Evaluering av et internettbasert utdannings- og støtteprogram for pasienter som venter på nyretransplantasjon (INSERT)

Eksperimentell: Behandlingsgruppe

Denne gruppen får umiddelbar tilgang til programmet

Atferdsmessig: Internettbasert utdanning og støtteprogram for pasienter som venter på nyretransplantasjon

En guidet internettbasert støtte for et utdanningsprogram som består av 9 moduler som går over 9 uker. Først gis en introduksjonsmodul som innebærer målsetting, etterfulgt av to utdanningsmoduler med informasjon om nyresykdom, behandling og egenomsorg ved alvorlig nyresvikt og mens man venter på nyretransplantasjon, og nyretransplantasjonsspesifikke områder. Støttende innhold består av tre atferdskomponenter fordelt på fem moduler/uker og er basert på kognitive atferdsterapiprinsipper. Den siste modulen er en summering som fokuserer på å konsolidere kunnskapen som er lært i løpet av programmet.

Hver modul består av tekster, illustrasjoner, kortfilmer, påminnelser om å trene fysisk aktivitet og ukentlige lekser som deltakerne får tilbakemelding på fra en kontaktperson.

Ingen inngripen: Ventelistegruppe

Denne gruppen får tilgang til samme program etter 9 ukers ventetid

Forståelsesverktøy for nyretransplantasjon (K-TUT)

Kidney Transplant Understanding Tool (K-TUT) er et instrument for å vurdere pasientkunnskap om nyretransplantasjon, bestående av 9 sanne og usanne, og 13 flervalgsspørsmål (hver med mer enn 1 potensielt svar). Totalt tar 69 punkter opp flere aspekter knyttet til nyretransplantasjon. Hver påstand er dikotomisert ("riktig" eller "feil"). Det gis ett poeng for hvert riktig svar som velges, og poengsummene summeres og omregnes til prosenter. En perfekt poengsum (100%) tilsvarer totalt 69 poeng.

Egenomsorg ved kronisk sykdom inventar v.4c

Et selvrapporteringsinstrument med fire skalaer; skalaen for egenomsorgsvedlikehold har 7 punkter, skalaen for egenomsorgsovervåking har 5 punkter, skalaen for egenomsorgsledelse har 6 punkter, og til slutt har selvomsorgssikkerhetsskalaen 10 punkter. Sistnevnte ble lagt til etter at studier viste at self-efficacy er en viktig prediktor for egenomsorg. Hvert SC-CII-element måles med en 5-punkts likert-skala som strekker seg fra "Aldri" (1) til "Alltid" (5), "Ikke sannsynlig" (1) til "Svært sannsynlig" (5) og "Ikke sikker" (1) til "Veldig selvsikker" (5). Skalaene bruker en standardisert skåre fra 0 til 100, med høyere skåre som indikerer bedre egenomsorg.

Selveffektiviteten for å håndtere kroniske sykdommer 6-elementskala (SES6G

The Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 6-item Scale (SES6G) er et verktøy utviklet for å vurdere en persons tillit til deres evne til å håndtere de ulike aspektene ved å leve med en kronisk sykdom. Det er en kort form av den originale Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 8-item Scale (SES8G). Poengsummen innebærer at deltakerne vurderer selvtilliten sin på en numerisk skala (f.eks. fra 1 til 10) for hvert element. Poengsummene summeres for å få en totalpoengsum. Høyere skårer indikerer større selveffektivitet i å håndtere kronisk sykdom, noe som reflekterer et høyere nivå av tillit til ens evne til å håndtere utfordringene forbundet med tilstanden.

Pearlin Mastery Scale

Pearlin Mastery Scale er et selvrapporteringsinstrument designet for å måle i hvilken grad individer oppfatter kontroll over sine liv og hendelser som påvirker dem. Den vurderer konseptet "psykologisk mestring", som refererer til et individs opplevde evne til å kontrollere og påvirke utfall i livet sitt.

Pearlin Mestringsskalaen består av 7 elementer der respondentene blir bedt om å vurdere nivået av enighet eller uenighet med hvert utsagn, noe som gjenspeiler deres opplevde mestring eller kontroll. Skalaen skåres ved å summere svarene til de enkelte elementene, og gi en samlet skåre som indikerer nivået av opplevd mestring. Høyere skårer tyder på en større følelse av mestring eller opplevd kontroll, mens lavere skåre kan indikere en lavere følelse av kontroll. Svaralternativene består av en Likert-skala som går fra 1, helt uenig til 4, helt enig [4-punkts]. Elementene summeres, med høyere poengsum som indikerer større mestring/selveffektivitet.

Depresjon Angst Stress Scales 21 (DASS-21)

Depression Anxiety Stress Scales 21 (DASS-21) er et selvrapporteringsinstrument utviklet for å måle og vurdere nivåer av depresjon, angst og stress hos enkeltpersoner. Det er en forkortet versjon av DASS-42, bestående av 21 spørsmål. DASS-21 er ment å gi en rask og effektiv oversikt over en persons mentale helse.

Poengsummen for Depresjonsangst Stress Scales 21 (DASS-21) innebærer å beregne separate skårer for hver av de tre underskalaene: Depresjon, Angst og Stress. Hver underskala inneholder syv elementer, og deltakerne vurderer i hvilken grad de har opplevd hvert symptom den siste uken på en 4-punkts Likert-skala som strekker seg fra 0 (gjeldte ikke meg i det hele tatt) til 3 (gjeldte meg veldig mye eller meste parten av tiden). DASS-21 gir separate skårer for hver underskala, der høyere skårer på hver underskala indikerer høyere nivåer av depresjon, angst eller stress.

Aksept av skala for kroniske helsetilstander (ACHC)

Acceptance of Chronic Health Conditions (ACHC)-skalaen er et selvrapporteringsmål for aksept ved kroniske helsetilstander. ACHC-skalaen består av 10 elementer scoret på en 5-kategori Likert-skala. Fire punkter er positivt formulert, og 6 negativt formulert. Rangeringene summeres; i summeringen av poengsummen er de positivt formulerte elementene kodet omvendt. En høy totalsumscore indikerer et høyt nivå av aksept, og en lav sumscore indikerer et lavt akseptnivå.

EQ-5D-5L

Et selvrapporteringsinstrument som måler helserelatert livskvalitet, med ett spørsmål for hver av de fem dimensjonene, inkludert mobilitet, egenomsorg, vanlige aktiviteter, smerte/ubehag og angst/depresjon. Hver dimensjon har 5 nivåer: ingen problemer, små problemer, moderate problemer, alvorlige problemer og ekstreme problemer. Merking av et nivå resulterer i et 1-sifret tall som uttrykker nivået som er valgt for den dimensjonen. Sifrene for de fem dimensjonene kan kombineres til et 5-sifret tall som beskriver pasientens helsetilstand.

Instrumentet har også en visuell analog skala der 'Den beste helse du kan avbilde' (=100) og 'Den verste helse du kan avbilde' (=0). Denne skalaen kan brukes som et kvantitativt mål på helseutfall som reflekterer pasientens eget skjønn.