En metode for kommunikasjon med arabiske pasienter som lider av klassisk innelåst syndrom

Målet med arbeidet Målet med denne studien er å teste et kommunikasjonssystem med arabisk alfabet designet for å trene leger til å kommunisere med arabisktalende pasienter med LIS.

Emner og metoder

• Studiested: Nevrologisk avdeling ved Sohag universitetssykehus
• Type studie: klinisk utprøving.
• Fag: Tretti friske forsøkspersoner fra tre ulike utdanningsnivåer. Ti emner har forberedende utdanningsnivå, ti emner med videregående utdanning eller tilsvarende, og ti emner som har universitetsutdanning eller fortsatt er på universitetsutdanning. De vil bli samlet inn blant pasientenes pårørende og ansatte ved Sohag universitetssykehus.

Metoder for studien: det arabiske alfabetet (ordnet i tradisjonell rekkefølge) trykt på dobbeltsidig papp, med en kopi vendt mot personen og en vendt mot legen.

Det arabiske alfabetet ble delt inn i 4 grupper og det ble tatt hensyn til – så langt det var mulig – å inkludere bokstaver med lignende form i samme gruppe. Hver gruppe er oppført på en egen linje og gitt et tall fra 1 til 4 i tillegg til bokstavene, hver linje inkluderer et alternativ på slutten av den for å gjøre det mulig for personen å endre linjen.

Det er også lagt til en femte linje som inneholder alternativer for å avslutte ordet, avslutte setningen, velge tall (som var inkludert i en egen sjette linje fra 0 til 9) i tillegg til en mulighet for å endre linjen avhenger av den vertikale øyebevegelsen eller blinke med øyelokket og vil bli brukt på begge måter.

Koden vil være i tilfelle av et positivt valg (ønsket linje eller bokstav) ved å slå opp eller ett blink, men i tilfelle av et negativt valg (ikke ønsket linje eller bokstav), vil det være ved å se ned eller to blinker.

Personen vil velge bokstavene i hvert ord og deretter velge slutten av ordet og etter å ha valgt alle ordene i setningen velge slutten av setningen.

Etter at strategien er lært opp til faget, vil han eller hun bli bedt om å kommunisere med legen på denne måten.

Forskeren vil presentere forsøkspersonen et stykke papir hvor det er skrevet all informasjon som må formidles til legen. Forskeren vil legge merke til at kommunikasjonsmetoden utelukkende var basert på øye- eller øyelokkbevegelser, og hvis personen fullfører kommunikasjonen på annen måte (som tale eller hode- eller håndbevegelse), vil forsøket anses som feil og vil bli gjentatt med en annen informasjon.

For hver person vil det bli gjort minst fire vellykkede forsøk med fire forskjellige opplysninger. Tre av dem vil være informasjon fra forskeren til den som skal levere den til legen, og den fjerde vil være et spørsmål fra legen til den som så får svar fra ham.

Et vellykket forsøk er et som er gjort på riktig måte, uavhengig av om den oversatte informasjonen er korrekt eller feil.

Alle data vil bli samlet inn, tabellert og statistisk analysert.

Referanser Bauer, G., F. Gerstenbrand og E. Rumpl (1979). "Varianter av det innelåste syndromet." Journal of Neurology 221(2): 77-91.

Chisholm, N. og G. Gillett (2005). "Pasientens reise: Å leve med innelåst syndrom." Bmj 331 (7508): 94-97.

Khanna, K., A. Verma og B. Richard (2011). ""Det innelåste syndromet": Kan det låses opp?" Journal of Clinical Gerontology and Geriatrics 2(4): 96-99.

Laureys, S., F. Pellas, P. Van Eeckhout, S. Ghorbel, C. Schnakers, F. Perrin, J. Berré, M.-E. Faymonville, K.-H. Pantke, F. Damas, M. Lamy, G. Moonen og S. Goldman (2005). Det innelåste syndromet: hvordan er det å være bevisst, men lam og stemmeløs? Fremgang i hjerneforskning. S. Laureys, Elsevier. 150: 495-611.

Smith, E. og M. Delargy (2005). "Innelåst syndrom." BMJ 330(7488): 406.