De rol van de inventaris van schildklierkankerspecifieke patiëntenzorgen (PCI-TC) bij het verbeteren van gedeelde besluitvorming (HANSOM)

Gedifferentieerd schildkliercarcinoom (DTC) is momenteel een van de snelst groeiende tumoren. En er wordt voorspeld dat deze de komende tien jaar zal blijven stijgen (1). Een operatie om de gehele schildklier te verwijderen blijft de gouden standaardbehandeling voor DTC met een laag risico (tumorgrootte tussen 1 cm en 4 cm). De omvang van schildklierresectie voor ziekten met een laag risico is echter controversieel. Tot voor kort was de zorgstandaard een 'one size fits all'-benadering van totale thyroïdectomie (TT) voor >1 cm DTC. Deze behandeling heeft een uitstekende algehele overlevingskans opgeleverd (98-99% na 10 jaar) en een laag recidiefpercentage (2-8% na 7 jaar) (2). Op basis van recente onderzoeken stellen nationale richtlijnen (American Thyroid Association 2015 en British Thyroid Association 2014) nu echter hemithyroidectomie (HT) voor als potentieel adequate behandeling bij DTC met een laag risico (3,4). Dit komt omdat TT geen algeheel overlevingsvoordeel lijkt te bieden ten opzichte van HT, en patiënten onderwerpt aan levenslange hormoonsubstitutietherapie en mogelijk een verhoogd risico op postoperatieve complicaties. De recente wijziging in de richtlijnen is echter alleen gebaseerd op retrospectieve en observationele onderzoeken in één centrum, die onderhevig zijn aan verschillende soorten vooringenomenheid (5). Er bestaat dus een duidelijk ‘chirurgisch evenwicht’ voor de behandeling van patiënten met schildklierkanker met een laag risico. Wanneer zij met deze situatie worden geconfronteerd, waarbij artsen er niet zeker van zijn en de gegevens nog steeds dubbelzinnig zijn, is het voor patiënten zelfs nog moeilijker om de problemen te begrijpen en een behandelingskeuze te maken die het beste aansluit bij hun individuele behoeften en prioriteiten. Vanwege de uitstekende prognose is er een steeds groter wordende groep kankeroverlevenden bij wie de kwaliteit van leven op de lange termijn belangrijker is dan het genezingspercentage. Veel patiënten met schildklierkanker hebben ernstige angstgevoelens en langdurige problemen, resulterend in een lage kwaliteit van leven. Helaas heeft een recente Nationale Patiëntenenquête aangetoond dat het bestaande klinische evenwicht (en de daaruit voortvloeiende variatie in de praktijk) heeft geleid tot grote verwarring, ontevredenheid en angst bij patiënten met betrekking tot de behandelbeslissing (6). Het mogelijk maken van een betere besluitvorming van patiënten om de beste behandelingskeuze te kiezen zou moeten leiden tot een verbeterde patiëntervaring, hogere tevredenheid, betere kwaliteit van leven en verminderde gezondheidslast voor de NHS (7).

Patiëntzorgeninventarisatie (PCI) is een aandoeningspecifieke promptlijst waarmee patiënten een geïndividualiseerd overzicht van hun zorgen, behoeften en prioriteiten kunnen formuleren, dat kan worden gebruikt als structuur om poliklinische consultaties te begeleiden (8). Patiënten identificeren, voorafgaand aan het consult, opvallende kwesties uit een speciaal ontworpen vragenlijstpromptlijst (PCI). Hierdoor kunnen artsen de dialoog snel richten op de belangrijkste zorgen van patiënten en kwesties aanpakken die patiënten anders misschien niet graag zouden willen bespreken. De oorspronkelijke PCI werd in 2009 ontwikkeld door professor Simon Rogers, adviseur mond- en kaakchirurg van het Aintree University Hospital, Liverpool, om een ​​patiëntgerichte aanpak te bieden voor de behandeling van hoofd- en nekkanker (8). Sindsdien zijn PCI’s ook met succes ontwikkeld in andere disciplines, zoals borstkanker (9), brandwonden (10), reumatologie (11), beroertezorg en diabetes.

Onlangs hebben we een schildklierspecifieke patiëntzorgeninventaris (PCI-TC) ontwikkeld [zie de bijlage voor de schildklierzorgeninventarisatie] op basis van literatuuronderzoek naar de onvervulde behoeften van schildklierkankerpatiënten, gevolgd door twee fasen en zes ronden van een aangepast Delphi-proces bij schildklierkanker. multidisciplinair team (MDT). We hopen dat het gebruik van PCI-TC bij de diagnose de belangrijkste zorgen en verwachtingen van patiënten met betrekking tot hun behandeling en zorg in de toekomst zal helpen wegnemen, waardoor gedeelde besluitvorming (SDM) wordt verbeterd, zodat ze beter geïnformeerd zijn en vertrouwen hebben in hun behandelvoorkeuren. keuzes binnen het huidige evenwicht.