Hjärtrehabilitering av barn och ungdomar med långt QT-syndrom (RYTHMO'FIT)

Fysisk kondition är en oberoende prediktor för dödlighet av alla orsaker och global hälsa i den allmänna befolkningen. Bedömningar av kardiorespiratorisk och muskelkondition hos barn med kronisk sjukdom ökar i intresse, även vid mindre vanliga kroniska sjukdomar. Till exempel har barn och ungdomar med långt QT-syndrom (LQTS) lägre kardiorespiratorisk kondition, muskelstyrka och livskvalitet än sina friska jämnåriga.

En hjärtrehabilitering med flera komponenter inklusive ett träningsprogram och utbildningsprogram kan motverka denna försämrade fysiska kondition.

RYTHMO'FIT-pilotstudien syftar till att testa säkerheten och genomförbarheten och att utvärdera fördelarna med ett innovativt centerbaserat program för att förbättra fysisk och mental hälsa hos barn och ungdomar med LQTS.

I denna retrospektiva studie hade åtta barn genomgått ett 12-veckors program, inom varje session bestående av:

• Ett 1-timmes träningspass med en utbildad träningsfysiolog: styrketräning, aerobic träning, stretching och olika aktiviteter (t.ex. basket, handboll, fotboll, hockey)
• En 30-minuters pedagogisk workshop med en specialistsjuksköterska (t.ex. betablockad, idrottsdeltagande, hälsosamt beteende).
• En 10-minuters medicinsk intervju med en kardiolog för att få feedback från föräldrar och patienter på varje session och de senaste 7 sju dagarna.

Vi antog att RYTHMO'FIT-studien är säker, genomförbar och ger fördelar för mental och fysisk hälsa hos barn och ungdomar med LQTS. Om resultaten av denna pilotstudie är positiva kommer de att leda till en större randomiserad multicentrisk kontrollerad studie för att utvärdera effektiviteten av ett hybridhjärtrehabiliteringsprogram hos barn, ungdomar och unga vuxna med LQTS.