Undersøke erfaringer til barn med blodsykdommer

Hensikten med denne studien er å utforske erfaringene til pediatriske pasienter med blodsykdommer, spesielt trombotiske, inkludert venøs tromboemboli (VTE), og hemostatiske eller blødende lidelser. Informasjonen hentet fra denne studien vil bidra til å identifisere spesifikke utfordringer som pasienter med hemostatiske og trombotiske lidelser står overfor - informasjon som er nødvendig for å utvikle effektive, evidensbaserte løsninger for å støtte pasienter med hemostatiske og trombotiske lidelser med å takle den fysiske, emosjonelle og psykologiske påvirkningen. av blodsykdommer. Deltakere med blodsykdommer i denne studien vil delta i åpne, semistrukturerte intervjuer med en studieetterforsker med fokus på de psykososiale opplevelsene til pasienter med diagnose og behandling av deres underliggende lidelse og forståelsen av deres diagnose. Kvinnelige deltakere vil i tillegg bli stilt spørsmål om de unike effektene av kraftig menstruasjonsblødning, enten fra deres underliggende blodsykdom eller sekundært til antikoagulasjon, på lignende aspekter av virkningen av å ha en blodsykdom. Validerte spørreskjemaer vil bli fylt ut for å innhente samtidige kvantitative data. Intervjuene vil bli tatt opp og transkribert. Deltakelse er fullført etter at intervjuet er ferdig; deltakerne vil fortsette å motta standardbehandling under og utover studieperioden.