Studie MS-CEBA: Určení kognitivních, energetických, behaviorálních a afektivních profilů (CEBA) u roztroušené sklerózy (MS-CEBA)

Roztroušená skleróza (RS) je invalidizující neurologické onemocnění, o kterém je známo, že způsobuje fyzické příznaky, které jsou obvykle hlavním cílem léčby. Často se však objevují i ​​nefyzické, spíše neuropsychologické příznaky, týkající se kognitivní, energetické, behaviorální a afektivní domény (CEBA). Je známo, že symptomy v doménách CEBA negativně ovlivňují účast ve společnosti, a tím i kvalitu života. Navzdory svým negativním důsledkům nejsou bohužel příznaky CEBA u lidí s RS (pwMS) vždy včas rozpoznány. Navíc, navzdory skutečnosti, že pro neurologické pacienty s těmito symptomy jsou k dispozici různé účinné neuropsychologické léčby, většina pwMS tyto léčby ještě nedostává.

Přestože zjištění ve skupinových studiích potvrzují, že každá z domén CEBA může být ovlivněna u pwMS a byly nalezeny korelace mezi symptomy týkajícími se různých domén CEBA, existují velké rozdíly mezi jednotlivými pwMS s ohledem na to, které symptomy CEBA se vyskytují společně a které symptomy CEBA převažují . Pro optimalizaci péče o pwMS (např. včasné doporučení pacientů k neuropsychologické léčbě) je potřeba rozsáhlá studie zkoumající celou škálu symptomů CEBA, jak často se vyskytují, zda a jak se symptomy vyskytují současně, a tedy zda lze identifikovat profily CEBA. Identifikace profilů CEBA může sloužit k rychlé identifikaci pwMS s neuropsychologickými problémy v klinické praxi a poskytnout indikaci možné neuropsychologické léčby. Pokud jsou identifikovány profily CEBA, je pravděpodobné, že v rámci jednoho profilu CEBA bude patrných více symptomů CEBA. Zde může subjektivní zátěž pwMS hrát důležitou roli při určování, na které symptomy by se měla v případné neuropsychologické léčbě zaměřit hlavní pozornost.

V současné době chybí jasný a standardizovaný postup s proveditelným neuropsychologickým screeningovým nástrojem rychle identifikujícím a kombinujícím CEBA profil a subjektivní zátěž, poskytující vhodnou indikaci pro možnou neuropsychologickou léčbu.

Cílem této studie je identifikace profilů CEBA u pwMS a následně vývoj proveditelného screeningového nástroje umožňujícího rychlou identifikaci profilu CEBA a subjektivní zátěže pwMS v klinické praxi, poskytující vhodnou indikaci pro možnou neuropsychologickou léčbu. V případě potřeby bude navržena kombinace nebo úpravy stávající neuropsychologické léčby, aby byly splněny potřeby pwMS se symptomy CEBA. To vše s konečným cílem zlepšit společenskou účast a tím i kvalitu života PwMS.