Herramienta de evaluación de riesgos hereditarios (InheRET): identificación de pacientes con mayor riesgo de enfermedades hereditarias

Este estudio evaluará el impacto que tiene InheRET™, una herramienta en línea para la recopilación de antecedentes familiares y la evaluación de riesgos, en la facilitación de referencias que cumplen con las pautas de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para asesoramiento genético/evaluación genética del cáncer al disminuir y/o eliminar las barreras de 1 ) la recopilación de antecedentes familiares de 3 generaciones en la clínica, que requiere mucho tiempo, y 2) la interpretación de los antecedentes familiares y personales a la luz de las pautas actuales de la NCCN.

Se trata de un estudio prospectivo con un análisis pre/post intervención. Las remisiones de asesoramiento genético de los 6 meses anteriores a Michigan Medicine se recopilarán para cada sitio para servir como datos de referencia y se compararán con los datos de la intervención para medir la diferencia hecha por la utilización de InheRET. Los sitios de atención primaria se seleccionan para ofrecer la gama más amplia de poblaciones de pacientes para garantizar que la herramienta InheRET funcione bien en diversos grupos que acceden a entornos clínicos variados. Las Clínicas de evaluación de riesgo de cáncer de mama y ovario de Cancer Genetics y MM nos permitirán medir la idoneidad de las referencias y el impacto de InheRET en los flujos de trabajo de asesoramiento genético a medida que los pacientes de los sitios de atención primaria son derivados para asesoramiento desde todas las áreas de captación de los tres estados y más allá de. De manera similar, los investigadores revisarán los registros de salud electrónicos para determinar si las derivaciones a otras clínicas de asesoramiento en Michigan Medicine son adecuadas.

Esto se logrará mediante la implementación de InheRET en una variedad de entornos clínicos para medir su aceptación por parte de proveedores y pacientes, así como cualquier cambio realizado en los patrones de derivación como resultado de su uso, en comparación con los patrones de derivación antes de su implementación. Los pacientes que completen el formulario de la herramienta en línea InheRET serán seguidos longitudinalmente por encuestas para descubrir sus acciones de gestión de riesgos (es decir, cita de asesoramiento genético, pruebas genéticas, exámenes de detección, profilaxis) y las razones a favor o en contra de emprender tales acciones. Los proveedores también serán encuestados para determinar el impacto que InheRET ha tenido en su flujo de trabajo, la aceptabilidad de esta herramienta por su práctica y la utilidad de las características de InheRET para lograr sus objetivos. Este estudio tiene una meta de inscripción de 2109 pacientes en la Fase I (ya inscritos) y al menos 1023 sujetos pacientes en la Fase II (anticipada) para usar el programa InheRET para el propósito de este estudio y también inscribirá de seis a doce (6-12 ) médicos para obtener una reflexión sobre la experiencia con el uso de InheRET para los fines de este estudio.