Ocena internetowego programu edukacyjnego i wsparcia dla pacjentów oczekujących na przeszczep nerki (INSERT)

Eksperymentalny: Grupa eksperymentalna

Grupa ta uzyskuje natychmiastowy dostęp do programu

Behawioralne: Internetowy program edukacyjny i wsparcia dla pacjentów oczekujących na przeszczep nerki

Internetowe wsparcie z przewodnikiem to program edukacyjny składający się z 9 modułów realizowanych przez 9 tygodni. Najpierw znajduje się moduł wprowadzający obejmujący wyznaczanie celów, po którym następują dwa moduły edukacyjne zawierające informacje dotyczące chorób nerek, leczenia i samoopieki w przypadku ciężkiej niewydolności nerek oraz w czasie oczekiwania na przeszczep nerki, a także obszarów specyficznych dla przeszczepu nerki. Treści pomocnicze składają się z trzech elementów behawioralnych rozłożonych na pięć modułów/tygodni i opierają się na zasadach terapii poznawczo-behawioralnej. Ostatni moduł to podsumowanie skupiające się na utrwaleniu wiedzy zdobytej w trakcie programu.

Każdy moduł składa się z tekstów, ilustracji, krótkich filmów, przypomnień o ćwiczeniach ruchowych oraz cotygodniowych zadań domowych, za które uczestnicy otrzymują informację zwrotną od osoby kontaktowej.

Brak interwencji: Grupa listy oczekujących

Ta grupa uzyskuje dostęp do tego samego programu po 9 tygodniach oczekiwania

Narzędzie do zrozumienia przeszczepu nerki (K-TUT)

Narzędzie do zrozumienia przeszczepu nerek (K-TUT) to narzędzie służące do oceny wiedzy pacjentów na temat przeszczepiania nerki, składające się z 9 pytań typu „prawda i fałsz” oraz 13 pytań wielokrotnego wyboru (każde z więcej niż 1 potencjalną odpowiedzią). W sumie 69 pozycji dotyczy kilku aspektów związanych z przeszczepianiem nerek. Każde stwierdzenie jest dychotomiczne („poprawne” lub „niepoprawne”). Za każdą wybraną poprawną odpowiedź przyznawany jest jeden punkt, a wyniki są sumowane i przeliczane na wartości procentowe. Doskonały wynik (100%) oznacza w sumie 69 punktów.

Samoopieka w inwentarzu chorób przewlekłych v.4c

Instrument samoopisowy z czterema skalami; skala utrzymania samoopieki składa się z 7 pozycji, skala monitorowania samoopieki zawiera 5 pozycji, skala zarządzania samoopieką składa się z 6 pozycji, a na koniec skala pewności siebie w zakresie samoopieki składa się z 10 pozycji. To drugie dodano po tym, jak badania wykazały, że poczucie własnej skuteczności jest głównym czynnikiem prognostycznym dbania o siebie. Każdy element SC-CII jest mierzony przy użyciu 5-punktowej skali Likerta od „Nigdy” (1) do „Zawsze” (5), „Mało prawdopodobne” (1) do „Bardzo prawdopodobne” (5) i „Nie mam pewności” (1) do „Bardzo pewny siebie” (5). Skale wykorzystują standaryzowany wynik od 0 do 100, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepszą samoopiekę.

6-punktowa skala poczucia własnej skuteczności w leczeniu chorób przewlekłych (SES6G

6-punktowa skala poczucia własnej skuteczności w leczeniu chorób przewlekłych (SES6G) to narzędzie zaprojektowane do oceny pewności jednostki co do jej zdolności do radzenia sobie z różnymi aspektami życia z chorobą przewlekłą. Jest to skrócona forma oryginalnej 8-punktowej skali poczucia własnej skuteczności w leczeniu chorób przewlekłych (SES8G). Punktacja polega na tym, że uczestnicy oceniają swoją pewność siebie w skali numerycznej (np. od 1 do 10) dla każdego elementu. Wyniki są sumowane w celu uzyskania wyniku całkowitego. Wyższe wyniki wskazują na większe poczucie własnej skuteczności w radzeniu sobie z chorobami przewlekłymi, odzwierciedlając wyższy poziom pewności we własnej zdolności do radzenia sobie z wyzwaniami związanymi z tą chorobą.

