Hodnocení vzdálené péče (dotazník+hybrid) u pacientů po transplantaci plic

Plánujeme přijmout až 100 pacientů po transplantaci plic. Souhlas bude přijat výzkumným týmem. Po přijetí budou randomizováni do intervenční nebo kontrolní větve. Kontrolní část se bude skládat z následných kontrol podle zásad jednotky, ve většině případů to bude každé 3 měsíce. Jedinou změnou je, že když přijdou na kontrolu, budou pacienti požádáni o vyplnění stejného intervenčního dotazníku (určeného k posouzení zdraví plic po transplantaci), který vyplňuje intervenční rameno. Budou však vidět bez ohledu na to, co tento dotazník uvádí.

To bude fungovat jako validace pro dotazník. Intervenční rameno nahradí 3 měsíční návštěvy dotazníkem, o jehož vyplnění bude pacient požádán a poté bude vrácen na jednotku. Pacient to může vyplnit prostřednictvím aplikace nebo na papíře a dotazník vrátit e-mailem nebo poštou. Služební klinik poté dotazník zkontroluje a zkombinuje jej s domácími spirometrickými údaji, které pacient již vyplňuje, aby zjistil, zda je nutné pacienta vidět. Ve většině případů očekáváme, že pacienta nebude nutné vidět, protože návštěvy na klinikách při transplantaci plic jsou především monitorovací a velká většina našich pacientů je sledována každé 3-4 měsíce. Bez ohledu na výsledek obdrží účastník telefonní hovor od transplantační sestry do 48 hodin od schůzky, aby prodiskutoval výsledky krevního testu a potvrdil, že jsou v pořádku.

Kromě dotazníku k posouzení zdraví plic budou všichni účastníci požádáni o vyplnění dalších respiračních/spánkových dotazníků, jako jsou Saint George's Respiratory (SGRQ), Morningness-Eveneningness (MEQ-SA) a Pittsburghský index kvality spánku (PSQI). To prozkoumá, zda jsou potřeba složitější dotazníky, aby se zjistilo, zda pacienti vyžadují klinické sledování. Předpokládaná délka studia na jednoho účastníka je 6 měsíců. Během celé studie budou dobrovolníci požádáni, aby nosili sledovač aktivity, jako je Fitbit. Pomocí aplikačního programovacího rozhraní (API) budou mít vyšetřovatelé možnost vzdáleně přistupovat k údajům týkajícím se srdeční frekvence, akcelerometrie a délky spánku, včetně fází spánku. Přístup k nim bude předpokládaný jednou týdně, po čemž budou následovat telefonáty pacientům, pokud data chybí. Kromě toho bude také zpřístupněn jejich klinický záznam za účelem získání klinických údajů, například pokud byla provedena studie spánku. Pacienti budou požádáni, aby prováděli každodenní domácí spirometrii pomocí spirometru s podporou Bluetooth. V současnosti se používá v programu transplantace plic v Manchesteru. Pokud pacienti neodevzdají údaje po dobu jednoho týdne, bude je tým studie kontaktovat s nabídkou pomoci.