Untersuchung der Erfahrungen von Kindern mit Blutkrankheiten

Der Zweck dieser Studie ist es, die Erfahrungen von pädiatrischen Patienten mit Bluterkrankungen, insbesondere Thrombose, einschließlich venöser Thromboembolie (VTE), und hämostatischen oder Blutgerinnungsstörungen zu untersuchen. Die aus dieser Studie gewonnenen Informationen werden dazu beitragen, spezifische Herausforderungen zu identifizieren, mit denen Patienten mit hämostatischen und thrombotischen Erkrankungen konfrontiert sind – Informationen, die notwendig sind, um wirkungsvolle, evidenzbasierte Lösungen zu entwickeln, um Patienten mit hämostatischen und thrombotischen Erkrankungen bei der Bewältigung der physischen, emotionalen und psychologischen Auswirkungen zu unterstützen von Blutkrankheiten. Teilnehmer mit Blutkrankheiten an dieser Studie werden an offenen, halbstrukturierten Interviews mit einem Studienforscher teilnehmen, der sich auf die psychosozialen Erfahrungen von Patienten mit Diagnose und Behandlung ihrer zugrunde liegenden Störung und das Verständnis ihrer Diagnose konzentriert. Weiblichen Teilnehmern werden außerdem Fragen zu den einzigartigen Auswirkungen starker Menstruationsblutungen gestellt, entweder aufgrund ihrer zugrunde liegenden Bluterkrankung oder infolge einer Antikoagulation, auf ähnliche Aspekte der Auswirkungen einer Bluterkrankung. Validierte Fragebögen werden ausgefüllt, um gleichzeitig quantitative Daten zu erhalten. Die Interviews werden aufgezeichnet und transkribiert. Die Teilnahme ist nach Beendigung des Interviews abgeschlossen; Die Teilnehmer erhalten während und nach dem Studienzeitraum weiterhin die Standardbehandlung.