MS-CEBA-undersøgelsen: Bestemmelse af kognitive, energiske, adfærdsmæssige og affektive (CEBA) profiler i multipel sklerose (MS-CEBA)

Multipel sklerose (MS) er en invaliderende neurologisk sygdom, der vides at forårsage fysiske symptomer, som normalt er hovedfokus for behandlingen. Ikke-fysiske, mere neuropsykologiske symptomer forekommer dog også hyppigt, hvad angår de kognitive, energetiske, adfærdsmæssige og affektive (CEBA) domæner. Symptomer i CEBA-domænerne er kendt for at påvirke samfundsdeltagelsen negativt og dermed livskvaliteten. På trods af deres negative konsekvenser er CEBA-symptomer desværre ikke altid rettidigt genkendt hos mennesker med MS (pwMS). Desuden, på trods af at der findes forskellige effektive neuropsykologiske behandlinger til neurologiske patienter med disse symptomer, modtager de fleste pwMS endnu ikke disse behandlinger.

Selvom fund i gruppestudier bekræfter, at hvert af CEBA-domænerne kan påvirkes i pwMS, og der er fundet sammenhænge mellem symptomer vedrørende forskellige CEBA-domæner, er der store forskelle mellem individuelle pwMS med hensyn til, hvilke CEBA-symptomer der opstår samtidig, og hvilke CEBA-symptomer der er fremherskende . For at optimere pleje af pwMS (f.eks. rettidig henvisning af patienter til passende neuropsykologisk behandling) er der behov for en storstilet undersøgelse, der undersøger over hele spektret af CEBA-symptomer, hvor hyppigt disse forekommer, om og hvordan symptomer opstår samtidig, og dermed om CEBA-profiler kan identificeres. Identifikation af CEBA-profiler kan tjene til hurtigt at identificere pwMS med neuropsykologiske problemer i klinisk praksis og give en indikation for mulig neuropsykologisk behandling. Hvis CEBA-profiler identificeres, anses det for sandsynligt, at flere CEBA-symptomer vil være fremtrædende inden for en enkelt CEBA-profil. Her kan subjektiv belastning af pwMS spille en vigtig rolle i forhold til at afgøre, hvilke symptomer der hovedsageligt skal fokuseres på i eventuel neuropsykologisk behandling.

I øjeblikket mangler der en klar og standardiseret procedure med et gennemførligt neuropsykologisk screeningsinstrument, der hurtigt identificerer og kombinerer CEBA-profil og subjektiv byrde, hvilket giver en passende indikation for mulig neuropsykologisk behandling.

Formålet med nærværende undersøgelse er at identificere CEBA-profiler i pwMS og efterfølgende udvikle et gennemførligt screeningsinstrument, der muliggør hurtig identifikation af CEBA-profil og subjektiv belastning af pwMS i klinisk praksis, hvilket giver en passende indikation for mulig neuropsykologisk behandling. Hvis det er nødvendigt, vil kombination af eller justeringer af eksisterende neuropsykologiske behandlinger blive foreslået for at imødekomme behovene hos pwMS med CEBA-symptomer. Alt dette med det ultimative mål at forbedre samfundsdeltagelsen og dermed livskvaliteten for pwMS.