De MS-CEBA-studie: bepaling van cognitieve, energetische, gedragsmatige en affectieve (CEBA) profielen bij multiple sclerose (MS-CEBA)

Multiple Sclerose (MS) is een invaliderende neurologische ziekte waarvan bekend is dat deze lichamelijke symptomen veroorzaakt, die meestal de belangrijkste focus van de behandeling vormen. Er komen echter ook vaak niet-fysieke, meer neuropsychologische, symptomen voor die betrekking hebben op de cognitieve, energetische, gedragsmatige en affectieve (CEBA) domeinen. Het is bekend dat symptomen in de CEBA-domeinen een negatieve invloed hebben op de maatschappelijke participatie en daarmee op de kwaliteit van leven. Helaas worden CEBA-symptomen, ondanks hun negatieve gevolgen, niet altijd tijdig herkend bij mensen met MS (pwMS). Bovendien krijgen de meeste MS-patiënten deze behandelingen nog niet, ondanks het feit dat er verschillende effectieve neuropsychologische behandelingen beschikbaar zijn voor neurologische patiënten met deze symptomen.

Hoewel de bevindingen in groepsstudies bevestigen dat elk van de CEBA-domeinen kan worden beïnvloed bij PwMS en er correlaties tussen symptomen met betrekking tot verschillende CEBA-domeinen zijn gevonden, zijn er grote verschillen tussen individuele PWMS met betrekking tot welke CEBA-symptomen gelijktijdig voorkomen en welke CEBA-symptomen de overhand hebben. . Om de zorg voor PwMS te optimaliseren (bijv. patiënten tijdig doorverwijzen naar een geschikte neuropsychologische behandeling) is er behoefte aan een grootschalig onderzoek waarin over het hele scala van CEBA-symptomen wordt onderzocht hoe vaak deze voorkomen, of en hoe symptomen gelijktijdig voorkomen, en dus of CEBA-profielen kunnen worden geïdentificeerd. Identificatie van CEBA-profielen kan dienen om PwMS met neuropsychologische problemen in de klinische praktijk snel te identificeren en een indicatie te geven voor een mogelijke neuropsychologische behandeling. Als CEBA-profielen worden geïdentificeerd, wordt het waarschijnlijk geacht dat meerdere CEBA-symptomen prominent aanwezig zullen zijn binnen één CEBA-profiel. Hier kan de subjectieve last van PwMS een belangrijke rol spelen bij het bepalen op welke symptomen de nadruk moet liggen bij een mogelijke neuropsychologische behandeling.

Momenteel ontbreekt een duidelijke en gestandaardiseerde procedure met een haalbaar neuropsychologisch screeningsinstrument dat snel het CEBA-profiel en de subjectieve belasting identificeert en combineert, wat een geschikte indicatie biedt voor een mogelijke neuropsychologische behandeling.

Het doel van de huidige studie is het identificeren van CEBA-profielen bij pwMS en vervolgens het ontwikkelen van een haalbaar screeningsinstrument dat een snelle identificatie van het CEBA-profiel en de subjectieve last van pwMS in de klinische praktijk mogelijk maakt, wat een geschikte indicatie oplevert voor een mogelijke neuropsychologische behandeling. Indien nodig zullen combinaties of aanpassingen van bestaande neuropsychologische behandelingen worden voorgesteld om tegemoet te komen aan de behoeften van PwMS met CEBA-symptomen. Dit alles met als uiteindelijk doel het verbeteren van de maatschappelijke participatie, en daarmee de kwaliteit van leven, van parkinsonpatiënten.