Inherited Risk Evaluation Tool (InheRET): Identifisering av pasienter med økt risiko for arvelig sykdom

Denne studien vil evaluere virkningen InheRET™, et online verktøy for innsamling av familiehistorie og rapportering av risikovurderinger, har på å tilrettelegge for henvisninger i samsvar med retningslinjene for National Comprehensive Cancer Network (NCCN) for genetisk rådgivning/genetisk evaluering ved kreft ved å redusere og/eller fjerne barrierene til 1. ) tidkrevende 3-generasjons slektshistoriesamling på klinikken, og 2) tolkning av familiens og personlige historie i lys av gjeldende NCCN-retningslinjer.

Dette er en prospektiv studie med en pre/post intervensjonsanalyse. De foregående 6-måneders henvisninger til genetisk rådgivning til Michigan Medicine vil bli samlet inn for hvert nettsted for å tjene som baseline-data og sammenlignet med intervensjonsdata for å måle forskjellen laget av InheRET-bruk. Primærpleiesteder er valgt for å tilby det bredeste spekteret av pasientpopulasjoner for å sikre at InheRET-verktøyet fungerer godt i forskjellige grupper som har tilgang til varierte kliniske omgivelser. Cancer Genetics og MM Breast and Ovarian Cancer Risk Evaluation Clinics vil tillate oss å måle hensiktsmessigheten av henvisninger og virkningen av InheRET på arbeidsflyter for genetisk rådgivning ettersom pasienter fra primærhelsetjenesten blir henvist for rådgivning fra hele tri-statens nedslagsfelt og bortenfor. På samme måte vil etterforskere gjennomgå elektroniske helsejournaler for hensiktsmessigheten av henvisninger til andre rådgivningsklinikker ved Michigan Medicine.

Dette vil bli oppnådd ved å implementere InheRET i en rekke kliniske settinger for å måle dets aksept av tilbydere og pasienter, samt eventuelle endringer i henvisningsmønstre som følge av bruken, sammenlignet med henvisningsmønstre før den implementeres. Pasienter som fyller ut InheRET online-verktøyskjemaet vil bli fulgt i lengderetningen av undersøkelser for å oppdage risikohåndteringshandlingene deres (dvs. avtale med genetisk veiledning, genetisk testing, screening, profylakse) og årsakene til eller mot å foreta slike handlinger. Leverandører vil også bli undersøkt for å finne ut hvilken innvirkning InheRET har gjort på arbeidsflyten deres, akseptabiliteten av dette verktøyet ved deres praksis, og nytten av InheRETs funksjoner for å nå sine mål. Denne studien har et mål for registrering av 2109 pasienter i fase I (allerede registrert) og minst 1023 pasienter i fase II (forventet) for å bruke InheRET-programmet for formålet med denne studien, og vil også registrere seks til tolv (6-12) ) leger for å få refleksjon over erfaring med bruk av InheRET for formålet med denne studien.