Redusere kronisk pusteløshet hos voksne ved å følge en selvstyrt, internettbasert støttende intervensjon (SELFPUST) (SELF-BREATHE)

Bakgrunn:

Noen helsemessige forhold gjør pusten vanskelig og ubehagelig. Når dette skjer hver dag, kalles det kronisk åndenød. Over 3 millioner mennesker som lever med hjerte- og lungesykdom har kronisk åndenød i Storbritannia. I tillegg har mennesker som lever med langvarig covid ofte åndenød, og de sliter med å håndtere det.

Åndenød er svært vanskelig for pasientene selv og deres familier, noe som resulterer i funksjonshemming og følelser av frykt, nød og isolasjon. På grunn av mangel på støttende andpustningstjenester oppsøker mange pasienter ofte akutt- og akuttavdelinger på sykehus for å søke hjelp.

Gitt de pågående utfordringene som National Health Service (NHS) står overfor i Storbritannia, som lange ventetider, mangel på ansatte, økt etterspørsel etter tjenester på grunn av COVID-19-pandemien, er det et presserende behov for å utvikle nye måter å støtte de som lever med kronisk åndenød. En potensiell løsning er å tilby støtte på nettet som i Storbritannia, 7 av 10 personer med kronisk pustløshet er internettbrukere.

Ved hjelp av pasienter og NIHR-midler utviklet jeg et online-nettsted for å støtte pusten kalt SELF-BREATHE. SELF-BREATHE gir informasjon og selvledelsesverktøy som pusteøvelser, som pasienter kan gjøre hjemme selv.

SELF-BREATHE har blitt testet som en del av utviklingen. SELVPUST er akseptabelt og verdsatt av pasienter. Men det som er ukjent er om SELVPUST forbedrer pasienters pust og liv? Dette er spørsmålet denne forskningen søker å svare på.

Mål

1. For å teste om bruk av SELF-BREATHE i seks uker forbedrer pasientens pustevansker, deres livskvalitet og om SELF-BREATHE bør tilbys innen NHS
2. For å se om pasienter velger å fortsette å bruke SELV-PUSTE etter seks uker og hvilke fordeler dette kan ha for pasientene.

Metoder

Vi vil gjennomføre en randomisert kontrollert studie. Til dette vil 246 personer som lever med kronisk pustebesvær rekrutteres til denne studien. Hver person vil bli tilfeldig valgt av en datamaskin for å fortsette med sin vanlige omsorg eller sin vanlige omsorg pluss tilgang til SELV-PUST. Alle studiedeltakere vil fylle ut spørreskjemaer ved starten av studien, deretter ved syv og tolv uker etter randomisering.

Disse spørreskjemaene vil spørre pasientene om 1) pusten deres og dens effekt på livet deres og 2) planlagte og ikke-planlagte sykehusbesøk. På slutten av studien vil vi sammenligne svar på disse spørreskjemaene mellom de to gruppene ved syv og 12 uker.

Dette vil fortelle om SELVPUST forbedret pasientenes pustevansker og reduserte deres behov for ikke-planlagte sykehusbesøk, for eksempel akuttbesøk på grunn av pustevansker.