Evaluatie van een op internet gebaseerd onderwijs- en ondersteuningsprogramma voor patiënten die wachten op een niertransplantatie (INSERT)

Experimenteel: Behandelingsgroep

Deze groep krijgt direct toegang tot het programma

Gedragsmatig: Op internet gebaseerd onderwijs- en ondersteuningsprogramma voor patiënten die wachten op een niertransplantatie

Een begeleid internetgebaseerd programma ondersteunt een onderwijsprogramma bestaande uit 9 modules die over 9 weken lopen. Eerst wordt een inleidende module gegeven over het stellen van doelen, gevolgd door twee educatieve modules met informatie over nierziekten, behandeling en zelfzorg bij ernstig nierfalen en tijdens het wachten op een niertransplantatie, en niertransplantatie-specifieke gebieden. De ondersteunende inhoud bestaat uit drie gedragscomponenten, verdeeld over vijf modules/weken, en is gebaseerd op principes van cognitieve gedragstherapie. De laatste module is een samenvatting gericht op het consolideren van de kennis die tijdens het programma is geleerd.

Elke module bestaat uit teksten, illustraties, korte films, herinneringen om lichamelijke activiteit te oefenen en wekelijks huiswerk waarvoor de deelnemers feedback krijgen van een contactpersoon.

Geen tussenkomst: Wachtlijst groep

Deze groep krijgt na een wachttijd van 9 weken toegang tot hetzelfde programma

Hulpmiddel voor inzicht in niertransplantaties (K-TUT)

De Kidney Transplant Understanding Tool (K-TUT) is een instrument om de kennis van patiënten over niertransplantatie te beoordelen, bestaande uit 9 waar en niet waar, en 13 meerkeuzevragen (elk met meer dan 1 mogelijk antwoord). In totaal behandelen 69 items verschillende aspecten die verband houden met niertransplantatie. Elke bewering wordt gedichotomiseerd ("juist" of "onjuist"). Voor elk gekozen juist antwoord wordt één punt gegeven en de scores worden opgeteld en omgezet in percentages. Een perfecte score (100%) komt neer op een totaal van 69 punten.

Zelfzorg bij chronische ziekten inventarisatie v.4c

Een zelfrapportage-instrument met vier schalen; de zelfzorgonderhoudsschaal heeft 7 items, de zelfzorgmonitoringschaal heeft 5 items, de zelfzorgmanagementschaal heeft 6 items en ten slotte heeft de zelfzorgvertrouwenschaal 10 items. Dit laatste werd toegevoegd nadat uit onderzoek bleek dat zelfeffectiviteit een belangrijke voorspeller is van zelfzorg. Elk SC-CII-item wordt gemeten met behulp van een 5-punts likertschaal, variërend van ‘nooit’ (1) tot ‘altijd’ (5), ‘niet waarschijnlijk’ (1) tot ‘zeer waarschijnlijk’ (5) en ‘niet zeker’. (1) tot ‘Zeer zelfverzekerd’ (5). De schalen gebruiken een gestandaardiseerde score van 0 tot 100, waarbij hogere scores duiden op betere zelfzorg.

De zelfeffectiviteit voor het omgaan met chronische ziekten, schaal met 6 items (SES6G

De Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 6-item Scale (SES6G) is een hulpmiddel dat is ontworpen om het vertrouwen van een individu te beoordelen in zijn vermogen om de verschillende aspecten van het leven met een chronische ziekte te beheersen. Het is een verkorte vorm van de oorspronkelijke Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 8-item Scale (SES8G). Bij het scoren worden de deelnemers voor elk item beoordeeld op een numerieke schaal (bijvoorbeeld van 1 tot 10). De scores worden opgeteld om een ​​totaalscore te verkrijgen. Hogere scores duiden op een grotere zelfeffectiviteit bij het omgaan met chronische ziekten, wat een hoger niveau van vertrouwen weerspiegelt in iemands vermogen om de uitdagingen aan te pakken die met de aandoening gepaard gaan.

