Hjerterehabilitering av barn og ungdom med langt QT-syndrom (RYTHMO'FIT)

Fysisk form er en uavhengig prediktor for dødelighet av alle årsaker og global helse i befolkningen generelt. Vurderinger av kardiorespiratorisk og muskelkondisjon hos barn med kronisk sykdom øker i interesse, selv ved mindre utbredte kroniske sykdommer. For eksempel har barn og ungdom med langt QT-syndrom (LQTS) lavere kardiorespiratorisk kondisjon, muskelstyrke og livskvalitet enn sine friske jevnaldrende.

En multi-komponent hjerterehabilitering inkludert et treningsprogram og opplæringsprogram kan motvirke denne reduserte fysiske formen.

RYTHMO'FIT-pilotstudien søker å teste sikkerheten og gjennomførbarheten, og å evaluere fordelene med et innovativt senterbasert program for å forbedre fysisk og mental helse hos barn og ungdom med LQTS.

I denne retrospektive studien hadde åtte barn gjennomgått et 12-ukers program, innenfor hver økt bestående av:

• En 1-times treningsøkt med en utdannet treningsfysiolog: styrketrening, aerobic trening, tøying og annen aktivitet (f.eks. basketball, håndball, fotball, hockey)
• En 30-minutters pedagogisk workshop med en spesialsykepleier (f.eks. betablokkade, idrettsdeltakelse, sunn atferd).
• Et 10-minutters medisinsk intervju med en kardiolog for å få tilbakemelding fra foreldre og pasienter på hver økt og de siste 7 syv dagene.

Vi antok at RYTHMO'FIT-studien er trygg, gjennomførbar og gir fordeler for mental og fysisk helse hos barn og ungdom med LQTS. Hvis resultatene av denne pilotstudien er positive, vil de føre til en større randomisert multisentrisk kontrollert studie for å evaluere effektiviteten av et hybrid hjerterehabiliteringsprogram hos barn, ungdom og unge voksne med LQTS.