A pajzsmirigyrák-specifikus beteggond-leltár (PCI-TC) szerepe a közös döntéshozatal javításában (HANSOM)

A differenciált pajzsmirigykarcinóma (DTC) jelenleg az egyik leggyorsabban növekvő daganat. És az előrejelzések szerint a következő 10 évben tovább fog emelkedni (1). A teljes pajzsmirigy eltávolítására irányuló műtét továbbra is az alacsony kockázatú DTC (1–4 cm közötti daganatméret) kezelésének arany standard kezelése. A pajzsmirigy reszekció mértéke alacsony kockázatú betegség esetén ellentmondásos. Egészen a közelmúltig az ellátás standardja a teljes pajzsmirigy-eltávolítás (TT) „mindenre egy méretben” megközelítés volt, több mint 1 cm-es hibakód esetén. Ez a kezelés kiváló általános túlélési arányt (98-99% 10 éves korban) és alacsony kiújulási arányt (2-8% 7 éves korban) eredményezett (2). A legújabb tanulmányok alapján azonban a nemzeti irányelvek (American Thyroid Association 2015 és British Thyroid Association 2014) most a hemithyroidectomiát (HT) javasolják, mint potenciálisan megfelelő kezelést alacsony kockázatú DTC esetén (3,4). Ennek az az oka, hogy a TT nem kínál általános túlélési előnyt a HT-vel szemben, és a betegeket élethosszig tartó hormonpótló kezelésnek veti alá, és esetleg megnő a posztoperatív szövődmények kockázata. Mindazonáltal az iránymutatásban a közelmúltban bekövetkezett változás csak retrospektív és megfigyeléses egyközpontú vizsgálatokon alapul, amelyek különböző típusú torzításoknak vannak kitéve (5). Ennek egyértelmű "sebészeti egyensúlya" létezik az alacsony kockázatú pajzsmirigyrákos betegek kezelésére. Amikor ezzel az egyensúlyi helyzettel szembesülnek, amikor a klinikusok nem biztosak benne, és az adatok továbbra is kétértelműek, a betegek számára még nehezebb megérteni a problémákat, és az egyéni szükségleteiknek és prioritásaiknak leginkább megfelelő kezelést választani. A kiváló prognózisnak köszönhetően egyre növekszik a rákot túlélők száma, akiknél a hosszú távú életminőség (QoL) fontosabb, mint a gyógyulási arány. Sok pajzsmirigyrákos betegnek súlyos szorongása és hosszú távú problémái vannak, ami alacsony életminőséget eredményez. Sajnálatos módon egy közelmúltbeli Országos Betegfelmérés kimutatta, hogy a meglévő klinikai egyensúly (és az ebből eredő gyakorlati eltérések) nagyfokú zavartságot, elégedetlenséget és szorongást eredményezett a betegekben a kezelési döntéssel kapcsolatban (6). Ha lehetővé teszik a betegek számára, hogy a legjobb kezelési módot választhassák, jobb döntéshozatalra kerüljön sor, a betegek jobb élményéhez, magasabb elégedettségéhez, jobb életminőségéhez és az NHS egészségügyi terheinek csökkenéséhez kell vezetnie (7).

A betegek aggodalmai leltár (PCI) egy állapot-specifikus azonnali lista, amely lehetővé teszi a páciens számára, hogy személyre szabott nyilvántartást készítsen aggodalmairól, szükségleteiről és prioritásairól, amely struktúraként használható a járóbeteg konzultációk irányításához (8). A betegek a konzultáció előtt azonosítják a lényeges kérdéseket egy speciálisan kialakított kérdőíves listából (PCI). Ez lehetővé teszi a klinikusok számára, hogy a párbeszédet gyorsan a betegek fő aggályaira összpontosítsák, és olyan kérdéseket kezeljenek, amelyekről a betegek egyébként nem szívesen beszélnének. Az eredeti PCI-t Simon Rogers professzor, a liverpooli Aintree Egyetemi Kórház száj- és állcsontsebész tanácsadója fejlesztette ki 2009-ben, hogy betegközpontú megközelítést biztosítson a fej-nyaki rák kezelésében (8). Azóta a PCI-ket más tudományágakban is sikeresen fejlesztették ki, mint például a mellrák (9), az égési sérülések (10), a reumatológia (11), a stroke-kezelés és a cukorbetegség.

A közelmúltban kifejlesztettünk egy pajzsmirigy-specifikus betegproblémák leltárt (PCI-TC) [lásd a pajzsmirigy-problémák jegyzékének mellékletét] a pajzsmirigyrákos betegek kielégítetlen szükségleteinek irodalmi áttekintéséből, amelyet két fázis és hat kör módosított Delphi-folyamat követett egy pajzsmirigyrákon belül. multidiszciplináris csapat (MDT). Reméljük, hogy a PCI-TC használata a diagnózis felállításánál segít eloszlatni a betegek kezelésével és ellátásukkal kapcsolatos legfontosabb aggodalmait és elvárásait, ezáltal javítja a közös döntéshozatalt (SDM), hogy jobban tájékozódjanak és bízzanak kezelési preferenciáiban. választási lehetőségek az aktuális egyensúlyon belül.