Rollen för sköldkörtelcancerspecifik patientbekymmersinventering (PCI-TC) för att förbättra delat beslutsfattande (HANSOM)

Differentierat sköldkörtelkarcinom (DTC) är för närvarande en av de snabbast ökande tumörerna. Och den förutspås fortsätta att stiga under de kommande 10 åren (1). Kirurgi för att ta bort hela sköldkörteln är fortfarande den gyllene standardbehandlingen för lågrisk DTC med (tumörstorlek mellan 1 cm och 4 cm). Omfattningen av sköldkörtelresektion för lågrisksjukdom är dock kontroversiell. Tills nyligen har standarden för vård varit en "one size fits all"-metod för total tyreoidektomi (TT) för >1 cm DTC. Denna behandling har gett utmärkt total överlevnadsgrad (98-99% efter 10 år) och en låg återfallsfrekvens (2-8% efter 7 år) (2). Men baserat på nyare studier föreslår nationella riktlinjer (American Thyroid Association 2015 och British Thyroid Association 2014) nu hemithyroidektomi (HT) som potentiellt adekvat behandling vid lågrisk DTC (3,4). Detta beror på att TT inte verkar erbjuda någon överlevnadsfördel jämfört med HT, och utsätter patienter för livslång hormonbehandling och kanske en ökad risk för postoperativa komplikationer. Den senaste förändringen i vägledning är dock endast baserad på retrospektiva och observationsstudier med encenter som är föremål för olika typer av bias (5). En tydlig "kirurgisk jämvikt" finns därför för att hantera sköldkörtelcancerpatienter med låg risk. När man står inför denna jämvikt, där läkare inte är säkra och data fortfarande är tvetydiga, är det ännu svårare för patienter att förstå problemen och göra ett behandlingsval som är bäst för deras individuella behov och prioriteringar. På grund av den utmärkta prognosen finns det en ständigt ökande pool av canceröverlevande hos vilka långsiktig livskvalitet (QoL) är viktigare än antalet botemedel. Många sköldkörtelcancerpatienter har svår ångest och långvariga problem som resulterar i låg livskvalitet. Tyvärr visade en nyligen genomförd nationell patientundersökning att befintlig klinisk jämvikt (och resulterande praktikvariation) har resulterat i höga nivåer av förvirring, missnöje och oro hos patienter med avseende på behandlingsbeslut (6). Att möjliggöra bättre patientbeslutsfattande för att välja det bästa behandlingsvalet bör leda till en förbättrad patientupplevelse, högre tillfredsställelse, bättre QoL och minskad hälsobörda för NHS (7).

Patient concerns inventory (PCI) är en tillståndsspecifik promptlista som låter patienten formulera en individualiserad journal över sina bekymmer, behov och prioriteringar som kan användas som en struktur för att vägleda polikliniska konsultationer (8). Patienter identifierar, före konsultationer, framträdande problem från en specifikt utformad frågeformulärslista (PCI). Detta gör det möjligt för läkare att snabbt fokusera dialogen på patienternas huvudsakliga bekymmer och att ta itu med frågor som patienter annars skulle ha varit ovilliga att diskutera. Den ursprungliga PCI utvecklades 2009 av professor Simon Rogers, konsult i mun- och käkkirurg vid Aintree University Hospital, Liverpool, för att ge ett patientfokuserat tillvägagångssätt för att hantera huvud- och halscancer (8). Sedan dess har PCI framgångsrikt utvecklats även inom andra discipliner som bröstcancer (9), brännskador (10), reumatologi (11), strokevård och diabetes.

Nyligen har vi utvecklat en sköldkörtelspecifik patientproblematik (PCI-TC) [se Appendix for Thyroid Concerns Inventory] från litteraturgenomgång om sköldkörtelcancerpatienters otillfredsställda behov följt av två faser och sex omgångar av modifierad Delphi-process inom en sköldkörtelcancer multidisciplinärt team (MDT). Vi hoppas att användningen av PCI-TC vid diagnos kommer att hjälpa till att reta ut patientens främsta oro och förväntningar på deras behandling och vård framöver, och på så sätt förbättra delat beslutsfattande (SDM), så att de är bättre informerade och har förtroende för sina behandlingspreferenser/ val inom den nuvarande jämvikten.