Register for eosinofile gastrointestinale lidelser

Eosinofile gastrointestinale lidelser (EGIDs) omfatter en familie av lidelser som inkluderer eosinofil øsofagitt (EoE), eosinofil gastritt (EG), eosinofil gastroenteritt (EGE) og eosinofil kolitt (EC). Naturhistorien til EGID er ikke godt karakterisert. Målet med dette registeret er å lage en omfattende prospektiv database over EGID-pasienter som et grunnlag for en forbedret forståelse av sykdomsprogresjon og patofysiologisk mekanisme. Det er et kritisk behov for å forstå sammenhengen mellom sykdomsmekanisme, behandlingsrespons, målinger av sykdommens alvorlighetsgrad og ikke-invasive overvåkingsstrategier for sykdomsaktivitet. Karakterisering av spekteret av kliniske fenotyper av EGID er viktig i søket etter nye patogene molekyler/veier for å informere målrettede behandlingsstrategier.

Denne studien foreslår å etablere et EGID-pasientregister som består av data samlet inn fra pasienter ved Lurie Children's Hospital i Chicago som gjennomgår standardbehandlingsevaluering, diagnose og behandling for EGID-er. Registeret tar sikte på å karakterisere den kliniske fenotypen til EGID-er ved å undersøke (1) kliniske, endoskopiske og histologiske egenskaper til EGID-pasienter sammenlignet med ikke-EGID-kontroller; (2) klinisk, endoskopisk og histologisk respons hos EGID-pasienter på behandling; (3) funksjonell vurdering av spiserøret hos pasienter som gjennomgår evaluering for og med etablert diagnose av EoE; (4) pasientrapportert livskvalitet og symptomskalaer; (5) assosiasjonen av EGID-er med arvelige bindevevslidelser (CTD) og dysautonomi, og (6) cellulære og molekylære biomarkører av sykdommens alvorlighetsgrad. Vårt mål er å utføre en prospektiv analyse av alle EoE-, EG-, EGE- og EC-pasienter, samt pasienter som mistenkes for å ha en EGID evaluert ved Lurie Children's Hospital. Pasienter som mistenkes for å ha EGID og de med etablert diagnose EGID vil bli kontaktet for rekruttering til registeret.

Dataene og prøvene samlet inn under denne studien er viktige for denne studien og for fremtidig forskning relatert til EGID. Dataene og prøvene vil bli brukt som angitt i denne protokollen, og gjenværende prøver og data vil bli lagret og oppbevart for fremtidige forskningsstudier på gastrointestinale sykdommer.