Badanie MS-CEBA: Określanie profili poznawczych, energetycznych, behawioralnych i afektywnych (CEBA) w stwardnieniu rozsianym (MS-CEBA)

Stwardnienie rozsiane (SM) to wyniszczająca choroba neurologiczna, o której wiadomo, że powoduje objawy fizyczne, które zwykle stanowią główny przedmiot leczenia. Często jednak występują również objawy niefizyczne, bardziej neuropsychologiczne, dotyczące obszarów poznawczych, energetycznych, behawioralnych i afektywnych (CEBA). Wiadomo, że objawy w obszarach CEBA negatywnie wpływają na uczestnictwo w społeczeństwie, a tym samym na jakość życia. Niestety, pomimo negatywnych konsekwencji, objawy CEBA nie zawsze są rozpoznawane w odpowiednim czasie u osób chorych na stwardnienie rozsiane (pwMS). Co więcej, pomimo faktu, że dla pacjentów neurologicznych z takimi objawami dostępnych jest wiele skutecznych metod leczenia neuropsychologicznego, większość chorych na stwardnienie rozsiane nie otrzymuje jeszcze takiego leczenia.

Chociaż wyniki badań grupowych potwierdzają, że każda z domen CEBA może być dotknięta w przypadku pwSM i odkryto korelacje między objawami dotyczącymi różnych domen CEBA, istnieją duże różnice między poszczególnymi pwSM w zakresie tego, które objawy CEBA współwystępują, a które objawy CEBA przeważają . W celu optymalizacji opieki nad pwSM (np. kierowanie pacjentów w odpowiednim czasie do odpowiedniego leczenia neuropsychologicznego) istnieje potrzeba przeprowadzenia badań na dużą skalę, sprawdzających cały zakres objawów CEBA, jak często one występują, czy i w jaki sposób objawy współwystępują, a tym samym czy można zidentyfikować profile CEBA. Identyfikacja profili CEBA może służyć szybkiej identyfikacji pwSM z problemami neuropsychologicznymi w praktyce klinicznej i stanowić wskazanie do ewentualnego leczenia neuropsychologicznego. Jeśli zostaną zidentyfikowane profile CEBA, uważa się za prawdopodobne, że w jednym profilu CEBA będzie widocznych wiele objawów CEBA. W tym przypadku subiektywne obciążenie pwSM może odegrać ważną rolę w określeniu, na jakich objawach należy się skupić w ramach ewentualnego leczenia neuropsychologicznego.

Obecnie brakuje jasnej i wystandaryzowanej procedury z wykonalnym narzędziem do przesiewowego badania neuropsychologicznego, które pozwalałoby szybko zidentyfikować i połączyć profil CEBA i obciążenie subiektywne, zapewniając odpowiednie wskazanie do ewentualnego leczenia neuropsychologicznego.

Celem niniejszego badania jest identyfikacja profili CEBA w pwSM, a następnie opracowanie wykonalnego narzędzia przesiewowego umożliwiającego szybką identyfikację profilu CEBA i subiektywnego obciążenia pwSM w praktyce klinicznej, zapewniając odpowiednie wskazanie do ewentualnego leczenia neuropsychologicznego. W razie potrzeby zasugerowane zostanie połączenie lub dostosowanie istniejących metod leczenia neuropsychologicznego, aby zaspokoić potrzeby osób z stwardnieniem rozsianym z objawami CEBA. Wszystko to ma na celu poprawę udziału społecznego i, co za tym idzie, jakości życia osób z stwardnieniem rozsianym.