MS-CEBA-studien: Bestämning av kognitiva, energiska, beteendemässiga och affektiva (CEBA) profiler vid multipel skleros (MS-CEBA)

Multipel skleros (MS) är en invaliderande neurologisk sjukdom som är känd för att orsaka fysiska symtom, som vanligtvis är huvudfokus för behandlingen. Men icke-fysiska, mer neuropsykologiska, symtom förekommer också ofta, beträffande de kognitiva, energiska, beteendemässiga och affektiva (CEBA) domänerna. Symtom inom CEBA-domänerna är kända för att negativt påverka samhällsdeltagandet och därmed livskvaliteten. Tyvärr, trots deras negativa konsekvenser, upptäcks CEBA-symtom inte alltid i tid hos personer med MS (pwMS). Dessutom, trots att det finns olika effektiva neuropsykologiska behandlingar tillgängliga för neurologiska patienter med dessa symtom, får de flesta pwMS ännu inte dessa behandlingar.

Även om fynd i gruppstudier bekräftar att var och en av CEBA-domänerna kan påverkas i pwMS och korrelationer mellan symtom avseende olika CEBA-domäner har hittats, finns det stora skillnader mellan individuella pwMS med avseende på vilka CEBA-symtom som förekommer samtidigt och vilka CEBA-symtom som råder. . För att optimera vården av pwMS (t.ex. hänvisa patienter i tid till lämplig neuropsykologisk behandling) det behövs en storskalig studie som undersöker över hela spektrumet av CEBA-symtom hur ofta dessa inträffar, om och hur symtom uppträder samtidigt, och därmed om CEBA-profiler kan identifieras. Identifiering av CEBA-profiler kan tjäna till att snabbt identifiera pwMS med neuropsykologiska problem i klinisk praxis, och ge en indikation för möjlig neuropsykologisk behandling. Om CEBA-profiler identifieras anses det troligt att flera CEBA-symtom kommer att vara framträdande inom en enda CEBA-profil. Här kan subjektiv belastning av pwMS spela en viktig roll för att avgöra vilka symtom som huvudfokus bör ligga på vid eventuell neuropsykologisk behandling.

För närvarande saknas ett tydligt och standardiserat förfarande med ett genomförbart neuropsykologiskt screeninginstrument som snabbt identifierar och kombinerar CEBA-profil och subjektiv börda, vilket ger en lämplig indikation för eventuell neuropsykologisk behandling.

Syftet med denna studie är att identifiera CEBA-profiler i pwMS och därefter utveckla ett genomförbart screeninginstrument som möjliggör snabb identifiering av CEBA-profilen och subjektiv börda av pwMS i klinisk praxis, vilket ger en lämplig indikation för möjlig neuropsykologisk behandling. Vid behov kommer kombination av eller justeringar av befintliga neuropsykologiska behandlingar att föreslås för att möta behoven hos pwMS med CEBA-symtom. Allt detta med det yttersta målet att förbättra samhällsdeltagandet, och därmed livskvaliteten, för pwMS.