습니다.

만성질환(음식알레르기)에 대한 적응의 변화(Baseline-Pre-Post)

음식 알레르기에 대한 삶의 질 설문지(FAQLQ-TF) 음식 알레르기와 삶의 질의 관계를 평가했습니다. 점수 범위는 0에서 6까지입니다. 점수의 해석은 반대입니다. 즉, 점수가 낮을수록 인지된 삶의 질이 더 좋습니다.

첫 번째 측정: 참가자가 정보에 입각한 동의서에 서명하면 이 결과에 대한 초기 점수가 평가되었습니다.

두 번째 측정: PRE- 첫 번째 측정 후 최대 6개월 후에 동일한 변수에 대한 두 번째 측정이 수행되었습니다.

세 번째 측정: POST 두 번째 측정 후 최대 6개월 동안 동일한 변수에 대한 세 번째 측정이 수행되었습니다.

간병인의 가족 기능 변화(Baseline-Pre-Post)

Olson의 모델을 기반으로 한 가족 기능 설문지(CAF). 가족의 역동성을 구성하는 변수들을 평가하기 위한 측정 도구를 구축하는 것을 목적으로 만들어졌습니다.

환자의 양육 방식 변화(Baseline-Pre-Post)

청소년 부모의 교육 스타일 평가 척도 (EP). 이를 통해 청소년들이 부모의 교육 스타일에 대해 가지고 있는 인식을 평가할 수 있습니다.

심리적 웰빙 변화(기준선-사전-사후)

청소년의 심리적 웰빙 수준을 결정하기 위한 청소년을 위한 심리적 웰빙 척도(BIEPS-J)

혈당 조절(기준선-사전-사후)

HbA1c : 내분비 질환 당뇨병 환자의 혈당 조절 평가에 사용

가중치(기준선-사전-사후)

킬로그램 영양 상태 평가용

높이(기준선-사전-사후)

미터 영양 상태 평가용

체질량 지수(BMI)(기준선-사전-사후)

영양 상태 평가를 위한 BMI(kg/m^2)

폐활량계 값(기준선-사전-사후)

얻은 모든 값은 부피(ml)로 표시됩니다. 기록된 주요 폐활량 측정 매개변수는 강제 폐활량(FVC), 폐활량(VC), 첫 번째 초의 최고 호기량(FEV1) 및 최고 호기 유량(PEF)입니다.

혈액 검사(기준선-사전-사후)

영양 상태(단백질, 지질, 지용성 비타민, 철 및 칼슘-인 대사의 혈중 농도) 및 c) 포도당 대사 d) 급성기 반응물 및 면역 상태(면역글로불린, 알파1 항트립신 및 e) 간 및 신장 기능.) 외분비 췌장 기능

• 포도당 대사 d) 급성기 반응물 및 면역 상태(면역글로불린, 알파1 항트립신)

외분비 췌장 검사(기준선-사전-사후)

췌장 검사, 대변 엘라스타제 및 지방변, 간 및 신장 기능 모니터링용.