Lo studio MS-CEBA: determinazione dei profili cognitivi, energetici, comportamentali e affettivi (CEBA) nella sclerosi multipla (MS-CEBA)

La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurologica invalidante nota per causare sintomi fisici, che di solito costituiscono l'obiettivo principale del trattamento. Tuttavia si manifestano frequentemente anche sintomi non fisici, più neuropsicologici, che riguardano i domini Cognitivo, Energetico, Comportamentale e Affettivo (CEBA). È noto che i sintomi nei domini CEBA influiscono negativamente sulla partecipazione sociale e quindi sulla qualità della vita. Sfortunatamente, nonostante le loro conseguenze negative, i sintomi della CEBA non vengono sempre riconosciuti tempestivamente nelle persone con SM (pwMS). Inoltre, nonostante siano disponibili vari trattamenti neuropsicologici efficaci per i pazienti neurologici con questi sintomi, la maggior parte delle persone con SM non riceve ancora questi trattamenti.

Sebbene i risultati degli studi di gruppo confermino che ciascuno dei domini del CEBA può essere influenzato nella pwMS e siano state trovate correlazioni tra i sintomi riguardanti i diversi domini del CEBA, ci sono grandi differenze tra i singoli domini della pwMS per quanto riguarda quali sintomi del CEBA si verificano contemporaneamente e quali sintomi del CEBA prevalgono. . Al fine di ottimizzare la cura della SM pw (ad es. indirizzando tempestivamente i pazienti al trattamento neuropsicologico) è necessario uno studio su larga scala che indaghi sull'intera gamma dei sintomi CEBA quanto frequentemente questi si verificano, se e come i sintomi si verificano in concomitanza e quindi se i profili CEBA possono essere identificati. L’identificazione dei profili CEBA può servire a identificare rapidamente la SM con problemi neuropsicologici nella pratica clinica e fornire un’indicazione per un possibile trattamento neuropsicologico. Se vengono identificati i profili CEBA, si ritiene probabile che più sintomi CEBA siano prominenti all’interno di un singolo profilo CEBA. In questo caso, il carico soggettivo della SM può svolgere un ruolo importante nel determinare su quali sintomi dovrebbe concentrarsi l’attenzione in un possibile trattamento neuropsicologico.

Attualmente manca una procedura chiara e standardizzata con uno strumento di screening neuropsicologico realizzabile che identifichi e combini rapidamente il profilo CEBA e il carico soggettivo, fornendo un'indicazione adeguata per un possibile trattamento neuropsicologico.

Lo scopo del presente studio è identificare i profili CEBA nella pwMS e successivamente sviluppare uno strumento di screening fattibile che consenta una rapida identificazione del profilo CEBA e del carico soggettivo della pwMS nella pratica clinica, fornendo un'indicazione adeguata per un possibile trattamento neuropsicologico. Se necessario, verranno suggeriti la combinazione o l’adeguamento dei trattamenti neuropsicologici esistenti per soddisfare le esigenze delle persone con SM con sintomi CEBA. Tutto questo con l’obiettivo finale di migliorare la partecipazione sociale e, di conseguenza, la qualità della vita delle persone con SM.