Il ruolo dell’inventario PCI-TC (Specific Patient Concerns Inventory) nel miglioramento del processo decisionale condiviso (HANSOM)

Il carcinoma differenziato della tiroide (DTC) è attualmente uno dei tumori in più rapida crescita. E si prevede che continuerà a crescere nei prossimi 10 anni (1). L’intervento chirurgico per rimuovere l’intera ghiandola tiroidea rimane il trattamento gold standard per il DTC a basso rischio (dimensione del tumore compresa tra 1 cm e 4 cm). L’entità della resezione tiroidea per la malattia a basso rischio è tuttavia controversa. Fino a poco tempo fa, lo standard di cura era un approccio unico per tutti: la tiroidectomia totale (TT) per DTC >1 cm. Questo trattamento ha consentito un eccellente tasso di sopravvivenza globale (98-99% a 10 anni) e un basso tasso di recidiva (2-8% a 7 anni) (2). Tuttavia, sulla base di studi recenti, le linee guida nazionali (American Thyroid Association 2015 e British Thyroid Association 2014) propongono ora l'emitiroidectomia (HT) come trattamento potenzialmente adeguato nel DTC a basso rischio (3,4). Questo perché la TT non sembra offrire un vantaggio in termini di sopravvivenza globale rispetto alla HT e sottopone i pazienti a terapia ormonale sostitutiva per tutta la vita e forse a un aumento del rischio di complicanze postoperatorie. Tuttavia, il recente cambiamento delle linee guida si basa solo su studi retrospettivi e osservazionali condotti in un singolo centro, soggetti a vari tipi di bias (5). Esiste quindi un chiaro "equilibrio chirurgico" per la gestione dei pazienti con cancro alla tiroide a basso rischio. Di fronte a questo equilibrio, in cui i medici non sono sicuri e i dati sono ancora ambigui, è ancora più difficile per i pazienti comprendere i problemi e fare una scelta terapeutica che sia la migliore per le loro esigenze e priorità individuali. Grazie all’eccellente prognosi, esiste un numero sempre crescente di sopravvissuti al cancro per i quali la qualità della vita (QoL) a lungo termine è più importante dei tassi di guarigione. Molti pazienti affetti da cancro alla tiroide soffrono di grave ansia e problemi a lungo termine con conseguente bassa QoL. Sfortunatamente, una recente indagine nazionale sui pazienti ha mostrato che l’equilibrio clinico esistente (e la conseguente variazione nella pratica) ha portato ad alti livelli di confusione, insoddisfazione e ansia nei pazienti per quanto riguarda la decisione terapeutica (6). Consentire un migliore processo decisionale del paziente per scegliere la migliore scelta terapeutica dovrebbe portare a una migliore esperienza del paziente, a una maggiore soddisfazione, a una migliore qualità di vita e a una riduzione del carico sanitario sul Servizio Sanitario Nazionale (7).

L'inventario delle preoccupazioni del paziente (PCI) è un elenco di suggerimenti specifici per condizione che consente al paziente di formulare una registrazione personalizzata delle proprie preoccupazioni, bisogni e priorità che può essere utilizzata come struttura per aiutare a guidare le consultazioni ambulatoriali (8). I pazienti identificano, prima delle consultazioni, le questioni salienti da un elenco di questionari (PCI) appositamente progettato. Ciò consente ai medici di concentrare rapidamente il dialogo sulle principali preoccupazioni dei pazienti e di affrontare questioni che i pazienti altrimenti sarebbero stati riluttanti a discutere. Il PCI originale è stato sviluppato dal professor Simon Rogers, chirurgo orale e maxillo-facciale dell'Aintree University Hospital, Liverpool, nel 2009 per fornire un approccio focalizzato sul paziente alla gestione del cancro della testa e del collo (8). Da allora, i PCI sono stati sviluppati con successo anche in altre discipline come il cancro al seno (9), le ustioni (10), la reumatologia (11), la cura dell’ictus e il diabete.

Recentemente abbiamo sviluppato un inventario delle preoccupazioni del paziente specifico per la tiroide (PCI-TC) [vedi Appendice per l'inventario delle preoccupazioni della tiroide] dalla revisione della letteratura sui bisogni insoddisfatti dei pazienti con cancro della tiroide seguito da due fasi e sei cicli di processo Delphi modificato all'interno di un cancro della tiroide team multidisciplinare (MDT). Ci auguriamo che l'uso del PCI-TC al momento della diagnosi aiuti a individuare le principali preoccupazioni e aspettative dei pazienti riguardo al trattamento e alle cure future, migliorando così il processo decisionale condiviso (SDM), in modo che siano meglio informati e abbiano fiducia nelle loro preferenze terapeutiche/ scelte nell’attuale equilibrio.