Ocena opieki zdalnej (kwestionariusz + hybryda) u pacjentów po przeszczepie płuca

Planujemy zrekrutować do 100 pacjentów po przeszczepie płuc. Zgoda zostanie podjęta przez zespół badawczy. Po przyjęciu zostaną losowo przydzieleni do ramion interwencyjnych lub kontrolnych. Ramię kontrolne będzie polegało na obserwacji zgodnie z polityką jednostki, w większości przypadków co 3 miesiące. Jedyna zmiana polega na tym, że podczas wizyty kontrolnej pacjenci zostaną poproszeni o wypełnienie tego samego kwestionariusza interwencyjnego (przeznaczonego do oceny stanu płuc po przeszczepie), który wypełnia grupa interwencyjna. Będą one jednak widoczne niezależnie od tego, co raportuje ten kwestionariusz.

Będzie to działać jako walidacja kwestionariusza. Ramię interwencyjne zastąpi 3 comiesięczne wizyty kwestionariuszem, o którego wypełnienie pacjent zostanie poproszony, a następnie zostanie on zwrócony na oddział. Pacjent może wypełnić go za pomocą aplikacji lub w formie papierowej i odesłać kwestionariusz e-mailem lub pocztą. Lekarz dyżurny przejrzy następnie kwestionariusz i połączy go z danymi ze spirometrii domowej, które pacjent już wypełnia, aby sprawdzić, czy pacjent wymaga wizyty. W większości przypadków spodziewamy się, że pacjent nie będzie wymagał wizyt, gdyż wizyty w poradni transplantologicznej to głównie obserwacja, a zdecydowana większość naszych pacjentów to wizyty co 3-4 miesiące. Niezależnie od wyniku uczestnik otrzyma telefon od pielęgniarki transplantacyjnej w ciągu 48 godzin od wizyty w celu omówienia wyników badania krwi i potwierdzenia, że ​​są w porządku.

Oprócz kwestionariusza do oceny stanu płuc wszyscy uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie innych kwestionariuszy dotyczących układu oddechowego/snu, takich jak Saint George's Respiratory (SGRQ), Morningness-eveningness (MEQ-SA) i Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI). Pozwoli to zbadać, czy potrzebne są bardziej złożone kwestionariusze, aby sprawdzić, czy pacjenci wymagają obserwacji klinicznej. Przewiduje się, że czas trwania badania wynosi 6 miesięcy na uczestnika. Podczas całego badania ochotnicy będą proszeni o noszenie trackera aktywności, takiego jak Fitbit. Za pomocą interfejsu programowania aplikacji (API) urządzenia śledczy będą mogli uzyskać zdalny dostęp do danych dotyczących tętna, akcelerometrii i czasu trwania snu, w tym etapów snu. Dostęp do nich będzie możliwy zgodnie z przewidywaniami raz w tygodniu, po czym nastąpią rozmowy telefoniczne z pacjentami w przypadku braku danych. Ponadto ich dane kliniczne będą również dostępne w celu uzyskania danych klinicznych, na przykład jeśli przeprowadzono badanie snu. Pacjenci będą proszeni o wykonywanie codziennej spirometrii domowej za pomocą spirometru z obsługą Bluetooth. Jest obecnie używany w programie przeszczepów płuc w Manchesterze. Jeśli pacjenci nie prześlą odczytu przez tydzień, zespół badawczy skontaktuje się z nimi, aby zaoferować pomoc.