El estudio MS-CEBA: determinación de perfiles cognitivos, energéticos, conductuales y afectivos (CEBA) en la esclerosis múltiple (MS-CEBA)

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica invalidante que se sabe que causa síntomas físicos, que suelen ser el foco principal del tratamiento. Sin embargo, también se presentan con frecuencia síntomas no físicos, más neuropsicológicos, relacionados con los dominios cognitivo, energético, conductual y afectivo (CEBA). Se sabe que los síntomas en los dominios CEBA afectan negativamente la participación social y, por tanto, la calidad de vida. Desafortunadamente, a pesar de sus consecuencias negativas, los síntomas de CEBA no siempre se reconocen a tiempo en personas con EM (pwMS). Además, a pesar de que existen varios tratamientos neuropsicológicos eficaces disponibles para pacientes neurológicos con estos síntomas, la mayoría de las personas con EM aún no reciben estos tratamientos.

Aunque los hallazgos en estudios grupales confirman que cada uno de los dominios CEBA puede verse afectado en las personas con EM y se han encontrado correlaciones entre los síntomas relacionados con diferentes dominios CEBA, existen grandes diferencias entre las personas con EM individuales con respecto a qué síntomas CEBA coexisten y qué síntomas CEBA prevalecen. . Para optimizar la atención a las personas con EM (p. ej. derivar oportunamente a los pacientes a un tratamiento neuropsicológico adecuado) es necesario un estudio a gran escala que investigue en toda la gama de síntomas CEBA con qué frecuencia ocurren, si los síntomas coexisten y cómo, y por lo tanto si se pueden identificar los perfiles CEBA. La identificación de perfiles CEBA puede servir para identificar rápidamente a personas con EM con problemas neuropsicológicos en la práctica clínica y proporcionar una indicación para un posible tratamiento neuropsicológico. Si se identifican perfiles CEBA, se considera probable que múltiples síntomas CEBA sean prominentes dentro de un solo perfil CEBA. En este caso, la carga subjetiva de las personas con EM puede desempeñar un papel importante a la hora de determinar en qué síntomas se debe centrar la atención principal en un posible tratamiento neuropsicológico.

Actualmente, falta un procedimiento claro y estandarizado con un instrumento de detección neuropsicológico factible que identifique y combine rápidamente el perfil CEBA y la carga subjetiva, proporcionando una indicación adecuada para un posible tratamiento neuropsicológico.

El objetivo del presente estudio es identificar perfiles CEBA en personas con EM y posteriormente desarrollar un instrumento de detección factible que permita una rápida identificación del perfil CEBA y la carga subjetiva de personas con EM en la práctica clínica, proporcionando una indicación adecuada para un posible tratamiento neuropsicológico. Si es necesario, se sugerirán combinaciones o ajustes de los tratamientos neuropsicológicos existentes para satisfacer las necesidades de las personas con EM con síntomas CEBA. Todo esto con el objetivo final de mejorar la participación social y, en consecuencia, la calidad de vida de las personas con EM.