Pearlin Mastery-schaal

De Pearlin Mastery Scale is een zelfrapportage-instrument dat is ontworpen om de mate te meten waarin individuen controle ervaren over hun leven en de gebeurtenissen die hen beïnvloeden. Het beoordeelt het concept van 'psychologisch meesterschap', dat verwijst naar het waargenomen vermogen van een individu om de resultaten in zijn leven te controleren en te beïnvloeden.

De Pearlin Mastery Scale bestaat uit zeven items waarbij respondenten wordt gevraagd een cijfer te geven in hoeverre zij het met elke stelling eens of oneens zijn, wat hun waargenomen beheersing of controle weerspiegelt. De schaal wordt gescoord door de antwoorden op de afzonderlijke items bij elkaar op te tellen, waardoor een totaalscore ontstaat die het niveau van waargenomen beheersing aangeeft. Hogere scores suggereren een groter gevoel van beheersing of waargenomen controle, terwijl lagere scores kunnen duiden op een lager gevoel van controle. De antwoordmogelijkheden bestaan ​​uit een Likert-schaal die loopt van 1, helemaal niet mee eens tot 4, helemaal mee eens [4-punts]. De items worden opgeteld, waarbij hogere scores wijzen op een groter meesterschap/zelfeffectiviteit.

De depressie-angst-stressschaal 21 (DASS-21)

De Depression Anxiety Stress Scales 21 (DASS-21) is een zelfrapportage-instrument dat is ontworpen om de niveaus van depressie, angst en stress bij individuen te meten en te beoordelen. Het is een verkorte versie van de DASS-42, bestaande uit 21 vragen. De DASS-21 is bedoeld om snel en efficiënt een overzicht te geven van de geestelijke gezondheid van een individu.

De score voor de Depression Anxiety Stress Scales 21 (DASS-21) omvat het berekenen van afzonderlijke scores voor elk van de drie subschalen: Depressie, Angst en Stress. Elke subschaal bevat zeven items, en deelnemers beoordelen de mate waarin ze elk symptoom de afgelopen week hebben ervaren op een 4-punts Likert-schaal, variërend van 0 (helemaal niet op mij van toepassing) tot 3 (helemaal op mij van toepassing of meestal). DASS-21 geeft afzonderlijke scores voor elke subschaal, waarbij hogere scores op elke subschaal hogere niveaus van depressie, angst of stress aangeven.

Acceptatie van de schaal voor chronische gezondheidsproblemen (ACHC)

De Acceptance of Chronic Health Condition (ACHC)-schaal is een zelfrapportagemaatstaf voor de acceptatie van chronische gezondheidsproblemen. De ACHC-schaal bestaat uit 10 items die worden gescoord op een Likert-beoordelingsschaal met 5 categorieën. Vier items zijn positief geformuleerd en zes items negatief. De beoordelingen worden opgeteld; bij de optelling van de score worden de positief geformuleerde items omgekeerd gecodeerd. Een hoge totaalscore duidt op een hoog acceptatieniveau, en een lage totaalscore duidt op een laag acceptatieniveau.

EQ-5D-5L

Een zelfrapportage-instrument dat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meet, met één vraag voor elk van de vijf dimensies, waaronder mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie. Elke dimensie heeft 5 niveaus: geen problemen, lichte problemen, matige problemen, ernstige problemen en extreme problemen. Het markeren van een niveau resulteert in een getal van 1 cijfer dat het geselecteerde niveau voor die dimensie uitdrukt. De cijfers voor de vijf dimensies kunnen worden gecombineerd tot een getal van vijf cijfers dat de gezondheidstoestand van de patiënt beschrijft.

Het instrument heeft ook een visueel analoge schaal waarbij 'De beste gezondheid die u zich kunt voorstellen' (=100) en 'De slechtste gezondheid die u zich kunt voorstellen' (=0). Deze schaal kan worden gebruikt als een kwantitatieve maatstaf voor de gezondheidsresultaten die het eigen oordeel van de patiënt weerspiegelt.