Una valutazione dell'assistenza remota (questionario + ibrido) nei pazienti sottoposti a trapianto di polmone

Abbiamo in programma di reclutare fino a 100 pazienti sottoposti a trapianto di polmone. Il consenso sarà preso dal gruppo di ricerca. Dopo il ricovero saranno randomizzati ai bracci interventistici o di controllo. Il braccio di controllo consisterà nel follow-up secondo la politica dell'unità, nella maggior parte dei casi ogni 3 mesi. L'unico cambiamento è che quando verranno al follow-up, ai pazienti verrà chiesto di compilare lo stesso questionario interventistico (progettato per valutare la salute polmonare post-trapianto) che il braccio interventista sta completando. Tuttavia, saranno visualizzati indipendentemente da ciò che riporta questo questionario.

Questo fungerà da validazione per il questionario. Il braccio interventistico sostituirà le 3 visite mensili con un questionario che verrà chiesto al paziente di compilare e che verrà quindi restituito all'unità. Il paziente può compilarlo tramite l'app o su carta e restituire il questionario via e-mail o posta. Il medico di turno esaminerà quindi il questionario e lo combinerà con i dati spirometrici domiciliari che il paziente sta già completando per vedere se il paziente ha bisogno di essere visto. Nella maggior parte dei casi ci aspettiamo che il paziente non abbia bisogno di essere visto poiché le visite cliniche nel trapianto di polmone sono principalmente di monitoraggio e la stragrande maggioranza dei nostri pazienti viene visitata ogni 3-4 mesi. Indipendentemente dall'esito, il partecipante riceverà una telefonata dall'infermiera del trapianto entro 48 ore dall'appuntamento per discutere i risultati dell'analisi del sangue e confermare che stanno bene.

Oltre al questionario per valutare la salute polmonare, a tutti i partecipanti verrà chiesto di completare altri questionari respiratori/del sonno come Saint George's Respiratory (SGRQ), Morningness-eveningness (MEQ-SA) e Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI). Questo esaminerà se sono necessari questionari più complessi per vedere se i pazienti richiedono un follow-up clinico. La durata dello studio è prevista in 6 mesi per partecipante. Durante l'intero studio, ai volontari verrà chiesto di indossare un tracker di attività come Fitbit. Utilizzando l'interfaccia di programmazione dell'applicazione (API) del dispositivo, gli investigatori saranno in grado di accedere da remoto ai dati relativi alla frequenza cardiaca, all'accelerometria e alla durata del sonno, comprese le fasi del sonno. A questo si accederà come richiesto, previsto una volta alla settimana, seguito da telefonate ai pazienti in caso di mancanza dei dati. Inoltre, sarà possibile accedere alla loro cartella clinica anche per ottenere dati clinici, ad esempio se è stato eseguito uno studio del sonno. Ai pazienti verrà chiesto di eseguire quotidianamente la spirometria domestica utilizzando uno spirometro abilitato Bluetooth. Attualmente è utilizzato nel programma di trapianto polmonare di Manchester. Se i pazienti non hanno inviato una lettura per una settimana, verranno contattati dal team dello studio per offrire assistenza.