En utvärdering av distansvård (enkät+hybrid) hos patienter som är efter lungtransplantation

Vi planerar att rekrytera upp till 100 lungtransplanterade patienter. Samtycke kommer att tas av forskargruppen. Efter intagningen kommer de att randomiseras till interventions- eller kontrollarmarna. Kontrollarmen kommer att bestå av uppföljning enligt enhetspolicy, i de flesta fall kommer detta att vara var 3:e månad. Den enda förändringen är att när de kommer för att följa upp patienterna kommer att bli ombedda att fylla i samma interventionella frågeformulär (designat för att bedöma lunghälsa efter transplantation) som interventionsarmen fyller i. De kommer dock att synas oavsett vad detta frågeformulär rapporterar.

Detta kommer att fungera som validering för frågeformuläret. Interventionsarmen kommer att ersätta de 3 månatliga besöken med ett frågeformulär som patienten kommer att bli ombedd att fylla i och sedan skickas detta tillbaka till enheten. Patienten kan fylla i detta via appen, eller på papper och returnera frågeformuläret via mejl eller post. Jourhavande läkare kommer sedan att granska frågeformuläret och kombinera detta med hemspirometridata som patienten redan fyller i för att se om patienten behöver ses. I de flesta fall förväntar vi oss att patienten inte kommer att behöva ses då klinikbesöken vid lungtransplantation huvudsakligen är övervakning och de allra flesta av våra patienter ses var 3-4 månad. Oavsett resultatet kommer deltagaren att få ett telefonsamtal från transplantationssköterskan inom 48 timmar efter mötet för att diskutera resultaten av blodprovet och bekräfta att de är okej.

Förutom frågeformuläret för att bedöma lunghälsa kommer alla deltagare att ombes fylla i andra respiratoriska/sömnformulär som Saint George's Respiratory (SGRQ), Morningness-eveningness (MEQ-SA) och Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI). Detta kommer att undersöka om mer komplexa frågeformulär behövs för att se om patienter behöver klinisk uppföljning. Studietiden förväntas vara 6 månader per deltagare. Under hela studien kommer volontärer att bli ombedda att bära en aktivitetsspårare som Fitbit. Med hjälp av enhetens applikationsprogrammeringsgränssnitt (API) kommer utredare att kunna fjärråtkomst till data om hjärtfrekvens, accelerometri och sömnlängd, inklusive sömnstadier. Detta kommer att nås efter behov och förväntas vara en gång i veckan, följt av telefonsamtal till patienter om uppgifterna saknas. Dessutom kommer deras kliniska journal också att nås för att få kliniska data till exempel om en sömnstudie har utförts. Patienterna kommer att bli ombedda att utföra daglig hemspirometri med en Bluetooth-aktiverad spirometer. Det används för närvarande i Manchester lungtransplantationsprogram. Om patienter inte har lämnat in en avläsning på en vecka kommer de att kontaktas av studieteamet för att erbjuda hjälp.