Ograniczanie przewlekłej duszności u dorosłych poprzez samodzielną interwencję wspomagającą za pośrednictwem Internetu (SAMOODDYCHANIE) (SELF-BREATHE)

Tło:

Niektóre schorzenia utrudniają i powodują dyskomfort w oddychaniu. Kiedy zdarza się to codziennie, nazywa się to przewlekłą dusznością. W Wielkiej Brytanii ponad 3 miliony osób cierpiących na choroby serca i płuc cierpi na przewlekłą duszność. Ponadto osoby żyjące z długotrwałym zakażeniem wirusem Covid-19 często mają duszność i trudno im sobie z tym poradzić.

Duszność jest bardzo dotkliwa dla samych pacjentów i ich rodzin, powodując niepełnosprawność oraz poczucie strachu, niepokoju i izolacji. Z powodu braku usług wspomagających duszność wielu pacjentów często zgłasza się na szpitalne oddziały ratunkowe (A&E), szukając pomocy.

Biorąc pod uwagę bieżące wyzwania stojące przed krajową służbą zdrowia (NHS) w Wielkiej Brytanii, takie jak długi czas oczekiwania, niedobory personelu, zwiększone zapotrzebowanie na usługi ze względu na pandemię Covid-19, istnieje pilna potrzeba opracowania nowych sposobów wsparcie osób cierpiących na przewlekłą duszność. Jednym z potencjalnych rozwiązań jest zapewnienie wsparcia online, ponieważ w Wielkiej Brytanii 7 na 10 osób cierpiących na przewlekłą duszność to użytkownicy Internetu.

Z pomocą pacjentów i funduszy NIHR stworzyłem internetową stronę internetową wspierającą duszność o nazwie SELF-BREATHE. SELF-BREATHE zapewnia informacje i narzędzia do samodzielnego zarządzania, takie jak ćwiczenia oddechowe, które pacjenci mogą wykonywać samodzielnie w domu.

SELF-BREATHE został przetestowany w ramach jego rozwoju. SAMOODDYCHANIE jest akceptowalne i cenione przez pacjentów. Nie wiadomo jednak, czy SELF-BREATHE poprawia duszność pacjentów i poprawia ich życie? Oto pytanie, na które stara się odpowiedzieć niniejsze badanie.

Celuje

1. Aby sprawdzić, czy stosowanie SELF-BREATHE przez sześć tygodni poprawia duszność pacjentów, jakość ich życia oraz czy SELF-BREATHE powinno być oferowane w ramach NHS
2. Aby sprawdzić, czy pacjenci zdecydują się na dalsze stosowanie SELF-BREATHE po sześciu tygodniach i jakie korzyści może to przynieść dla pacjentów.

Metody

Przeprowadzimy randomizowane, kontrolowane badanie. W tym celu do badania zostanie włączonych 246 osób cierpiących na przewlekłą duszność. Każda osoba zostanie losowo wybrana przez komputer, aby kontynuować swoją zwykłą opiekę lub zwykłą opiekę plus dostęp do SAMOODDYCHANIA. Wszyscy uczestnicy badania wypełnią kwestionariusze na początku badania, a następnie siedem i dwanaście tygodni po randomizacji.

W kwestionariuszach tych pacjenci będą pytani o 1) duszność i jej wpływ na życie oraz 2) planowane i nieplanowane wizyty w szpitalu. Na koniec badania porównamy odpowiedzi na te kwestionariusze pomiędzy obiema grupami po 7 i 12 tygodniach.

To pokaże, czy funkcja SELF-BREATHE złagodziła duszność pacjentów i zmniejszyła potrzebę nieplanowanych wizyt w szpitalu, np. wizyt na oddziałach ratunkowych z powodu duszności.