Skala mistrzostwa Pearlin

Skala Mistrzostwa Pearlina to narzędzie samoopisowe zaprojektowane w celu pomiaru stopnia, w jakim jednostki postrzegają kontrolę nad swoim życiem i wydarzeniami, które ich dotyczą. Ocenia koncepcję „mistrzostwa psychologicznego”, która odnosi się do postrzeganej przez jednostkę zdolności do kontrolowania wyników swojego życia i wpływania na nie.

Skala Mistrzostwa Pearlina składa się z 7 pozycji, w ramach których respondenci proszeni są o ocenę stopnia, w jakim zgadzają się lub nie zgadzają z każdym stwierdzeniem, odzwierciedlając ich postrzeganą mistrzostwo lub kontrolę. Skala jest oceniana poprzez sumowanie odpowiedzi na poszczególne pozycje, co daje ogólny wynik wskazujący poziom postrzeganej biegłości. Wyższe wyniki sugerują większe poczucie mistrzostwa lub postrzeganej kontroli, podczas gdy niższe wyniki mogą wskazywać na mniejsze poczucie kontroli. Opcje odpowiedzi składają się ze skali Likerta, która waha się od 1, zdecydowanie się nie zgadzam do 4, zdecydowanie się zgadzam [4-punktowy]. Pozycje są sumowane, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe mistrzostwo/samoskuteczność.

Skala Stresu Depresji Lęku 21 (DASS-21)

Skala Stresu Depresyjnego i Lękowego 21 (DASS-21) to narzędzie samoopisowe przeznaczone do pomiaru i oceny poziomu depresji, lęku i stresu u poszczególnych osób. Jest to skrócona wersja kwestionariusza DASS-42, składająca się z 21 pytań. Celem DASS-21 jest zapewnienie szybkiego i skutecznego przeglądu stanu zdrowia psychicznego danej osoby.

Punktacja dla Skali Stresu Depresyjnego i Lękowego 21 (DASS-21) polega na obliczeniu odrębnych wyników dla każdej z trzech podskal: Depresja, Lęk i Stres. Każda podskala zawiera siedem pozycji, a uczestnicy oceniają stopień, w jakim doświadczyli każdego objawu w ciągu ostatniego tygodnia w 4-punktowej skali Likerta od 0 (w ogóle mnie nie dotyczyło) do 3 (dotyczy mnie bardzo lub bardzo większość czasu). DASS-21 zapewnia oddzielne wyniki dla każdej podskali, gdzie wyższe wyniki w każdej podskali wskazują na wyższy poziom depresji, lęku lub stresu.

Skala akceptacji chorób przewlekłych (ACHC)

Skala akceptacji przewlekłych schorzeń (ACHC) jest samoopisową miarą akceptacji przewlekłych schorzeń. Skala ACHC składa się z 10 pozycji ocenianych w 5-stopniowej skali ocen Likerta. Cztery pozycje mają sformułowania pozytywne, a 6 negatywne. Oceny są sumowane; w sumie punktacji pozycje pozytywnie sformułowane koduje się odwrotnie. Wysoka suma punktów wskazuje na wysoki poziom akceptacji, a niska suma punktów wskazuje na niski poziom akceptacji.

EQ-5D-5L

Narzędzie do samoopisu mierzące jakość życia związaną ze zdrowiem, zawierające jedno pytanie dla każdego z pięciu wymiarów, w tym mobilności, samoopieki, zwykłych czynności, bólu/dyskomfortu i lęku/depresji. Każdy wymiar ma 5 poziomów: brak problemów, drobne problemy, umiarkowane problemy, poważne problemy i ekstremalne problemy. Oznaczenie poziomu skutkuje 1-cyfrową liczbą wyrażającą poziom wybrany dla tego wymiaru. Cyfry pięciu wymiarów można połączyć w 5-cyfrową liczbę opisującą stan zdrowia pacjenta.

Przyrząd posiada również wizualną skalę analogową, gdzie „Najlepszy stan zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić” (=100) i „Najgorszy stan zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić” (=0). Skalę tę można wykorzystać jako ilościową miarę stanu zdrowia, odzwierciedlającą ocenę pacjenta.