Minska kronisk andfåddhet hos vuxna genom att följa en självstyrd, internetbaserad stödjande intervention (SELF-BREATHE) (SELF-BREATHE)

Bakgrund:

Vissa hälsotillstånd gör andningen svår och obekväm. När detta händer varje dag kallas det kronisk andfåddhet. Över 3 miljoner människor som lever med hjärt- och lungsjukdomar har kronisk andfåddhet i Storbritannien. Dessutom har människor som lever med länge covid ofta andfåddhet och de kämpar för att hantera det.

Andfåddhet är mycket svårt för patienterna själva och deras familjer, vilket resulterar i funktionshinder och känslor av rädsla, ångest och isolering. På grund av bristen på stödjande andnödstjänster besöker många patienter ofta sjukhusets olycksfalls- och akutmottagningar för att söka hjälp.

Med tanke på de pågående utmaningar som National Health Service (NHS) i Storbritannien står inför, såsom långa väntetider, personalbrist, ökad efterfrågan på tjänster på grund av covid-19-pandemin, finns det ett akut behov av att utveckla nya sätt att stödja dem som lever med kronisk andfåddhet. En potentiell lösning är att erbjuda support online som i Storbritannien, 7 av 10 personer med kronisk andfåddhet är internetanvändare.

Med hjälp av patienter och finansiering från NIHR utvecklade jag en online-stödjande webbplats för andnöd som heter SELF-BREATHE. SELF-BREATHE tillhandahåller information och självhanteringsverktyg såsom andningsövningar, som patienterna kan göra hemma själva.

SELF-BREATHE har testats som en del av dess utveckling. SJÄLVANDAS är acceptabelt och värderat av patienter. Men det som är okänt är om SJÄLVANDNING förbättrar patienternas andfåddhet och deras liv? Det är denna fråga som denna forskning försöker svara på.

Mål

1. För att testa om SELF-BREATHE i sex veckor förbättrar patienternas andfåddhet, deras livskvalitet och om SELF-BREATHE bör erbjudas inom NHS
2. För att se om patienter väljer att fortsätta använda SELF-BREATHE efter sex veckor och vilka fördelar detta kan ha för patienterna.

Metoder

Vi kommer att genomföra en randomiserad kontrollerad studie. För detta kommer 246 personer som lever med kronisk andfåddhet att rekryteras till denna studie. Varje person kommer att väljas slumpmässigt av en dator för att fortsätta med sin vanliga vård eller sin vanliga vård plus tillgång till SELF-BREATHE. Alla studiedeltagare kommer att fylla i frågeformulär i början av studien, därefter vid sju och tolv veckor efter randomisering.

Dessa frågeformulär kommer att fråga patienter om 1) deras andfåddhet och dess effekt på deras liv och 2) planerade och oplanerade sjukhusbesök. I slutet av studien kommer vi att jämföra svaren på dessa enkäter mellan de två grupperna vid sju och 12 veckor.

Detta kommer att berätta om SELF-BREATHE förbättrade patienternas andfåddhet och minskade deras behov av oplanerade sjukhusbesök, t.ex. akutbesök på grund av andfåddhet.