MS-CEBA-studien: Bestemmelse av kognitive, energiske, atferdsmessige og affektive (CEBA) profiler i multippel sklerose (MS-CEBA)

Multippel sklerose (MS) er en invaliderende nevrologisk sykdom som er kjent for å forårsake fysiske symptomer, som vanligvis er hovedfokus for behandlingen. Imidlertid oppstår også ofte ikke-fysiske, mer nevropsykologiske symptomer, angående de kognitive, energiske, atferdsmessige og affektive (CEBA) domenene. Symptomer i CEBA-domenene er kjent for å påvirke samfunnsdeltakelsen negativt, og dermed livskvaliteten. Dessverre, til tross for deres negative konsekvenser, blir CEBA-symptomer ikke alltid gjenkjent i tide hos personer med MS (pwMS). Dessuten, til tross for at det finnes ulike effektive nevropsykologiske behandlinger tilgjengelig for nevrologiske pasienter med disse symptomene, mottar de fleste pwMS ennå ikke disse behandlingene.

Selv om funn i gruppestudier bekrefter at hvert av CEBA-domenene kan påvirkes i pwMS og det er funnet korrelasjoner mellom symptomer angående ulike CEBA-domener, er det store forskjeller mellom individuelle pwMS med hensyn til hvilke CEBA-symptomer som oppstår samtidig og hvilke CEBA-symptomer som råder. . For å optimalisere omsorg for pwMS (f.eks. rettidig henvisning av pasienter til passende nevropsykologisk behandling) er det behov for en storskalastudie som undersøker over hele spekteret av CEBA-symptomer hvor hyppige disse forekommer, om og hvordan symptomer oppstår samtidig, og dermed om CEBA-profiler kan identifiseres. Identifikasjon av CEBA-profiler kan tjene til raskt å identifisere pwMS med nevropsykologiske problemer i klinisk praksis, og gi en indikasjon for mulig nevropsykologisk behandling. Hvis CEBA-profiler identifiseres, anses det som sannsynlig at flere CEBA-symptomer vil være fremtredende innenfor en enkelt CEBA-profil. Her kan subjektiv belastning av pwMS spille en viktig rolle for å avgjøre hvilke symptomer hovedfokus bør være på ved eventuell nevropsykologisk behandling.

Foreløpig mangler en klar og standardisert prosedyre med et gjennomførbart nevropsykologisk screeningsinstrument som raskt identifiserer og kombinerer CEBA-profil og subjektiv byrde, som gir en passende indikasjon for mulig nevropsykologisk behandling.

Målet med denne studien er å identifisere CEBA-profiler i pwMS og deretter utvikle et gjennomførbart screeningsinstrument som muliggjør rask identifisering av CEBA-profil og subjektiv belastning av pwMS i klinisk praksis, og gir en passende indikasjon for mulig nevropsykologisk behandling. Ved behov vil kombinasjon av eller justeringer av eksisterende nevropsykologiske behandlinger bli foreslått for å møte behovene til pwMS med CEBA-symptomer. Alt dette med det endelige målet å forbedre samfunnsdeltakelsen og dermed livskvaliteten til pwMS.