En evaluering av fjernbehandling (spørreskjema+hybrid) hos pasienter som er etter lungetransplantasjon

Vi planlegger å rekruttere opptil 100 lungetransplanterte pasienter. Samtykke vil bli tatt av forskerteamet. Etter innleggelse vil de bli randomisert til intervensjons- eller kontrollarmen. Kontrollarmen vil bestå av oppfølging i henhold til enhetspolicy, i de fleste tilfeller vil dette være hver 3. måned. Den eneste endringen er at når de kommer for å følge opp, vil pasientene bli bedt om å fylle ut det samme intervensjonsspørreskjemaet (utformet for å vurdere post-transplantasjon lungehelse) som intervensjonsarmen fyller ut. De vil imidlertid bli sett uavhengig av hva dette spørreskjemaet rapporterer.

Dette vil fungere som validering for spørreskjemaet. Intervensjonsarmen vil erstatte de 3 månedlige besøkene med et spørreskjema som pasienten vil bli bedt om å fylle ut og deretter returneres til enheten. Pasienten kan fylle ut dette via appen, eller på papir og returnere spørreskjemaet via epost eller post. Vakthavende lege vil deretter gjennomgå spørreskjemaet og kombinere dette med hjemmespirometridataene som pasienten allerede fyller ut for å se om pasienten trenger å bli sett. I de fleste tilfellene forventer vi at pasienten ikke trenger å bli sett, da klinikkbesøkene ved lungetransplantasjon hovedsakelig er overvåking og de aller fleste av våre pasienter ses hver 3.-4. måned. Uavhengig av utfallet vil deltakeren motta en telefon fra transplantasjonssykepleieren innen 48 timer etter avtalen for å diskutere resultatene av blodprøven og bekrefte at de er i orden.

I tillegg til spørreskjemaet for å vurdere lungehelsen, vil alle deltakerne bli bedt om å fylle ut andre respiratoriske/søvnspørreskjemaer som Saint George's Respiratory (SGRQ), Morningness-eveningness (MEQ-SA) og Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI). Dette vil undersøke om det er behov for mer komplekse spørreskjemaer for å se om pasienter trenger klinisk oppfølging. Studievarighet er spådd å være 6 måneder per deltaker. Under hele studien vil frivillige bli bedt om å bruke en aktivitetsmåler som Fitbit. Ved å bruke enhetens applikasjonsprogrammeringsgrensesnitt (API) vil etterforskere kunne få ekstern tilgang til data om hjertefrekvens, akselerometri og søvnvarighet, inkludert stadier av søvn. Dette vil bli tilgjengelig etter behov, forventet å være en gang i uken, etterfulgt av telefonoppringninger til pasienter dersom dataene mangler. I tillegg vil deres kliniske journal også være tilgjengelig for å få kliniske data, for eksempel hvis en søvnstudie er utført. Pasienter vil bli bedt om å utføre daglig hjemmespirometri ved hjelp av et Bluetooth-aktivert spirometer. Den brukes for tiden i Manchester lungetransplantasjonsprogrammet. Hvis pasienter ikke har sendt inn en avlesning på en uke, vil de bli kontaktet av studieteamet for å tilby hjelp.