Eosinofiele gastro-intestinale aandoeningen register

Eosinofiele gastro-intestinale aandoeningen (EGID's) omvatten een familie van aandoeningen waaronder eosinofiele oesofagitis (EoE), eosinofiele gastritis (EG), eosinofiele gastro-enteritis (EGE) en eosinofiele colitis (EC). De natuurlijke geschiedenis van EGID's is niet goed gekarakteriseerd. Het doel van dit register is om een ​​uitgebreide prospectieve database van EGID-patiënten te creëren als basis voor een beter begrip van ziekteprogressie en pathofysiologisch mechanisme. Er is een cruciale behoefte om de relatie te begrijpen tussen het ziektemechanisme, de respons op de behandeling, metingen van de ernst van de ziekte en strategieën voor het monitoren van niet-invasieve ziekteactiviteit. Karakterisering van het spectrum van klinisch fenotype van EGID's is belangrijk bij het zoeken naar nieuwe pathogene moleculen/routes om gerichte behandelingsstrategieën te informeren.

Deze studie stelt voor om een ​​EGID-patiëntenregister op te zetten dat bestaat uit gegevens die zijn verzameld van patiënten in het Lurie Children's Hospital in Chicago die standaardzorgevaluatie, -diagnose en -behandeling voor EGID's ondergaan. Het register heeft tot doel het klinische fenotype van EGID's te karakteriseren door (1) klinische, endoscopische en histologische kenmerken van EGID-patiënten te onderzoeken in vergelijking met niet-EGID-controles; (2) klinische, endoscopische en histologische respons van EGID-patiënten op de behandeling; (3) functionele beoordeling van de slokdarm bij patiënten die een evaluatie ondergaan voor en met een vastgestelde diagnose van EoE; (4) door de patiënt gerapporteerde kwaliteit van leven en symptoomschalen; (5) de associatie van EGID's met erfelijke bindweefselaandoeningen (CTD's) en dysautonomie, en (6) cellulaire en moleculaire biomarkers van de ernst van de ziekte. Ons doel is om een ​​prospectieve analyse uit te voeren van alle EoE-, EG-, EGE- en EC-patiënten, evenals patiënten waarvan wordt vermoed dat ze een EGID hebben die is beoordeeld in het Lurie Children's Hospital. Patiënten waarvan wordt vermoed dat ze een EGID hebben en patiënten met een vastgestelde diagnose van een EGID zullen worden benaderd voor rekrutering in het register.

De gegevens en monsters die tijdens deze studie zijn verzameld, zijn belangrijk voor deze studie en voor toekomstig onderzoek met betrekking tot EGID's. De gegevens en monsters zullen worden gebruikt zoals aangegeven in dit protocol en de resterende monsters en gegevens zullen worden opgeslagen en bewaard voor toekomstig onderzoek naar gastro-intestinale aandoeningen.