Een methode voor communicatie met Arabische patiënten die lijden aan het klassieke Locked-in-syndroom

Doel van het werk Het doel van deze studie is het testen van een communicatiesysteem met het Arabische alfabet dat is ontworpen om artsen te trainen om te communiceren met Arabisch sprekende patiënten met LIS.

Onderwerpen en methoden

• Plaats van studie: Afdeling Neurologie in het universitair ziekenhuis Sohag
• Soort onderzoek: klinische proef.
• Proefpersonen: Dertig gezonde proefpersonen van drie verschillende opleidingsniveaus. Tien vakken hebben een vmbo-niveau, tien vakken met een hbo- of gelijkwaardige opleiding en tien vakken met een universitaire opleiding of in een universitaire opleidingsfase. Ze zullen worden verzameld onder familieleden van patiënten en medewerkers van het Sohag University Hospital.

Methoden van de studie: het Arabische alfabet (gerangschikt in de traditionele volgorde) gedrukt op dubbelzijdig karton, met één exemplaar naar de persoon gericht en één naar de dokter gericht.

Het Arabische alfabet was verdeeld in 4 groepen en er werd - voor zover mogelijk - rekening mee gehouden om letters van dezelfde vorm in dezelfde groep op te nemen. Elke groep wordt op een aparte regel vermeld en krijgt naast de letters een nummer van 1 tot 4. Elke regel bevat een optie aan het einde om de persoon in staat te stellen de regel te wijzigen.

Er is ook een vijfde regel toegevoegd die opties bevat voor het beëindigen van het woord, het beëindigen van de zin, het kiezen van getallen (die waren opgenomen in een aparte zesde regel van 0 tot 9) naast een optie om de regel te veranderen afhankelijk van de verticale oogbeweging of het knipperen van het ooglid en wordt op beide manieren gebruikt.

De code wordt in het geval van een positieve selectie (de gewenste regel of letter) door omhoog te kijken of één keer te knipperen, maar in het geval van een negatieve selectie (niet de gewenste regel of letter) door naar beneden te kijken of twee knippert.

De persoon kiest de letters van elk woord en kiest vervolgens het einde van het woord en kiest na het selecteren van alle woorden van de zin het einde van de zin.

Nadat de patiënt de strategie is geleerd, zal hij of zij worden gevraagd om op deze manier met de arts te communiceren.

De onderzoeker geeft de proefpersoon een stuk papier waarop alle informatie staat die aan de arts moet worden meegedeeld. De onderzoeker zal merken dat de communicatiemethode uitsluitend gebaseerd was op oog- of ooglidbewegingen, en als de persoon de communicatie op een andere manier voltooit (zoals spraak of hoofd- of handbewegingen), wordt de poging als onjuist beschouwd en herhaald met een ander stukje informatie.

Voor elke persoon worden ten minste vier succesvolle pogingen gedaan met vier verschillende stukjes informatie. Drie daarvan zijn informatie van de onderzoeker aan de persoon die het aan de arts zal bezorgen, en de vierde is een vraag van de arts aan de persoon die vervolgens een antwoord van hem zal ontvangen.

Een geslaagde poging is er een die op de juiste manier wordt gedaan, ongeacht of de vertaalde informatie correct of incorrect is.

Alle gegevens worden verzameld, getabelleerd en statistisch geanalyseerd.

Referenties Bauer, G., F. Gerstenbrand en E. Rumpl (1979). "Rassen van het locked-in-syndroom." Dagboek van Neurologie 221(2): 77-91.

Chisholm, N. en G. Gillett (2005). "De reis van de patiënt: leven met het locked-in-syndroom." Bmj 331(7508): 94-97.

Khanna, K., A. Verma en B. Richard (2011). ""Het ingesloten syndroom": kan het worden ontgrendeld?" Journal of Clinical Gerontology and Geriatrics 2(4): 96-99.

Laureys, S., F. Pellas, P. Van Eeckhout, S. Ghorbel, C. Schnakers, F. Perrin, J. Berré, M.-E. Faymonville, K.-H. Pantke, F. Damas, M. Lamy, G. Moonen en S. Goldman (2005). Het locked-in-syndroom: hoe is het om bij bewustzijn te zijn, maar verlamd en stemloos? Vooruitgang in hersenonderzoek. S. Laureys, Elsevier. 150: 495-611.

Smith, E. en M. Delargy (2005). "Locked-in-syndroom." BMJ 330(7488): 406.