Rollen til skjoldbruskkjertelkreftspesifikke pasientbekymringer (PCI-TC) i å forbedre felles beslutningstaking (HANSOM)

Differensiert thyreoideakarsinom (DTC) er for tiden en av de raskest økende svulstene. Og det er spådd å fortsette å stige i løpet av de neste 10 årene (1). Kirurgi for å fjerne hele skjoldbruskkjertelen er fortsatt gullstandardbehandlingen for lavrisiko DTC med (svulststørrelse mellom 1 cm til 4 cm). Omfanget av skjoldbruskreseksjon for lavrisikosykdom er imidlertid kontroversielt. Inntil nylig har standarden for omsorg vært en "one size fits all"-tilnærming av total tyreoidektomi (TT) for >1 cm DTC. Denne behandlingen har gitt utmerket total overlevelsesrate (98-99 % ved 10 år) og en lav tilbakefallsrate (2-8 % ved 7 år) (2). Basert på nyere studier foreslår imidlertid nasjonale retningslinjer (American Thyroid Association 2015 og British Thyroid Association 2014) nå hemithyroidektomi (HT) som potensielt adekvat behandling ved lavrisiko DTC (3,4). Dette er fordi TT ikke ser ut til å gi en total overlevelsesfordel i forhold til HT, og utsetter pasienter for livslang hormonbehandling og kanskje økt risiko for postoperative komplikasjoner. Den nylige endringen i veiledning er imidlertid kun basert på retrospektive og observasjonsstudier med enkeltsenter som er gjenstand for ulike typer skjevheter (5). En klar "kirurgisk likevekt" eksisterer derfor for håndtering av lavrisiko skjoldbruskkjertelkreftpasienter. Når de står overfor denne likevekten, hvor klinikere ikke er sikre og data fortsatt er tvetydige, er det enda vanskeligere for pasienter å forstå problemene og ta et behandlingsvalg som er best for deres individuelle behov og prioriteringer. På grunn av den utmerkede prognosen er det en stadig økende gruppe av kreftoverlevere der langsiktig livskvalitet (QoL) er viktigere enn kurraten. Mange skjoldbruskkjertelkreftpasienter har alvorlig angst og langvarige problemer som resulterer i lav livskvalitet. Dessverre viste en fersk nasjonal pasientundersøkelse at eksisterende klinisk likevekt (og resulterende praksisvariasjon) har resultert i høye nivåer av forvirring, misnøye og angst hos pasienter med hensyn til behandlingsbeslutning (6). Å muliggjøre bedre pasientbeslutninger for å velge det beste behandlingsvalget bør føre til en forbedret pasientopplevelse, høyere tilfredshet, bedre QoL og redusert helsebelastning på NHS (7).

Pasientbekymringsregister (PCI) er en tilstandsspesifikk spørreliste som lar pasienten formulere en individualisert oversikt over sine bekymringer, behov og prioriteringer som kan brukes som en struktur for å veilede polikliniske konsultasjoner (8). Pasienter identifiserer i forkant av konsultasjoner fremtredende problemer fra en spesifikt utformet spørreskjemaliste (PCI). Dette gjør det mulig for klinikere å fokusere dialogen raskt på pasientenes hovedanliggender og ta opp problemer som pasienter ellers kunne ha vært motvillige til å diskutere. Den originale PCI ble utviklet av professor Simon Rogers, overlege oral- og kjevekirurg ved Aintree University Hospital, Liverpool, i 2009 for å gi en pasientfokusert tilnærming til håndtering av hode- og nakkekreft (8). Siden den gang har PCI-er også blitt utviklet med suksess innen andre fagområder som brystkreft (9), brannskader (10), revmatologi (11), hjerneslag og diabetes.

Nylig har vi utviklet en skjoldbruskkjertelspesifikk pasientbekymringsliste (PCI-TC) [se vedlegg for oversikt over skjoldbruskkjertelbekymringer] fra litteraturgjennomgang om de udekkede behovene til skjoldbruskkjertelkreftpasienter etterfulgt av to faser og seks runder med modifisert Delphi-prosess i en skjoldbruskkjertelkreft tverrfaglig team (MDT). Vi håper bruken av PCI-TC ved diagnose vil bidra til å pirre pasientens største bekymringer og forventninger angående deres behandling og omsorg fremover, og dermed forbedre delt beslutningstaking (SDM), slik at de er bedre informert og har tillit til sine behandlingspreferanser/ valg innenfor gjeldende likevekt.