Ridurre la dispnea cronica negli adulti seguendo un intervento di supporto autoguidato basato su Internet (SELF-BREATHE) (SELF-BREATHE)

Sfondo:

Alcune condizioni di salute rendono la respirazione difficile e scomoda. Quando ciò accade ogni giorno, si parla di dispnea cronica. Oltre 3 milioni di persone che vivono con malattie cardiache e polmonari soffrono di dispnea cronica nel Regno Unito. Inoltre, le persone che convivono con il COVID da molto tempo soffrono comunemente di dispnea e hanno difficoltà a gestirla.

La dispnea è molto difficile per i pazienti stessi e per le loro famiglie, con conseguente disabilità e sentimenti di paura, angoscia e isolamento. A causa della mancanza di servizi di supporto per la dispnea, molti pazienti frequentano spesso i reparti di Pronto Soccorso (A&E) dell'ospedale in cerca di aiuto.

Date le sfide attuali affrontate dal Servizio sanitario nazionale (NHS) nel Regno Unito, come i lunghi tempi di attesa, la carenza di personale, l’aumento della domanda di servizi a causa della pandemia di COVID-19, è urgentemente necessario sviluppare nuove modalità per sostenere coloro che vivono con dispnea cronica. Una potenziale soluzione è offrire supporto online poiché nel Regno Unito, 7 persone su 10 affette da dispnea cronica sono utenti di Internet.

Con l’aiuto dei pazienti e dei finanziamenti dell’NIHR ho sviluppato un sito web online a supporto della dispnea chiamato SELF-BREATHE. SELF-BREATHE fornisce informazioni e strumenti di autogestione come esercizi di respirazione, che i pazienti possono eseguire da soli a casa.

SELF-BREATHE è stato testato come parte del suo sviluppo. L’AUTO-BREATHE è accettabile e apprezzato dai pazienti. Ma ciò che non si sa è se SELF-BREATHE migliora la dispnea dei pazienti e la loro vita? Questa è la domanda a cui questa ricerca cerca di rispondere.

Obiettivi

1. Testare se l'uso di SELF-BREATHE per sei settimane migliora la dispnea dei pazienti, la loro qualità di vita e se SELF-BREATHE dovrebbe essere offerto all'interno del Servizio Sanitario Nazionale
2. Per vedere se i pazienti scelgono di continuare a utilizzare SELF-BREATHE dopo sei settimane e quali benefici ciò potrebbe avere per i pazienti.

Metodi

Effettueremo uno studio randomizzato e controllato. Per questo, 246 persone che vivono con dispnea cronica verranno reclutate in questo studio. Ogni persona verrà scelta casualmente da un computer per continuare con le cure abituali o con le cure abituali più l'accesso a SELF-BREATHE. Tutti i partecipanti allo studio completeranno i questionari all'inizio dello studio, successivamente a sette e dodici settimane dopo la randomizzazione.

Questi questionari chiederanno ai pazienti 1) la loro dispnea e i suoi effetti sulla loro vita e 2) le visite ospedaliere pianificate e non pianificate. Alla fine dello studio, confronteremo le risposte a questi questionari tra i due gruppi a sette e 12 settimane.

Ciò dirà se SELF-BREATHE ha migliorato la dispnea dei pazienti e ridotto la loro necessità di visite ospedaliere non pianificate, ad esempio, interventi di pronto soccorso a causa della dispnea.