Inherited Risk Evaluation Tool (InheRET): Identifikation af patienter med øget risiko for arvelig sygdom

Denne undersøgelse vil evaluere den indvirkning, InheRET™, et online værktøj til indsamling af familiehistorie og rapportering af risikovurderinger, har på at lette henvisninger i overensstemmelse med National Comprehensive Cancer Network (NCCN) retningslinjer for genetisk rådgivning/genetisk evaluering af kræft ved at mindske og/eller fjerne barriererne for 1 ) tidskrævende 3-generations slægtshistoriesamling på klinikken, og 2) fortolkning af familiens og personlige historie i lyset af nuværende NCCN-retningslinjer.

Dette er et prospektivt studie med en præ/post interventionsanalyse. De forudgående 6-måneders genetiske rådgivningshenvisninger til Michigan Medicine vil blive indsamlet for hvert sted for at tjene som baseline-data og sammenlignet med interventionsdataene for at måle forskellen ved InheRET-udnyttelse. Primære plejesteder er udvalgt til at tilbyde det bredeste udvalg af patientpopulationer for at sikre, at InheRET-værktøjet fungerer godt i forskellige grupper med adgang til forskellige kliniske omgivelser. Cancer Genetics og MM Breast and Ovarian Cancer Risk Evaluation Clinics vil give os mulighed for at måle hensigtsmæssigheden af ​​henvisninger og virkningen af ​​InheRET på genetisk rådgivnings arbejdsgange, da patienter fra de primære plejesteder henvises til rådgivning fra hele trestaternes opland og ud over. Tilsvarende vil efterforskere gennemgå elektroniske sundhedsjournaler for passende henvisninger til andre rådgivningsklinikker ved Michigan Medicine.

Dette vil blive opnået ved at implementere InheRET i en række forskellige kliniske indstillinger for at måle dets accept af udbydere og patienter samt eventuelle ændringer foretaget i henvisningsmønstre som følge af dets brug sammenlignet med henvisningsmønstre, før det implementeres. Patienter, der udfylder InheRET onlineværktøjsformularen, vil blive fulgt i længderetningen af ​​undersøgelser for at opdage deres risikohåndteringshandlinger (dvs. aftale om genetisk rådgivning, genetisk testning, screeninger, profylakse) og årsagerne til eller imod at foretage sådanne handlinger. Udbydere vil også blive undersøgt for at fastslå, hvilken indvirkning InheRET har haft på deres arbejdsgang, acceptabiliteten af ​​dette værktøj ved deres praksis og anvendeligheden af ​​InheRETs funktioner til at nå dets mål. Denne undersøgelse har et mål, at 2109 patienter i fase I (allerede tilmeldt) og mindst 1023 patienter i fase II (forventet) skal bruge InheRET-programmet til formålet med denne undersøgelse og vil også tilmelde seks til tolv (6-12) ) læger for at opnå refleksion over erfaringer med at bruge InheRET til formålet med denne undersøgelse.